21 juli 2015: Geen nader onderzoek Nationale Ombudsman naar klacht over totstandkoming richtlijn CVS

De Steungroep en de ME/CVS Stichting Nederland hebben op 14 oktober 2014 een officiële klacht ingediend bij de Nationale Ombudsman over de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn CVS, die begin 2013 is verschenen. Op 22 juli 2015 ontvingen wij een antwoord, waarin de Ombudsman helaas aangeeft dat hij onze klacht niet nader zal onderzoeken.

31 juli 2015: Patiëntenorganisaties beantwoorden vragen Gezondheidsraad over ME-advies

Zoals bekend heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad gevraagd een advies over ME uit te brengen, bij voorkeur dit jaar nog. De drie samenwerkende patiëntenorganisaties ontvingen op 21 april 2015 een brief van de Gezondheidsraad met daarin een aantal vragen. Op drie vragen hebben wij inmiddels geantwoord.

Lees verder

4 juni 2015: Steungroep en ME/CVS Stichting reageren op twee artikelen in Trouw.

Op 29 mei 2015 publiceerde het dagblad Trouw een artikel over "onbegrepen ziekten" waaronder ook CVS wordt geschaard:

Titel: Erkende of onbegrepen ziekte: lijden is even groot link: http://www.trouw.nl/tr/nl/4516/Gezondheid/article/detail/4042294/2015/05/29/Erkende-of-onbegrepen-ziekte-lijden-is-even-groot.dhtml

Samen met de ME/CVS Stichting Nederland heeft de Steungroep onderstaande reactie naar Trouw gezonden, die helaas niet is geplaatst.

Lees verder