Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid reageerde met een ingezonden brief op het artikel 'Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning' (De Volkskrant 6 september 2016). In het artikel stond een commentaar van professor van der Meer op de rechterlijke uitspraak dat de gevraagde gegevens van het PACE-onderzoek moeten worden vrijgegeven voor nadere toetsing. 

Hieronder staat de brief, die De Volkskrant helaas niet heeft geplaatst. 

Vijanddenken belemmert wetenschap over ME

Emeritus hoogleraar Jos van der Meer ziet wetenschappelijke kritiek op de zogenaamde PACE-studie naar de behandeling van ‘het chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) als een vete tegen twee Britse wetenschappers van naam. Dit is voor hem zelfs een reden om gegevens van publiek gefinancierd onderzoek achter te houden. (De Volkskrant, Wetenschap, 6 september 2016). Dergelijk vijanddenken blokkeert wetenschappelijke vooruitgang.

Er zijn vele wetenschappelijke publicaties verschenen, die wijzen op biologische ziektemechanismen. Op grond daarvan concludeerden de gezaghebbende Institutes of Medicine (IOM) in de VS (te vergelijken met de Nederlandse Gezondheidsraad) in 2014 dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe multisysteem-ziekte is, die vaak op dramatische wijze het leven van de patiënten beperkt. Volgens het IOM is het een misvatting dat ME/CVS een psychogene, psychologische of psychiatrische aandoening zou zijn. En in juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid, dat de bewijzen voor de effectiviteit van de, in de PACE-studie onderzochte,  gedragstherapie en bewegingstherapie onvoldoende zijn, tenzij een zo brede groep patiënten word onderzocht, dat iedereen die 6 maanden (tijdelijk) wat minder kan vanwege vermoeidheid er onder valt. Er moet dus snel een einde komen aan het verkeerde beeld en de verkeerde behandeling waar veel patiënten onder lijden. Niet voor niets geeft een toenemende groep internationale wetenschappers, mét de patiënten, de voorkeur aan de oorspronkelijke naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) voor de ziekte, in plaats van het misleidende, bagatelliserende en stigmatiserende ‘CVS’. Ook het IOM wil van af van de naam CVS.

 

Ynske Jansen

Wat betekent ME voor jou? ‘MillionsMissing Holland’ verzamelt voor de actie op 27 september in den Haag korte uitspraken van ME-patiënten, om aan de buitenwereld duidelijk te maken wat leven met ME betekent. Wij geven de vraag naar uitspraken op het gebied van werk, inkomen en keuringen graag door: "Een paar zinnen is voldoende. Wij kunnen er dan een mooi plaatje bij maken en die misschien gebruiken op Facebook en Twitter. Je mag daarom ook altijd onder een nickname insturen. Laat iedereen horen waar je tegenaan loopt of wat je mist door bijvoorbeeld niet meer te kunnen werken.”

Je kunt jouw quote sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

27 september in Den Haag: Millions are Missing Holland. Stuur een paar schoenen op!

Afgelopen voorjaar hebben ME-patiënten en hun naasten in diverse landen – de VS, Engeland, Canada en Australië –, protestacties georganiseerd onder het motto ‘Millions are Missing’ (miljoenen ontbreken). Dit motto verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die nog geen diagnose hebben gekregen of dat al wel hebben, maar te ziek zijn om zelf aan enige vorm van protest deel te nemen. Om de wereld te wijzen op hun bestaan, stuurden talrijke patiënten een paar schoenen op. Al die schoenen zijn vervolgens tentoongesteld. Daarmee werd niet alleen aandacht gevraagd voor de ziekte ME en de patiënten, maar ook gepleit voor meer biomedisch – in plaats van psychologisch – onderzoek, betere diagnostiek en betere behandeling.

Een aantal Nederlandse patiënten heeft het initiatief genomen een dergelijk protestactie ook in Nederland te houden: ‘Millions are Missing Holland’. Die actie vindt op 27 september a.s. plaats op het Binnenhof in Den Haag en duurt van 10 tot 16 uur. Wie in staat is persoonlijk aanwezig te zijn, is welkom. Wie daarvoor te ziek is kan er symbolisch toch bij zijn, door van tevoren een paar schoenen op te sturen – die natuurlijk oud en versleten mogen zijn. Al die schoenen worden op het Binnenhof uitgestald.

Hoewel deze protestactie geen direct verband heeft met het advies dat de Gezondheidsraad momenteel op verzoek van de Tweede Kamer aan het opstellen is over de ziekte ME, kan er misschien toch enige positieve invloed van uitgaan.

Verzendadressen voor de schoenen (persoonlijk afleveren kan natuurlijk ook): Millions Missing, Evertsweertplantsoen 108, 1069 RL Amsterdam

of Millions Missing, Kouwenaarspad 22, 8172 EA Vaassen. 

