Op 28 mei 2025 publiceerde de ME/cvs Vereniging het rapport 'Luister naar ME’ Het is een verslag van een enquête over drang en dwang bij kinderen met ME of een andere PAIS en is gebaseerd op de reacties van 249 ouders van kinderen met een PAIS. De enquête bracht ervaringen in kaart binnen de zorg, het onderwijs, uitkeringsinstanties en bij Veilig Thuis of de jeugdbescherming. De conclusie is helder: drang en zelfs dwang komen structureel voor bij kinderen met een PAIS.
Het rapport is te lezen op de website van de ME/cvs Vereniging.

Naar aanleiding van dit onderzoek publiceerde de ME/cvs Vereniging een positionpaper, die mede is onderschreven door de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Deze bevat een opproep tot actie aan  beleidsmakers, zorgprofessionals, onderwijsinstellingen en jeugdzorginstanties op om hun beleid rondom PAIS bij kinderen en jongeren te herzien en drang en dwang te stoppen. 'Kinderen met een PAIS verdienen veiligheid, erkenning en zorg die past bij hun ziekte. Drang, dwang en verdachtmakingen horen daar niet bij.’  

Lees meer...

Deze documentaire van ruim 50 minuten gaat over de ervaringen van vijf artsen die ME, Long Covid of chronische Lyme kregen. Zij vertellen openhartig over hoe hun leven door de ziekte tot stilstand kwam, wat hun ervaringen als patiënt met de medische zorg waren en wat zij ervan geleerd hebben en wat ze hopen dat hun collega-artsen zullen leren. Hun boodschap voor mede-patiënten is: hou vol!

Nederlands, met engelse of nederlandse ondertiteling.

Regie: Anil van der Zee.

https://youtu.be/J0ywwLIfH_w