Meldpunt voor onterechte melding en onderzoek Veilig Thuis (13 mei 2026)
Ouders van kinderen met ME/CVS of een ander post-acuut infectiesyndromen (PAIS), zoals Long-covid, QVS en chronische Lyme krijgen soms te maken met een onterechte melding bij en onderzoek door Veilig Thuis, zoals een uitgebreide casusbehandeling zonder dat er sprake is van een onveilige thuissituatie. De ME/cvs Vereniging vraagt hiervan melding te maken via Meldingen onterechte situaties - Formulier invullen.
Er zijn ernstig zieke kinderen waarbij als gevolg van de ziekte zorgwekkende situaties ontstaan. Patiëntenorganisaties krijgen regelmatig signalen waarbij in deze zorgwekkende situaties bij kinderen met een PAIS onterecht Veilig Thuis werd ingeschakeld of met het inschakelen ervan werd gedreigd. Ook zijn er signalen dat, wanneer er een melding gedaan wordt bij Veilig Thuis, deze instantie na de eerste contacten het dossier niet sluit, maar een uitgebreide casusbehandeling start. Dit levert veel stress op die de situatie van ernstig zieke kinderen verergerd. Uit een enquête van de ME/cvs Vereniging in 2025 blijkt dat in de meeste gevallen het dossier na onderzoek alsnog wordt gesloten. In een enkel geval zijn echter gedwongen maatregelen zoals OTS of gedwongen behandeling gestart.
Vernieuwde folder over ME/CVS in het voortgezet onderwijs (7 mei 2025)
Voor tieners die ME hebben is naar school geen vanzelfsprekendheid. Deze jongeren lopen tegen verschillende problemen aan. De folder over ME in het voortgezet onderwijs die de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging in 2021 samen hebben gepubliceerd is nu vernieuwd. In deze folder staat informatie over wat ME/CVS is en over oplossingen voor onderwijsproblemen, sociale problemen en praktische problemen die je daardoor tegen kan komen, en over waar je meer informatie kunt vinden. Onmisbaar voor elke ouder en iedereen die werkt in het voortgezet onderwijs!
Wat is ME/CVS
ME/CVS is een lichamelijke chronische ziekte met ingrijpende gevolgen. ME/CVS wordt soms ook nog chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) genoemd. ME-patiënten zijn veel minder in staat om actief te zijn, op welk vlak dan ook, dan voor de ziekte. Zij hebben meerdere klachten. Kenmerkend is dat deze klachten erger worden na een lichamelijke of geestelijke inspanning. Dit wordt PEM genoemd (‘post-exertional malaise’, malaise na inspanning).
De ernst van de verschillende symptomen kan variëren van patiënt tot patiënt, en per patiënt in de loop van de tijd, ook binnen een dag. In de lichtere gevallen kan een deel van de normale activiteiten nog wel mogelijk zijn. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en tot niets anders in staat dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden. Verbetering is mogelijk, zeker bij jongeren, maar dit kan lang duren en er is geen garantie voor volledig herstel. Naar school met ME/CVS is daarom een uitdaging.