Patiëntenorganisaties vragen ME/CVS uit Richtlijn SOLK voor kinderen te halen (10 maart 2020)

Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen.  Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, de NVK gevraagd om deze richtlijn te herzien en de onderdelen over ME/CVS uit de richtlijn te halen. In een uitgebreide reactie hebben zij dit beargumenteerd.

De patiëntenorganisaties brachten onder andere naar voren dat het bestempelen van ME/CVS als SOLK voor kinderen met ME/CVS een groot risico met zich meebrengt van een verkeerde behandeling en gebrek aan begrip. De aanbeveling uit de richtlijn om CGT en GET als behandeling aan te bieden aan alle kinderen met ME/CVS is wetenschappelijk niet goed onderbouwd. Deze aanbeveling is ook, net zoals de aanbeveling om geen medicijnen voor te schrijven, in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018.

Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten blijkt bovendien dat een aanzienlijk deel van de patiënten na CGT of GET achteruitgaat. Dat komt ook naar voren uit signalen van ouders van kinderen met ME/CVS. Zij komen soms in zeer moeilijke situaties terecht tegenover instanties als de leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig Thuis en de Raad voor de Kinderbescherming, doordat deze instanties de in de richtlijn aanbevolen behandeling als de enige juiste zien.

‘Jongerenbinnenboord’ geeft raad over voortgezet onderwijs bij chronische ziekte

Jongeren met een chronische ziekte lukt het niet altijd om het standaardprogramma van het voortgezet onderwijs te volgen. Soms zijn de einddoelen (eindexameneisen) wel haalbaar, maar is de weg er naar toe onbegaanbaar, door de strakke planning van het brugklas, vmbo, havo, of vwo-programma. Dat hoeft niet tot afhaken te leiden.

Lees meer

Praktische tips voor leerlingen met ME/CVS (of en andere chronische ziekte) in het voortgezet onderwijs

In dit overzicht tref je een serie artikelen aan met praktische tips met betrekking tot het voortgezet onderwijs.

Van studieregeling naar studietoeslag

Door Ynske Jansen, 2015

Wie chronisch ziek of gehandicapt is en een studie volgt, kan sinds de invoering van de Participatiewet een studietoeslag krijgen van de gemeente waar hij of zij woont. Vergeleken met de regelingen voor studerenden in de Wajong is dat een forse achteruitgang.

Lees meer

Jongerencoach kan helpen met toekomstplan

Topsporters hebben meestal een coach die hen helpt het beste uit zichzelf te halen. Ook sommige zakenlieden en politici laten zich ondersteunen door een persoonlijke coach. Jongeren met beperkingen (bijvoorbeeld als gevolg van een chronische ziekte zoals ME/CVS) kunnen vaak ook heel goed wat steun gebruiken. Bijvoorbeeld om antwoorden te vinden op vragen als: Hoe kan mijn toekomst eruitzien? Waar ben ik goed in? Wat vind ik leuk? Wat wil ik? Hoe kan ik dat bereiken?

Lees verder