De Steungroep stopt per 1 januari ’26 met de inbreng in het onderzoeksconsortium NMCB en in de klankbordgroep van ZonMw. Dat betekent dat de Steungroep nog maar heel beperkt betrokken zal zijn bij het Onderzoeksprogramma ME/CVS. We overleggen met de besturen van de ME/cvs Vereniging en MECVS Nederland over het afronden en overdracht van deze werkzaamheden.
Het besluit om activiteiten af te bouwen betekent uiteraard niet dat we ze niet belangrijk vinden – integendeel. De Steungroep heeft met grote inzet bijgedragen aan het op poten zetten van goed georganiseerde patiëntenparticipatie bij onderzoek, samen met de andere patiëntenorganisaties.
Noodzaak
De beslissing om te stoppen met de inbreng in de klankbordgroep van ZonMw en in het NMCB is noodzakelijk, omdat het niet langer te combineren is met de enorme hoeveelheid werk op ons eigenlijke werkterrein. Daar hebben we onze handen meer dan vol aan: het geven van voorlichting en advies (via de website, in Steungroepnieuws en tijdens ons telefonisch spreekuur), de lobby bij Tweede Kamerleden, het ministerie van VWS, overleggen met o.a. het UWV, samenwerken met andere patiëntenorganisaties op het terrein van sociale zekerheid, enzovoort. Door alle publiciteit rond de uitspraken van de Centrale Raad van Beroep van 17 juli krijgen we extraveel vragen om informatie en advies. We zien ons dus genoodzaakt ons te focussen op ons primaire werkterrein.
Trots
De Steungroep heeft de andere ME-patiëntenorganisaties, ZonMW en het onderzoeksconsortium NMCB nadrukkelijk laten weten dat we altijd bereid zijn om mee te denken over alles wat te maken heeft met ons werkterrein (sociale zekerheid, arbeidsongeschiktheidskeuringen, onderwijs, enzovoort). Bij het beëindigen van onze directe inbreng zijn we trots op wat er tot ontwikkeling is gekomen, mede door de inzet en volharding van onze vertegenwoordigers. De eerste resultaten van het Onderzoeksprogramma ME/CVS tekenen zich af; we zijn hoopvol over wat het Nederlandse biomedisch onderzoek voor de diagnostiek en behandeling bij ME/CVS zal gaan betekenen en daarmee ook voor het leven van mensen met ME/CVS.