Gisteren is bekend geworden dat morgen, woensdag 11 september in de Tweede Kamer een motie wordt ingediend die de situatie van ME-(CVS-, ME/CVS-)patiënten moet verbeteren. Waarschijnlijk wordt daar donderdag 12 september over gestemd. Hoe meer steun voor de motie, hoe beter. Jij kan hierbij helpen!

Stuur per post een persoonlijk kaartje met achterop jouw boodschap naar een lid van de Tweede Kamer (e-mail valt minder op). Wellicht aan het kamerlid waar je op hebt gestemd, anders aan een van de onderstaande kamerleden, die over dit onderwerp gaan.

Dit is een belangrijke kans om de regering op te roepen om eindelijk de nodige actie te ondernemen. De patiëntenorganisaties hebben hier hard voor gelobbyd.

Hieronder staat een voorbeeld, maar een eigen tekst is natuurlijk ook goed. Doe het nu! Kom op voor jezelf en alle andere patiënten en hun naasten! (En verspreid dit bericht)

Alvast bedankt!

Voorbeeldtekst:

Geacht kamerlid [naam],

ME/CVS is een ernstige, chronische multisysteemziekte. Als ME-patiënt krijg ik onvoldoende medische hulp en moet ik tegen vooroordelen vechten. Ik vraag u om de motie te steunen die de regering oproept om eindelijk actie te ondernemen om de situatie van mij en mijn lotgenoten te verbeteren. Dank u wel!

Leden van de vaste kamercommissie van VWS aan wie je je kaart kan sturen:

D66 – Rens Raemakers, Vera Bergkamp, Antje Diertens

VVD – Helma Lodders, Hayke Veldman, Rudmer Heerema, Antoinette Laan-Geselschap, Kelly Rechterschot 

CDA – Joba van den Berg, Lenny Geluk-Poortvliet, Evert Jan Slootweg

GroenLinks – Corinne Ellemeet, Wim-Jan Renkema

SP – Henk van Gerven, Maarten Hijink

PvdA – Lilianne Ploumen, John Kerstens

50+ - Leonie Sazias

PVV – Fleur Agema, Edgar Mulder, Roy van Aalst

CU – Carla Dik-Faber

SGP – Kees van der Staay

Denk – Tunahan Kuzu

FvD – Thierry Baudet

PvdD – Esther Ouwehand

Postadres van de Tweede Kamer is:

Tweede Kamer der Staten-Generaal
Postbus 20018
2500 EA Den Haag

Rechters moeten meer rekening houden met de zwakke rechtspositie van burgers die in beroep gaan tegen een besluit van het UWV over een Ziektewet-, WIA- of Wajonguitkering. Daarvoor pleit Jim Faas in een proefschrift waarmee hij op 5 september hoopt te promoveren aan de VU. Wie een oordeel van een verzekeringsarts van het UWV wil aanvechten kan vaak moeilijk voldoende medisch bewijs aanvoeren, omdat behandelaars geen medische verklaring over de arbeidsongeschiktheid van hun patiënten mogen afgeven. Het inschakelen van een onafhankelijk arts daarvoor kost veel geld. 
Rechters zijn zelf niet deskundig op medisch gebied. Faas heeft deze ‘kenniskloof’ onderzocht en constateert 25 knelpunten die daarmee samenhangen. Hij doet een aantal aanbevelingen ter verbetering. Zo zouden rechters vaker een arts moeten inschakelen als deskundige, en hen betere vragen moeten stellen. Ook vindt Faas dat er meer duidelijkheid moet komen over de kennis, vaardigheden en visie van de artsen die als deskundige optreden.


Jim Faas is medisch adviseur bezwaar en beroep van het UWV.
Meer informatie:
http://dare.ubvu.vu.nl/handle/1871/56126
https://www.trouw.nl/economie/rechters-moeten-vaker-medisch-advies-inwinnen-bij-arbeidsongeschiktheidszaken~b62229ae/

 

Studenten die vanwege chronische ziekte of handicap structureel niet in staat zijn tot een bijbaan naast hun studie kunnen bij de gemeente een studietoeslag aanvragen. De regeling, die al langer bestaat, zal met ingang van 1 januari 2021 wettelijk zo aangepast worden dat de toeslag in alle gemeenten € 300 per maand bedraagt. Nu is dat vaak nog veel lager. Staatsseceretaris van Ark van Sociale Zaken en Werkgelegenheid verwacht van de gemeenten dat ze alvast vooruit lopen op de wetswijziging.

