Op initiatief en met begeleiding van het Zorginstituut Nederland (ZINL) wordt er op dit moment gewerkt aan vervanging van de oude richtlijn CVS uit 2013 door een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS. ZINL heeft daartoe aan de betrokken partijen gevraagd of zij hiervoor de nieuwe richtlijn ME/CFS van het Engelse NICE geheel of gedeeltelijk over willen nemen en welke aanpassingen zij daarvoor nodig vinden. Na een zorgvuldige afweging zien de samenwerkende patiëntenorganisaties hierin een goede kans om tot een richtlijn te komen die bijdraagt aan de hoognodige betere zorg voor ME/CVS-patiënten. Uiterlijk op 1 oktober 2021 moet dit tot een resultaat leiden. Mochten de betrokken partijen dan onverhoopt niet tot overeenstemming zijn gekomen, kan ZINL zelf een richtlijn ontwikkelen (dit heet ‘doorzettingsmacht’).