5 april 2016: Patiëntenorganisaties: ME is geen SOLK

De samenstelling van de commissie van de Gezondheidsraad die een advies moet uitbrengen over Myalgische Encefalomyelitis (ME) heeft tot bezorgdheid geleid onder patiënten en patiëntenorganisaties. Na een vraag van de Gezondheidsraad hebben de samenwerkende patiëntenorganisaties in mei vorig jaar zestien, Nederlandse en buitenlandse, deskundigen voorgesteld als lid van de commissie, waaronder enkele ervaringsdeskundigen.

Lees verder

15 maart 2016: Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren.

De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver elke aanvraag om deze gegevens te delen geweigerd. In een verklaring op haar website geeft de universiteit echter aan open te staan voor de mening van patiënten over deze kwestie. Daarom hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties vandaag, dinsdag 15 maart, in een open brief aan de universiteit gevraagd of zij de geanonimiseerde onderzoeksgegevens wil vrijgeven.

Klik hier voor de open brief aan de universiteit.

Halve waarheden vergroten onzekerheid over Wajong-herkeuringen

Door Ynske Jansen, 4 maart 2016

De vakbond van verzekeringsartsen van het UWV, Novag, heeft haar 475 leden opgeroepen om alle mensen met een Wajonguitkering die volgens de tot en met 2017 lopende herkeuringen van het UWV ‘arbeidsvermogen’ hebben, vanaf januari 2018 op te roepen voor een nieuwe herkeuring. Dat berichtte het dagblad Trouw in een artikel van Ingrid Weel.

Lees meer