 

Bron: https://www.rijksoverheid.nl/actueel/nieuws/2019/07/08/studietoeslag-voor-student-met-medische-beperking-overal-€-300-per-maand

De brief over ME/CVS van minister Bruins aan de Tweede Kamer van 20 juni 2019 was zeer teleurstellend. Hij toont in zijn antwoorden op de uitstekende vragen van de fracties weinig initiatief om de situatie van ME- en CVS-patiënten op afzienbare termijn te verbeteren. Het komt er nu op aan dat de Tweede Kamer hem tot de nodige actie beweegt. De Steungroep blijft zich daar, samen met de andere patiëntenorganisaties, voor inzetten. Op essentiële punten, zoals de onrechtvaardige keuringen en het gebrek aan goede zorg, negeert de minister dat er sprake is van problemen, schuift hij de zaken voor zich uit of schuift hij de verantwoordelijkheid af. Sommige antwoorden van de minister zijn tegenstrijdig of zelfs deels onjuist.

Het meest concreet is de minister over de onderzoeksagenda en het daarop volgende onderzoeksprogramma. Op dat punt hebben wij voorlopig goede hoop op het inmiddels door ZonMW ingezette proces. We vinden het belangrijk dat de te onderzoeken groep patiënten niet te vaag en breed is gedefinieerd. Degenen die buiten de criteria voor wetenschappelijk onderzoek vallen kunnen overigens wél baat hebben bij dat onderzoek. Zie ons bericht daarover van 24 juni.

Er is nog een lange weg te gaan voordat het door de overheid gesubsidieerde ME-onderzoek van start kan gaan. In dit artikel informeren wij u over de stand van zaken. De meest concrete toezegging van minister Bruins naar aanleiding van het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad was dat hij van plan was om ZonMW de opdracht te geven om een onderzoeksagenda te ontwikkelen, als opstap naar het inrichten van een onderzoeksprogramma. ZonMW is een organisatie die in opdracht van de overheid gezondheidsonderzoek financiert. De minister heeft ZonMW inmiddels in een brief gevraagd om een voorstel hoe ZonMW deze opdracht uit zou willen voeren, een plan van aanpak. Je zou graag willen dat het allemaal sneller gaat, maar als je iets wilt bereiken om de situatie van ME- en CVS-patiënten te verbeteren is veel zorgvuldigheid, standvastigheid en vooral doorzettingsvermogen vereist. Dat geldt ook voor een onderzoeksprogramma.

Wat wij willen: ME-onderzoek, in het kader van een door de overheid gesubsidieerd onderzoeksprogramma, waarin wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt waar patiënten, op korte of langere termijn, baat bij hebben. Volgens ZonMW duurt het in het algemeen 8 tot 10 jaar voordat zo’n programma volledig is afgerond. (Wel kunnen binnen zo’n programma ook kort lopende onderzoeken plaatsvinden). Het besluit tot zo’n programma wordt pas genomen als er eerst een onderzoeksagenda ligt. Zo’n agenda bestaat uit een aantal onderzoeksvragen, met een prioriteitsvolgorde. Het is belangrijk dat zo’n agenda niet alleen gesteund wordt door patiëntenvertegenwoordigers, maar ook voldoende draagvlak heeft bij behandelaars en (potentiële) onderzoekers. ZonMW schat dat het maken van zo’n agenda anderhalf jaar gaat duren. Maar voordat daarmee begonnen kan worden moet er eerst een plan van aanpak komen. Volgens de huidige planning is dit in de zomer van dit jaar te verwachten. Dus reken maar uit:

- plan van aanpak onderzoeksagenda: tot zomer 2019;

- maken onderzoeksagenda: zomer 2019 – najaar 2020;

- Uitvoering onderzoeksprogramma voorjaar 2021 tot uiterlijk voorjaar 2031

Minister Bruins voor Medische Zorg heeft een uitgebreid schriftelijk antwoord gegeven op de vragen van de fracties van bijna alle politieke partijen over zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Aanleiding was het ronde tafelgesprek op 27 maart van de vaste kamercommissie voor VWS met vertegenwoordigers van ME- en CVS-patiënten. Nu is de Tweede Kamer weer aan zet. Lees meer: https://www.rijksoverheid.nl/binaries/rijksoverheid/documenten/kamerstukken/2019/06/20/commissiebrief-so-reactie-op-advies-gezondheidsraad-over-me-cvs/commissiebrief-so-reactie-op-advies-gezondheidsraad-over-me-cvs.pdf