Meldpunt voor onterechte melding en onderzoek Veilig Thuis (13 mei 2026)
Ouders van kinderen met ME/CVS of een ander post-acuut infectiesyndromen (PAIS), zoals Long-covid, QVS en chronische Lyme krijgen soms te maken met een onterechte melding bij en onderzoek door Veilig Thuis, zoals een uitgebreide casusbehandeling zonder dat er sprake is van een onveilige thuissituatie. De ME/cvs Vereniging vraagt hiervan melding te maken via Meldingen onterechte situaties - Formulier invullen.
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij als gevolg van de ziekte zorgwekkende situaties ontstaan. Patiëntenorganisaties krijgen regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties bij kinderen met een PAIS onterecht Veilig Thuis werd ingeschakeld of met het inschakelen ervan werd gedreigd. Ook zijn er signalen dat, wanneer er een melding gedaan wordt bij Veilig Thuis, deze instantie na de eerste contacten het dossier niet sluit, maar een uitgebreide casusbehandeling start. Dit levert veel stress op die de situatie van ernstig zieke kinderen verergerd. Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging in 2025 blijkt dat in de meeste gevallen het dossier na onderzoek alsnog wordt gesloten. In een enkel geval zijn echter gedwongen maatregelen zoals OTS of gedwongen behandeling gestart.
UPDATE ME/CVS – INFORMATIE VOOR BEHANDELAARS (11 april 2024)
De ME/cvs Vereniging, Steungroep ME en Arbeid en MECVS Nederland publiceren vandaag een nieuwe versie van de brochure “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars”.
Patiënten met ME/CVS worden regelmatig geconfronteerd met huisartsen en andere behandelaars die weinig afweten van de ziekte, of er verouderde denkbeelden over hebben. Om behandelaars te voorzien van actuele, bruikbare informatie hebben de drie ME/CVS-patiëntenorganisaties een informatieblad gemaakt over wat de ziekte inhoudt, hoe de diagnose gesteld kan worden, en hoe de patiënten het beste geholpen kunnen worden. De inhoud is gebaseerd op betrouwbare bronnen: de NICE richtlijn voor ME/CVS uit 2021 en het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad uit 2018.
Nieuw
In de nieuwe versie van het informatieblad zijn extra handige links toegevoegd.
Er is een link opgenomen naar de PEM-Factsheet van C-Support, waarin informatie wordt gegeven over PEM bij Long COVID, ME/CVS, Q-koorts en andere chronisch ziektes waaraan een infectie voorafging.
Ook is de lijst van handige links uitgebreid met een verwijzing naar de Open Medicine Foundation. Die biedt een kennisbank voor behandelaars én voor patiënten met actuele en gecontroleerde informatie over ME/CVS en Long COVID.
Behandelaars kunnen “ME/CVS – Informatie voor Behandelaars” hier downloaden.
Patiënten kunnen het ook uitprinten en aan hun behandelaars geven.