De komende tijd is de nodige aandacht in de media voor ME te verwachten. Dit naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad en de reactie daarop van de patiëntenorganisaties en anderen. De verwachting voor 19 maart is: Radio 1-journaal, tussen 6.00 en 9.30 uur Radio 1, Nieuws en co, tussen 16.00 en 18.00 uur, TV NOS-Journaal, TV EenVandaag(?), Medisch Contact online http://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/bloggers-columnisten/bloggercolumnist/jim-faas.htm

Op zaterdag 24 maart organiseren de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging een informatiebijeenkomst over het advies van de Gezondheidsraad over ME. Aanmelden vooraf is vereist.

Het langverwachte advies aan de Tweede Kamer wordt op 19 maart gepubliceerd. Veel ME- en CVS-patiënten in Nederland hebben er vol spanning naar uitgekeken. Wat gaat het advies betekenen voor de patiënten?

 

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies heeft opgesteld. Zij zal op de bijeenkomst een presentatie houden. Daarna is er volop gelegenheid om over het advies vragen te stellen en van gedachten te wisselen met vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

DATUM: Zaterdag 24 maart

TIJD: 15.00 – 16.30 (ontvangst vanaf 14.45 uur, zaal open tot 17.00 uur)

PLAATS: PGO Support, Daltonlaan 600 Utrecht: https://www.pgosupport.nl/routebeschrijving

AANMELDEN: voor vrijdag 23 maart, 12.00 uur via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Wie niet kan komen, kan via dit mailadres ook zijn vragen vooraf stellen)

 

De bijeenkomst is toegankelijk voor ME- en CVS-patiënten en hun naasten. Vanwege beperkte zaalruimte is aanmelding vooraf vereist. (Wie het eerst komt, het eerst maalt).

Ruim 4 jaar na het Burgerinitiatief “Erken ME”, georganiseerd door Groep ME - Den Haag,  maakt de Gezondheidsraad op zijn website bekend dat hij zijn advies over ME/CVS zal publiceren op 19 maart 2018 (zie https://www.gezondheidsraad.nl/nl/publicaties/verwachte-publicaties/mecvs). De Gezondheidsraad zal zijn advies daarvoor, op 13 maart 2018, in een besloten zitting aanbieden aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer (zie https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2018A00277 . Het advies gaat in op de aard van de ziekte, het ontstaan ervan en op de diagnostiek, de behandeling en de beoordeling door verzekeringsartsen, aldus de Gezondheidsraad. We zijn zeer benieuwd naar de conclusies en aanbevelingen die de Gezondheidsraad zal doen in zijn rapport. Ter voorbereiding op deze publicatie en de aandacht die hier ongetwijfeld uit zal voortvloeien voor ME, zijn wij samen met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging druk in overleg. Wij willen als samenwerkende patiëntenorganisaties onze krachten bundelen en zoveel mogelijk een vuist maken voor onze achterban, naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad.

Bij de media heeft ME inmiddels ook de aandacht getuige de radio uitzending op NPO Radio 1 op woensdag 21 februari jl (zie: https://www.nporadio1.nl/radio-focus/onderwerpen/445612-onverklaarbaar-oververmoeid) en de TV uitzending op NPO2 op donderdag 22 februari jl (zie: https://www.npo.nl/focus/22-02-2018/VPWON_1283735)

Wij houden jullie op de hoogte!