De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid stuurde onderstaand bericht naar het bestuur van de Patiëntenalliantie PAIS:

Geacht bestuur,

Wij zagen het bericht op LinkedIn over de bijeenkomst van patiëntenorganisaties met zorgverleners en wetenschappers die gericht was op het tot stand komen van een gezamenlijke kennisagenda voor PAIS-onderzoek in Nederland. Op zich een heel goed initiatief.

We plaatsen echter vraagtekens bij de zorgvuldigheid van de besluitvorming hierover binnen de alliantie. Door onze jarenlange ervaring met de onderzoeksagenda en het onderzoeksprogramma ME/CVS weten we hoe belangrijk het is dat de samenwerkingsverbanden die we aangaan breed draagvlak hebben onder onze achterban(nen), alleen al om misverstanden, wantrouwen en demotiverende discussies te voorkomen. Onze organisatie is lid van de PAIS-alliantie. Maar we zijn niet betrokken geweest bij een besluit over de partners met wie de alliantie in verband met een kennisagenda in zee gaat. Wij waren ook niet uitgenodigd voor de bijeenkomst. 

Achteraf zien we dat prof. Judith Rosmalen een van de samenwerkingspartners is. Dat dat via LinkedIn (en mogelijk andere kanalen) tot onrust en kritische geluiden leidt was voorspelbaar. Het gaat ons niet om haar persoon, wel om het gegeven dat zij bij uitstek gezien wordt als iemand die onderzoek doet vanuit de psychosomatische geneeskunde en zich specialiseert in en profileert op het gebied van somatisch onverklaarde lichamelijke klachten (SOLK), aanhoudende lichamelijke klachten (ALK) en somatische symptoomstoornis (SSS). ME-patiënten hebben er op het gebied van medische zorg en sociale zekerheid veel last van dat zij deze etiketten opgeplakt krijgen. Voor zover wij weten heeft Judith Rosmalen zich hier nooit van gedistantieerd. Misschien zijn haar inzichten inmiddels veranderd, dan worden we daar graag over geïnformeerd. Ook het feit dat zij indertijd samenwerking met de ME/cvs vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in het kader van het onderzoeksprogramma ME/CVS heeft afgewezen maakt dat wij samenwerking met haar geen automatisme vinden. 

We vinden het belangrijk dat de Patiëntenalliantie PAIS zich niet verwijdert van de patiënten voor wie we met zijn allen op willen komen, ook niet van degenen onder hen die ontwikkelingen op het gebied van PAIS op de voet en kritisch volgen. We ontvangen graag een reactie.