13 april 2015: Tweede Kamer vraagt Gezondheidsraad advies over ME

Op 10 maart heeft de Tweede Kamer besloten om de Gezondheidsraad een advies te vragen over ME. Deze Raad is een onafhankelijk adviesorgaan voor de regering. Aanleiding hiervoor was het burgerinitiatief Erken ME, georganiseerd door de groep ME Den Haag, dat door 56.000 mensen is ondertekend.

Lees verder

18 mei 2015: Opnieuw onderzoek naar 'zombieziekte' ME

De Gezondheidsraad moet een onderzoek doen naar de chronische vermoeidheidsziekte ME. Dat heeft de Tweede Kamer bepaald, op aandringen van de patiënten zelf.

Lees verder...

Dit nieuws is ook onder de aandacht gebracht door andere media:

• De Telegraaf:

http://www.telegraaf.nl/gezondheid/24052684/__Nieuw_onderzoek_naar__zombieziekte___.html

• NOS:

http://nos.nl/artikel/2036309-nieuw-onderzoek-naar-mysterieuze-vermoeidheidsziekte-me.html

• Radio 1 (interview met ME-patiënt Frank Twisk):

http://www.radio1.nl/item/293087-Ziekte-ME-opnieuw-onderzocht.html

27 maart 2015: Reactie ME/CVS-patiëntenorganisaties op fout in bericht over Amerikaans rapport over ME/CVS op website Medisch Contact Chronischevermoeidheidssyndroom krijgt mogelijk nieuwe naam

Op 13 maart hebben de organisaties van ME- en CVS-patiënten onderstaande brief gestuurd naar het artsenblad Medisch Contact.

Lees verder

15 maart 2016: Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren.

De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver elke aanvraag om deze gegevens te delen geweigerd. In een verklaring op haar website geeft de universiteit echter aan open te staan voor de mening van patiënten over deze kwestie. Daarom hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties vandaag, dinsdag 15 maart, in een open brief aan de universiteit gevraagd of zij de geanonimiseerde onderzoeksgegevens wil vrijgeven.

Klik hier voor de open brief aan de universiteit.

5 april 2016: Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME) heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties. Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen.

Lees verder

29 maart 2016: Gezondheidsraad installeert commissie voor advies over ME

Afgelopen vrijdag, 25 maart, heeft de Gezondheidsraad de commissie geïnstalleerd, die een advies moet voorbereiden over ME. De commissie bestaat uit elf leden.

Lees verder