Uitgelicht
-
10 maart 2020: Patiëntenorganisaties vragen ME/CVS uit Richtlijn SOLK voor kinderen te halen
Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen. Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de... Lees meer...
-
25 februari 2020: Wil je in de toekomst benaderd worden voor deelname aan biomedisch ME-onderzoek?
Geef dan je naam en e-mailadres dan door via deze internetvragenlijst:https://forms.gle/bEJUJXM5MHpoHYt26. Het doel van de vragenlijst is een database aan te leggen van mogelijke deelnemers aan wetenschappelijke onderzoeken. Wij zijn daarvoor op zoek naar mensen met ME/CVS die voldoen aan de diagnose-voorwaarden... Lees meer...
-
21 februari 2020: Stuurgroep raadpleegt buitenlandse experts over onderzoek naar ME/CVS
Op 17 februari kwam de stuurgroep van ZonMW, die in opdracht van het ministerie van VWS een onderzoeksagendavoor ME/CVS opstelt, voor de tweede keer bij elkaar. Deze onderzoeksagenda geeft richting aan het biomedisch onderzoekprogramma voor ME/CVS en vormt de basis waarop de minister van VWS subsidie voor... Lees meer...
-
17 februari: Aandacht voor ME/CVS-advies bij afscheid voorzitter Gezondheidsraad
Bij het afscheid van Pim van Gool als voorzitter van de Gezondheidsraad (GR) besteedde hij in de Volkskrant van 15 februari aandacht aan het advies van de GR over ME/CVS uit 2018. Het was uniek dat in de commissie van de Gezondheidsraad twee patiëntenvertegenwoordigers zaten (Ynske Jansen van de... Lees meer...
-
28 november 2019: Moties Tweede Kamer over ME/CVS maken doorbraak mogelijk
De twee moties die eind september/begin oktober in de Tweede Kamer zijn aangenomen kunnen een doorbraak inzetten voor de ME/CVS-patiënten in Nederland. De moties Raemakers (D66) en Ploumen (PvdA) kregen steun van alle partijen. In de moties werd minister Bruins van medische zorg en sport gevraagd... Lees meer...
-
31 oktober 2019: Aanvulling gevraagd bij bericht aan gemeenten over ME/CVS-advies Gezondheidsraad
In augustus 2019 informeerde het ministerie van Sociale Zaken en Werkgelegenheid (SZW) de Nederlandse gemeenten over het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad. Op zich positief, maar het bericht in 'Gemeentenieuws' kan helaas ook voor verwarring zorgen.Het bericht geeft een link naar het advies van... Lees meer...