Meer informatie: https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/

Kun jij, om wat voor de reden dan ook, geen schoenen insturen? Geen nood. Vul het formulier in [https://goo.gl/forms/qePeu4Ga6fdWpiRg1] vóór 15 september en reserveer een gedoneerd schoenenpaar

In 2015 telde Nederland 1,7 miljoen mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk. Bijna 400 duizend van deze arbeidsgehandicapten waren tussen de 25 en 45 jaar oud. Van hen was de helft niet actief op de arbeidsmarkt. Als ze wel werkten waren ze minder vaak in vast dienst. Dat meldt CBS.

Lees meer: https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2016/29/met-arbeidshandicap-vaak-niet-actief-op-arbeidsmarkt

Werkgevers pasten de bepalingen over aanstellingskeuringen uit de Wet op de medische keuringen (WMK) in 2015 vaak onjuist toe. Dit blijkt uit het jaarverslag 2015 van de Commissie Klachtenbehandeling Aanstellingskeuringen (CKA) van de SER. Zo kwamen regelmatig vragen over gezondheid voor in sollicitatieformulieren, terwijl de wet dit verbiedt.
Lees verder...

De Gezondheidsraad heeft ons als samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS uitgenodigd voor een gesprek. Dit als reactie op onze brieven van 6 april en 19 mei, waarin wij onze bezorgdheid uiten over de samenstelling van de commissie die het advies van de Gezondheidsraad over ME moet voorbereiden. Ook in Tweede Kamer is dit advies op 15 juni onderwerp van gesprek geweest.


Antwoord Gezondheidsraad op brieven patiëntenorganisaties

Op 8 juni 2016 ontvingen wij een reactie van de Gezondheidsraad op de twee brieven over de commissie ME/CVS die wij gestuurd hebben en waarover wij al eerder hebben bericht.

Daarin schreven wij dat wij ons zorgen maken over de samenstelling van de commissie als geheel en wel om de volgende redenen:

  1. het ontbreken van experts die zijn gespecialiseerd in ME
  2. de oververtegenwoordiging van commissieleden die zich focussen op ‘somatisch onverklaarde lichamelijke klachten’ (SOLK) en daarop gerichte gedragsinterventies.

Wij schreven ook dat het voor een verbetering van de zeer slechte situatie van ME-patiënten in Nederland nodig is dat: 

  1. ME niet wordt geschaard onder begrippen als SOLK of verwante begrippen
  2. ME-patiënten niet ‘CGT voor CVS’, CGT of GET aangeboden krijgen als behandeling van de eerste keuze. 

Wij gaven aan bezorgd te zijn dat juist met betrekking tot deze essentiële onderwerpen belangen, ook van niet-financiële aard, bij een viertal commissieleden een onwenselijke rol kunnen spelen. Hierbij verwezen wij naar mogelijke belangenconflicten op basis van persoonlijke overtuigingen, relaties met personen, relaties met instellingen en carrièrebevordering zoals die in wetenschappelijke publicaties worden vermeld. Wij constateerden dat het risico zeer groot is dat niet-financiële belangen op het gebied van SOLK en gedragsinterventies bij CVS een ongewenste invloed zullen hebben op het uit te brengen advies over ME.

Om dit te voorkomen vroegen wij de Gezondheidsraad om alsnog alle mogelijke belangen, ook de niet direct financiële, van commissieleden op het gebied van de twee genoemde onderwerpen openbaar te maken. Daarnaast wezen wij, als maatregel om oneigenlijke invloed van belangen tegen te gaan, op de eigen procedure van de Gezondheidsraad, die vereist dat bij een scherp afgebakend belang het betreffende commissielid buiten de vergadering blijft bij het onderwerp waarop zijn/haar belang betrekking heeft. Wij gaven aanvullend nog een andere mogelijkheid aan om de verhoudingen betreffende de genoemde onderwerpen binnen de commissie evenwichtiger te maken, namelijk uitbreiding van de commissie met een aantal leden die een andere visie en expertise vertegenwoordigen.

In zijn reactie van 8 juni gaat professor van Gool, de voorzitter van de Gezondheidsraad, niet inhoudelijk op onze brieven in, maar verwijst hij naar een als bijlage meegestuurde brief van hem aan de voorzitter van de Tweede Kamer. Daarin beschrijft hij hoe hij tot de naam van de commissie (‘commissie ME/CVS’) en de samenstelling daarvan is gekomen. Verder nodigt hij ons uit voor een persoonlijk gesprek “om over een en ander van gedachten te wisselen”. Wij hebben deze uitnodiging aanvaard.

