Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft een pijnlijk besluit moeten nemen. De Steungroep gaat aan het eind van dit jaar stoppen met haar activiteiten. Geen spreekuur en geen informatie-voorziening meer via de website en Steungroepnieuws; onze projecten en lobbyactiviteiten stoppen en onze lidmaatschappen en actieve inbreng in samenwerkingsverbanden eindigen.

Pijnlijk besluit
Dit besluit is pijnlijk voor de ME-patiënten. Het is niet genomen omdat we overbodig zijn en ons werk erop zit. Integendeel. Het is nog steeds keihard nodig om op alle mogelijke manieren op te komen voor de belangen van ME/CVS-patiënten, zeker ook op het gebied van werk, arbeidsongeschiktheid en uitkeringen. Meer dan dertig jaar hebben we dat gedaan. Het aantal mensen dat we informatie en advies hebben gegeven over uitkeringen, werk en studie loopt in de duizenden. We hebben talloze overleggen gehad, brieven geschreven, rapporten gepubliceerd, petities georganiseerd en ondertekend. We hebben het UWV, rechtbanken, ministers en Kamerleden bezocht, media te woord gestaan en noem maar op. En dat blijft allemaal nodig.

Dit besluit is ook pijnlijk voor degenen die al die jaren tijd en inzet in de Steungroep hebben gestoken en daarbij vaak veel kennis en kunde hebben opgebouwd. Er is geen garantie dat dit alles behouden blijft of overgedragen kan worden.

Pure noodzaak
Maar ons besluit is goed doordacht. Het bestuur is overtuigd van de noodzaak van deze stap, hoe ingrijpend deze ook is voor mensen die op onze adviezen en steun aangewezen zijn. De reden om te stoppen en tot opheffing van de Steungroep over te gaan ligt in de beschikbare menskracht op korte en langere termijn. Leeftijd, afnemende gezondheid (ook van partners) en gebrek aan voldoende nieuwe aanwas noodzaken ons om de inzet van de Steungroep af te bouwen. Dit geldt voor veel vrijwilligers en voor alle activiteiten en taken: advies en informatie-voorziening, belangenbehartiging, lobby, het uitbrengen van Steungroepnieuws, administratief en organisatorisch werk op het kantoor en het bestuurswerkzaamheden. 
We zien geen mogelijkheden om met nieuwe mensen het werk van de Steungroep op hetzelfde niveau voort te zetten. Dat betekent dat de continuïteit niet langer gewaarborgd is en het risico te groot wordt dat ons werk afbrokkelt. Dat willen we voorkomen.

Nog resultaten binnenhalen
In de tweede helft van dit jaar gaan we onze activiteiten zorgvuldig afronden en waar mogelijk overdragen. Resultaten die nog haalbaar zijn zullen we niet laten liggen. In de loop van 2027 zal de Steungroep formeel opgeheven worden. We zijn bezig met de voorbereidingen daarvoor. 
We willen onze kennis en ervaring zoveel mogelijk overdragen aan organisaties en/of personen die mét en vóór ME/CVS-patiënten strijden voor verbetering hun maatschappelijke positie. 

Zorgvuldige afbouw
We gaan de afbouw zorgvuldig aanpakken:

• Mensen waarmee we recent spreekuurcontact hebben gehad, krijgen een bericht over het stoppen van het spreekuur en over het zorgvuldig verwijderen van de vertrouwelijke gegevens (opgestuurde documenten, spreekuuraantekeningen, etc.).
• De komende maanden vindt het spreekuur op afspraak plaats, (terugbelverzoek via e-mail of voicemail). Zie de informatie op de website. 
• Vanaf nu schrijven we geen nieuwe donateurs meer in. Alle informatie op onze website is voor iedereen vrij beschikbaar; inloggen is niet meer nodig.
• We maken in het najaar bekend wat dit betekent voor het UWV Onderzoek naar ME/CVS-beoordelingen, voor het werk aan de nieuwe Richtlijn ME/CVS en voor het Onderzoeksprogramma ME/CVS. 
• Er verschijnen nog twee nummers van Steungroepnieuws. Daarin zullen we aandacht schenken aan wat we bereikt hebben en welke activiteiten de Steungroep overdraagt.

We zullen via de website en Steungroepnieuws informatie geven over de afronding van de activiteiten en de financiële afwikkeling. We willen dit op een transparante manier doen.

Alvast bedankt, iedereen!
Op deze plek bedanken we nu al alle mensen en organisaties waarmee we in al die jaren hebben samengewerkt. We hebben samen heel veel werk verzet en veel bereikt. Veel dank ook voor de vele vrijwilligers die zich voor het Steungroepwerk hebben ingezet. En tot slot dank aan onze ruim 1200 vaste donateurs: zonder hun steun en betrokkenheid hadden we niet op kunnen bouwen wat we nu gerealiseerd hebben.

Het bestuur van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: 
Ynske Jansen, Betsy van Oortmarssen, Katy van der Sluis