Een overzicht van door de Steungroep uitgebrachte Nieuwsbrieven.
Deze Nieuwsbrieven worden gezonden aan donateurs van de Steungroep. Om ook niet-donateurs kennis te laten nemen van de inhoud zijn onze Nieuwsbrieven, die één jaar of langer geleden zijn verschenen, hieronder opgenomen. Om ze te kunnen lezen dient u te beschikken over Acrobat Reader.
Steungroepnieuws 2018-1
In dit nummer behandelt Ynske Jansen veel gestelde vragen op het spreekuur van de Steungroep.
Verder gaat ze in op de uitspraak van de rechter dat ziekte niet mag leiden tot een lagere WW-uitkering (49% in plaats van 70%).
Michael Koolhaas beschrijft de wetenschappelijke publicatie waarin wordt aangetoond dat Rituximab toch niet het gehoopte wondermiddel is voor ME.
Verder behandelt Michael verschillende onderzoeken naar de ernst van ME in vergelijking met andere aandoeningen en de gevolgen voor de maatschappelijke positie van ME-patiënten.
In dit nummer voorts diverse praktische tips.
Steungroepnieuws 2017-4
In dit nummer wijdt Ynske Jansen een beschouwing aan de discussie over ME en CVS in het verleden en het perspectief op meer erkenning in de nabije toekomst (Is er hoop?). Dit naar aanleiding van het op handen zijnde advies van de Gezondheidsraad en met speciale aandacht voor CGT en GET.
Eef van Duuren doet verslag van een conferentie aan de Californische Stanford Universiteit. Daar bogen in augustus internationale wetenschappers zich over de vraag: wat weten we over de werking van het lichaam van een ME/CVS-patiënt op moleculair niveau?
Eef beschrijft ook de film Unrest, een aangrijpend document, gemaakt door de Amerikaanse ME-patiënte Jennifer Brea.
Michael Koolhaas beschrijft een onderzoek naar de grijze hersenstof bij ME/CVS en een onderzoek naar epigenetische veranderingen bij ME/CVS.
Steungroepnieuws 2017-3
In dit nummer nieuws over de toenemende twijfel aan cognitieve gedragstherapie en lichamelijke oefentherapie bij ME en CVS. Met name vooraanstaand verzekeringsarts Jim Faas komt in dit verband op voor de patiënten. Hij pleit voor ten minste het opschorten van het voorschrijven van deze therapieën.
Michael Koolhaas meldt ook de Amerikaanse Centres voor disease Control and Pevention (CDC) hun aanbeveling voor deze therapieën schrappen. Verder schrijft hij over recent Amerikaans onderzoek naar ontstekingsreacties bij ME en het aantonen van zogenaamde cytokinen, signaalstofjes in het bloed. Dat zou kunnen helpen bij het diagnosticeren van ME.
Ynske Jansen bericht over de nieuwe regels voor de bedrijfsarts volgens de per 1 juli gewijzigde Arbowet.
Steungroepnieuws 2017-2
In dit nummer informatie over de nieuwe Richtlijn chronisch zieken en werk, die eind 2016 verscheen en waaraan ook Ynske Jansen heeft meegewerkt. Deze richtlijn is als leidraad voor behandelende en keuringsartsen algemeen van aard, maar bevat ook voor ME- en CVS-patiënten belangrijke elementen.
Eef van Duuren bericht over Amerikaans onderzoek dat aantoont dat het onderzoek van de Nederlandse psycholoog Jan Vercoulen nogal rammelde. Dat onderzoek resulteerde destijds in cognitieve gedragstherapie als standaardbehandeling in Nederland.
Michael Koolhaas bericht opnieuw over het PACE-onderzoek en over Amerikaans onderzoek dat verschillen aantoont tussen patiënten die ME-klachten hebben gekregen direct na een infectie en andere waarbij dat niet het geval is.
Steungroepnieuws 2017-1
In dit nummer beschrijft Ynske Jansen hoe de Steungroep bij het UWV opkomt voor de belangen van ME- en CVS-patiënten. Verder geeft ze informatie over 50-plussers en de Wajong.
Eef van Duuren en Ynske Jansen blikken terug op het vele werk dat bioloog en advocaat Bogaers heeft verricht voor ME- en CVS-patiënten. Dit naar aanleiding van zijn pensionering.
Michael Koolhaas gaat opnieuw in op onderzoek naar een ontregelde stofwisseling als mogelijk oorzaak van ME.
2017:
Steungroepnieuws_nummer_2_2017.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_2017.pdf
2016:
Steungroepnieuws_nummer_4_2016.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_2016.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_2016.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_2016.pdf
2015:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2015.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2015.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2015.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_februari_2015.pdf
2014:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2014.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2014.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2014.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_maart_2014.pdf
2013:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2013.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2013.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2013.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_februari_2013.pdf
2012:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2012.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2012.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2012.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_maart_2012.pdf
2011:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2011.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2011.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_juni_2011.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_maart_2011.pdf
2010:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2010.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2010.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2010.pdf.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_maart_2010.pdf
2009:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2009.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_juli_2009.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_2009.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_februari_2009.pdf
2008:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2008.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_juli_2008.pdf.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_april_2008.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_januari_2008.pdf
2007:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2007.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_september_2007.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1en2_mei_2007.pdf
2006:
Steungroepnieuws_nummer_4_december_2006.pdf
Steungroepnieuws_nummer_3_oktober_2006.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_mei_juni_2006.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_maart_2006.pdf
2005:
Steungroepnieuws_nummer_3en4_november_2005.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_juni_2005.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_januari_2005.pdf
2004:
Steungroepnieuws_nummer_3_oktober_november_2004.pdf
Steungroepnieuws_nummer_2_juni_juli_2004.pdf
Steungroepnieuws_nummer_1_april_2004.pdf
2003:
Steungroepnieuws_nummer_2_december_2003.pdf
Let op: het is mogelijk dat bepaalde informatie in bovenstaande Nieuwsbrieven inmiddels verouderd en/of achterhaald is. Ook verwijzingen naar namen, adressen etc. kunnen inmiddels achterhaald zijn.
© Op bovenstaande Nieuwsbrieven rust het copyright van de Steungroep. Het is daarom niet toegestaan informatie uit deze Nieuwsbrieven te verspreiden of over te nemen zonder schriftelijke toestemming van de Steungroep.