Op 12 mei, de Wereld ME-dag, werd het DOT in Groningen blauw uitgelicht voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en onze strijd voor erkenning van ME en voor een betere positie van ME-patiënten.

Deze actie maakt deel uit van de wereldwijde beweging MEactionNetwork en voert de slogan #CanYouSeeMEnow De actie heeft tot doel de ziekte zichtbaar te maken en aandacht te vragen voor de gevolgen voor ME-patiënten. In Nederland wordt deze actie gecoördineerd door Millions Missing Holland.
Zie hier de fotoshoot van het DOT in Groningen.

Samen vechten wij voor erkenning van Myalgische Encefalomyelitis, oftewel ME , voorheen ook wel onterecht het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. ME is een ernstige neuro immunologische aandoening waar geen genezende behandeling voor is.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de twee andere patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS, het volgende persbericht uitgegeven naar aanleiding van Wereld ME-dag op 12 mei aanstaande.  Lees hier het persbericht. 

Op vrijdag 4 mei is Renate Dorrestein overleden. Wij zijn daarover zeer bedroefd. Renate heeft veel betekend voor de ME-patiënten in Nederland. In haar boek ‘Heden ik’ uit 1993 heeft ze op aansprekende wijze bekendheid gegeven aan de ziekte. Met het ME-Fonds heeft ze zich, tot de opheffing daarvan in 2004, ingezet voor het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Het ME Fonds en de Steungroep waren gezamenlijk opdrachtgevers van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME uit 2000. We bewaren goede herinneringen aan de samenwerking met haar bij de begeleiding daarvan en bij de (indertijd succesvolle) politieke lobby voor financiering ME-onderzoek. Ook toen Renate niet meer door ME werd geteisterd bleef ze ons trouw, als donateur en als lezer van Steungroepnieuws.

Bestuur en medewerkers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 

Op 12 mei is het weer wereld ME-dag. In de hele wereld zullen dan manifestaties plaatsvinden om aandacht te vragen voor ME, ook in Nederland. Voor informatie over de acties op 12 mei wereldwijd en in Nederland: https://millionsmissing.meaction.net

Sinds de publicatie van het advies van de Gezondheidsraad krijgt de Steungroep daar veel vragen over. Wij hebben hierover juridisch advies gevraagd aan de specialisatievereniging van sociale zekerheidsadvocaten (SSZ). Hieronder de reactie van mr. Bernard de Leest van deze vereniging.

 

Gevolgen van het advies

In het advies is onder andere aangegeven dat mensen met ME/CVS substantieel beperkt zijn in hun functioneren. Ook stelt de Gezondheidsraad dat mensen met ME/CVS die niet kiezen voor cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie (graded exercise therapy, GET) als behandeling, daarvan geen negatieve gevolgen mogen ondervinden bij  de beoordeling van hun het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een WMO-voorziening.

De vraag is of dit advies gevolgen heeft voor keuringen door bedrijfs- en verzekeringsartsen. En of genomen beslissingen door het UWV over het recht op een Ziektewet (ZW)- , WIA- of Wajong-uitkering alsnog ter discussie kunnen worden gesteld. Want misschien zijn er in het verleden te weinig beperkingen aangenomen of zijn herstelmogelijkheden overschat.

Het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad is vooral positief ontvangen. Dit  advies biedt kansen om de situatie van ME-patiënten in Nederland echt te verbeteren. Nu komt het erop aan deze maximaal te benutten. In samenwerking met de ME/cvs vereniging en de ME/CVS Stichting, zijn onze prioriteiten nu gericht op de volgende acties: