Het verzoek tot verlenging van de deadline voor de ontwikkeling van de richtlijn ME/CVS is goedgekeurd. Bovendien heeft het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) aanvullende financiële middelen beschikbaar gesteld om de richtlijn zorgvuldig af te ronden. De patiëntenorganisaties vinden het jammer dat de richtlijn niet eerder klaar zal zijn. Maar zij vinden kwaliteit en draagvlak belangrijker voor betere zorg voor ME-patiënten dan snelheid. De oplevering van de richtlijn is nu gepland voor uiterlijk 1 april 2028.

Eerder is al gemeld dat de ontwikkeling van de richtlijn meer tijd en middelen vraagt dan vooraf was voorzien. De complexiteit van het onderwerp, de brede scope van de richtlijn en het belang van zorgvuldige consensusvorming maken de ontwikkeling intensief en tijdrovend. De aanvullende financiering van het ministerie van VWS biedt de richtlijnwerkgroep de mogelijkheid om het richtlijntraject op een zorgvuldige manier voort te zetten en succesvol af te ronden. De richtlijn zal naar verwachting 1 april 2028 beschikbaar zijn voor zorgverleners en patiënten.

Het Zorginstituut heeft per 1 juni 2026 de richtlijn ME/CVS van de Meerjarenagenda voor kwaliteitsinstrumenten gehaald. Dat betekent dat het instituut niet meer volgt hoe de ontwikkeling van de richtlijn verloopt. De Raad van Bestuur van het Zorginstituut heeft aangegeven voldoende vertrouwen te hebben dat de werkgroep de richtlijn zonder ondersteuning vanuit het Zorginstituut tot een breed gedragen eindresultaat kan brengen.