Het National Institute for Health and Care Excellence (NICE), de nationale organisatie voor gezondheidszorg-richtlijnen voor Engeland en Wales, heeft vandaag het concept gepubliceerd voor een nieuwe richtlijn over ME/CVS. Die richtlijn kan ook voor de Nederlandse situatie van belang zijn. De richtlijn bevat informatie en aanbevelingen aan zorgverleners, bedrijfs- en verzekeringsartsen, patiënten en hun familie en het publiek. In vrijwel alle hoofdstukken wordt apart aandacht besteed aan patiënten die een ernstige of zeer ernstige vorm van ME/CVS hebben en hun huis niet uit kunnen of volledig bedlegerig zijn.

Het concept stelt dat zorgverleners ME/CVS-patiënten geen therapie moeten aanbieden die is gebaseerd op fysieke training ter behandeling of genezing van ME/CVS. Ieder programma op basis van stapsgewijze toename van fysieke activiteit of training (’tijdcontingent’), zoals graded exercise therapie (GET), wordt uitdrukkelijk afgeraden. Ook staat in de conceptrichtlijn dat er geen cognitieve gedragstherapie (CGT) ter behandeling of genezing van ME/CVS moet worden aangeboden en dat gedragstherapeuten niet moeten denken dat ME/CVS wordt veroorzaakt door abnormale gedachten (‘abnormal’ illness beliefs) en abnormaal gedrag. Tot 22 december kunnen betrokkenen en geïnteresseerden commentaar leveren op het concept. Publicatie van de definitieve richtlijn wordt verwacht op 21 april 2021.

Nu eindelijk ook in Nederland

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid komt, samen met de andere organisaties van ME- en CVS-patiënten, al jarenlang op voor herziening van de richtlijn CVS uit 2013. In het licht van de huidige inzichten, die door het NICE-concept zijn bevestigd, moeten de aanbevelingen voor CGT en GET uit die richtlijn per direct worden ingetrokken. Het Zorginstituut Nederland besluit dit jaar over prioriteit voor herziening van de richtlijn CVS.

Meer informatie: guidance/indevelopment/gid-ng10091/consultation/html-content-2