UPDATE ME/CVS – INFORMATIE VOOR BEHANDELAARS (11 april 2024)
De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/CVS uit 2021 en het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018.
Nieuw
In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.
Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/CVS, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.
Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/CVS en Long COVID.
Behandelaars kunnen “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars” hier downloaden.
Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven.
Docters as patients. Zorgen maar anders (mei 2025)
Deze documentaire van ruim 50 minuten gaat over de ervaringen van vijf artsen die ME, Long Covid of chronische Lyme kregen. Zij vertellen openhartig over hoe hun leven door de ziekte tot stilstand kwam, wat hun ervaringen als patiënt met de medische zorg waren en wat zij ervan geleerd hebben en wat ze hopen dat hun collega-artsen zullen leren. Hun boodschap voor mede-patiënten is: hou vol!
Nederlands, met engelse of nederlandse ondertiteling.
Regie: Anil van der Zee.
https://youtu.be/J0ywwLIfH_w