 
ME-advies besproken in Tweede Kamer

Op 15 juni 2016 vond een vergadering plaats van de vaste Kamercommissie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS), waarin ook de voortgang over het advies van de Gezondheidsraad over ME op de agenda stond. Wij vernamen dit zeer kort daarvoor en hebben op 14 juni nog een korte brief aan deze Kamercommissie gestuurd, waarin wij onze zorg- en kritiekpunten, die we eerder in onze beide brieven aan de Gezondheidsraad hebben verwoord, nog eens op een rijtje hebben gezet.

De vergadering werd bijgewoond door zes Kamerleden: Wolbert (PvdA), Arno Rutte (VVD), Ziengs (VVD), Dijkstra (D66), Krol (50Plus) en van Gerwen (SP), die de vergadering voorzat, en twee leden van de Gezondheidsraad: voorzitter van Gool en vicevoorzitter Severens. Op de publieke tribune waren meerdere ME-patiënten en sympathisanten aanwezig, alsook de advocaat van de Groep ME DenHaag en vertegenwoordigers van patiëntenorganisaties. Voor de deur van het gebouw van de Tweede Kamer had René Robert, familielid van de overleden ME-patiënte Denise de Hoop, een groot aantal lege stoelen opgesteld, met daarop T-shirts met de tekst ‘Erken ME’. Zo werd de betrokkenheid van de vele patiënten die niet aanwezig kónden zijn gesymboliseerd (zie foto).

Hoewel de agenda de suggestie wekte dat vooral het ME-advies aan de orde zou komen, bleek voor dit onderwerp maar 10 minuten over te zijn. Slechts 2 Kamerleden (van Gerwen en Rutte) stelden enkele vragen over dit onderwerp. Van Gerwen meldde dat de Kamer een aantal brieven had ontvangen, waaruit hij opmaakte dat er discussie is ontstaan over de samenstelling van de commissie die ME verder gaat onderzoeken en of de Gezondheidsraad wel het advies gaat uitbrengen waar de Tweede Kamer om heeft gevraagd, waarbij hij verwees naar de inhoud van de petitie “Erken ME” van de groep ME den Haag, die tot de adviesaanvraag aan de Gezondheidsraad heeft geleid.

Van Gool vertelde dat het Amerikaanse IOM-rapport uit begin 2015 voor het uit te brengen advies over ME als “kapstok” wordt gebruikt. Het IOM, (waarvan de naam onlangs is gewijzigd in NAM,National Academy of Medicine), is volgens van Gool “een beetje de Amerikaanse gezondheidsraad, maar is niet helemaal vergelijkbaar. Je kan er onder andere een stoel kopen om mee te adviseren”. (Lou Corsius, vader van een ME-patiënte, heeft bij het IOM geïnformeerd of deze opmerking klopt, maar dit bleek niet het geval!). Verder gaf Van Gool aan dat het advies in het voorjaar van 2017 zal verschijnen. Eerder was voorjaar 2016 genoemd en later eind 2016; dit is dus opnieuw opgeschoven.

Vervolgens sprak de heer Rutte zijn bezorgdheid uit en vroeg hoe de Gezondheidsraad dacht te voorkomen dat het advies over ME een soortgelijk lot zou krijgen als een eerder advies van de Gezondheidsraad over Lyme, dat hij persoonlijk een gedegen advies vond maar “dat heeft alleen maar geleid tot meer ellende, treurnis en meer van dat”. Van Gerwen herhaalde nog eens zijn vraag over de samenstelling van adviescommissie en de belangen van de leden daarvan.

Van Gool antwoordde dat de vraag is of je uiteindelijk iedere vorm van onvrede zal kunnen voorkomen. Hij had eerder al gezegd dat de Gezondheidsraad nog steeds volledig achter het advies over de ziekte van Lyme staat. Wat de samenstelling van de commissie betreft zijn vooral wetenschappelijk aanzien en wetenschappelijke reputatie als voorwaarden voor toetreding van die commissie gehanteerd. Ook spelen bij de keuze persoonlijke eigenschappen een rol zoals kunnen luisteren en open staan voor andere meningen, aldus van Gool. Verder zei hij dat een aantal van de door de patiënten(organisaties) voorgestelde deskundigen na een gesprek zelf hadden afgezien van deelname. (Bij navraag is gebleken dat geen van de door ons voorgedragen deskundigen zelf hebben afgezien van deelname). Wat het hebben van andere meningen betreft, waar anderen bedenkingen tegen hebben, stelde hij dat de Gezondheidsraad “niet van de denkpolitie is” en dat ernaar gestreefd is “om zoveel mogelijk verschillende denkrichtingen bij elkaar aan tafel te brengen” en ook “dat het een hele uitdaging zal zijn om mensen elkaar proberen te laten vinden. Het is een heel spannend traject, maar helder moet zijn dat de stand van de wetenschap voor ons de absolute standaard blijft “. Hij gaf aan dat hij een aantal brievenschrijvers heeft uitgenodigd “voor een gesprek om gewoon eens eventjes op min of meer informele wijze met elkaar van gedachten te wisselen”. Op dit punt was de tijd om en beëindigde voorzitter Van Gerwen de vergadering.

