Op 6 september berichtten wij dat er vertraging is ontstaan bij de ontwikkeling van een nieuwe medische richtlijn voor ME/CVS, ter vervanging van de oude CBO-richtlijn CVS uit 2013. Achter de schermen is intensief overlegd en we kunnen nu melden dat er uitzicht is op een daadwerkelijke start van de ontwikkeling van een nieuwe richtlijn. Deze zou in maart 2023 klaar moeten zijn.

Het Zorginstituut had in december 2020 aan de betrokken partijen (organisaties van zorgverleners en patiëntenorganisaties) gevraagd of zij de nieuwe richtlijn ME/CFS van het Engelse NICE, die in concept was gepubliceerd, geheel of gedeeltelijk over wilden nemen. Daarover is geen overeenstemming bereikt. De betrokken partijen zijn het eind september wel eens geworden om gezamenlijk een nieuwe Nederlandse richtlijn voor ME/CVS te ontwikkelen.