Voor tieners die ME hebben is naar school geen vanzelfsprekendheid. Deze jongeren lopen tegen verschillende problemen aan. De folder over ME in het voortgezet onderwijs die de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in 2021 samen hebben gepubliceerd is nu vernieuwd. In deze folder staat informatie over wat ME/CVS is en over oplossingen voor onderwijsproblemen, sociale problemen en praktische problemen die je daardoor tegen kan komen, en over waar je meer informatie kunt vinden. Onmisbaar voor elke ouder en iedereen die werkt in het voortgezet onderwijs!

Wat is ME/CVS
ME/CVS is een lichamelijke chronische ziekte met ingrijpende gevolgen. ME/CVS wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. ME-patiënten zijn veel minder in staat om actief te zijn, op welk vlak dan ook, dan voor de ziekte. Zij hebben meerdere klachten. Kenmerkend is dat deze klachten erger worden na een lichamelijke of geestelijke inspanning. Dit wordt PEM genoemd (‘post-exertional malaise’, malaise na inspanning).

De ernst van de verschillende symptomen kan variëren van patiënt tot patiënt, en per patiënt in de loop van de tijd, ook binnen een dag. In de lichtere gevallen kan een deel van de normale activiteiten nog wel mogelijk zijn. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en tot niets anders in staat dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. Verbetering is mogelijk, zeker bij jongeren, maar dit kan lang duren en er is geen garantie voor volledig herstel. Naar school met ME/CVS is daarom een uitdaging.

Lees meer...

Voor het hoger onderwijs heeft ME Action onlangs een korte engelstalige handleiding gepubliceerd voor universiteiten en hogescholen:

Accommodating University Students with Myalgic Encephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS).
A Guide for Colleges and Universities.
University_Accommodations_103020.pdf

Hierin staan veel tips voor studentenartsen, ergotherapeuten medewerkers van universiteiten en hogescholen.

Bij het Expertisecentrum Inclusief onderwijs (ECIO) is veel informatie te vinden over studeren met beperkingen in het hoger onderwijs of MBO in Nederland, zoals over:      

* Rechten en financiële regelingen

* Doeltreffende voorzieningen (toegankelijkheid / vervoer)

* Onderwijs- en toetshulpmiddelen

* Cursussen / trainingen

* Begeleiding en advies

* Hulp bij overgang naar stage / werk

* Functiebeperkingen / ondersteuningsvragen (zoals fysieke beperking, chronische ziekte, psychische klachten, zwangerschap, jong ouderschap, gendertransitie of bijzondere familieomstandigheden zoals mantelzorg).

Meer informatie: https://ecio.nl/ik-studeer-ga-studeren/