 
Gesprek patiëntenorganisaties met Gezondheidsraad

Het gesprek vond 4 juli plaats. Van de kant van de Gezondheidsraad namen professor van Gool en dr. de Neeling, secretaris van de commissie ME/CVS, deel. Van onze kant waren Mary Rietdijk (ME/CVS Stichting Nederland), Jessica Kuyper (ME/cvs Vereniging) en Dick Quik (Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid) aanwezig.

In het gesprek was alle ruimte om onze bedenkingen nogmaals kenbaar te maken. Wij kregen de indruk dat er enige ingang was voor de overwegingen van onze kant. De heer Van Gool en de heer De Neeling spraken de verwachting uit, dat er bij de commissie in huidige vorm wel degelijk ruimte is voor de biologische benadering. Natuurlijk moet dit nog blijken. Er werden geen feitelijke toezeggingen gedaan met betrekking tot de samenstelling van de commissie, behalve dat, wanneer de commissie dat nodig vindt, wel degelijk expertise van buiten zal worden gehaald.

Wat betreft de mogelijke belangenverstrengelingen van de commissieleden waar wij vragen over gesteld hadden, daar hebben de vertegenwoordigers van de Gezondheidsraad de overtuiging, dat bij de leden van deze commissie er geen sprake zal zijn van belangenverstrengeling. De heer de Neeling heeft gezegd dat oneigenlijke invloed van belangen zal worden tegengegaan (er op aanspreken zei hij letterlijk) Ook dit moeten we natuurlijk nog zien.

Aan het eind van het gesprek hebben wij gevraagd of wij het adviesrapport, voordat het definitief wordt, voor commentaar kunnen voorleggen aan onze achterban. De reactie was dat dit geen standaardwerkwijze is maar dat het bepaald niet ondenkbaar is dat het conceptadvies met de conceptaanbevelingen aan de geïnteresseerde partijen, waaronder de patiënten, voor commentaar zal worden voorgelegd. De Gezondheidsraad bepaalt dan vervolgens of en hoe deze commentaren van invloed zullen zijn op de formulering van de aanbevelingen.

Commentaar

De bespreking in de Kamercommissie was zeer teleurstellend. Daar is professor van Gool niet echt ingegaan op de bezwaren, zoals die van ons en van de groep ME DenHaag, tegen de samenstelling van de commissie zijn aangevoerd. Door de antwoorden die hij heeft gegeven, heeft hij onze zorgen echter niet kunnen wegnemen. Ook heeft hij heeft in een brief aan de Tweede Kamer aangegeven zich in te zetten voor een verzoening van de verschillende zienswijzen die rond ME/CVS in ons land bestaan: de benadering van ME als ernstige, invaliderende lichamelijke multisysteemziekte enerzijds met de visie van psychosomatisch te verklaren en met CGT of GET te behandelen vermoeidheidsklachten anderzijds. Maar dat was de vraag van de Tweede Kamer niet!. Wij zijn en blijven van mening dat deze twee visies elkaar principieel uitsluiten. Bovendien zou de Gezondheidsraad ook daarvoor minstens een aantal in ME gespecialiseerde experts in de commissie hebben moeten benoemen. Het kwam misschien door tijdgebrek, maar de Kamerleden hebben zich vooralsnog met een kluitje het riet in laten sturen.

Hoe het ook zij, het laatste woord over dit onderwerp is nog niet gezegd.  De adviescommissie staat aan het begin van haar taak. Wij zullen het op de voet blijven volgen en ons uiteraard blijven inzetten voor een goed advies over ME. Zoals de patiënten en de Tweede Kamer hebben gevraagd. Wordt vervolgd.

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

ME/CVS Stichting Nederland,

ME/cvs Vereniging,

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid


Links:

https://www.steungroep.nl/images/Nieuws/23_mei_2016.pdf

https://www.steungroep.nl/images/Nieuws/5_april_2016.pdf

https://petities.nl/petitions/me-is-geen-solk-wijziggezondheidsraadscommissie-en-houd-u-aan-de-adviesopdracht?locale=nl

23 mei 2016: Maatregelen nodig tegen belangenverstrengeling bij advies over ME

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS hebben vastgesteld dat de belangen van een aantal de leden van de commissie ME/CVS op het gebied van somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) en cognitieve gedragstherapie (CGT) omvangrijker en meer verweven zijn dan naar voren komt uit de belangenverklaringen die de Gezondheidsraad heeft gepubliceerd.

Lees meer