Op dinsdag 27 september vond het wereldwijd protest MillionsMissing plaats op initiatief van de actiegroep MEAction om meer aandacht te vragen voor ME.
In Nederland werd voor de Belgen en Nederlanders samen protest gevoerd op het plein voor de Tweede Kamer in Den Haag.

Lees verder:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-1653.html?utm_source=twitterfeed&utm_medium=twitter&utm_campaign=me-gids-news

Zie ook: https://crowdvoice.by/meaction/millionsmissing/

Een kwart van de medische dossiers van patiënten is niet in orde. De dossiers zijn niet bijgewerkt, belangrijke informatie ontbreekt en wat er wel in het dossier staat, klopt lang niet altijd. Bovendien weigeren zorgverleners soms ten onrechte om het dossier aan de patiënt ter inzage te geven, of een kopie af te staan.

Dat blijkt uit een onderzoek van Patiëntenfederatie Nederland in samenwerking met het televisieprogramma Kassa. De federatie liet haar zorgpanel het eigen medisch dossier opvragen.

https://www.patientenfederatie.nl/nieuws/medisch-dossier-rammelt-te-vaak?utm_source=Measuremail&utm_medium=&utm_campaign=

Lou Corsius, vader van een ME-patiënte uit Noord-Brabant, en Frank Twisk,
een ME-patiënt uit Noord-Holland, binden de wetenschappelijke strijd aan met
twee wetenschappers, boegbeelden van het Nederlands Kenniscentrum Chronische
Vermoeidheid, onderdeel van de Radboud Universiteit Nijmegen.Aanleiding is
een in 2011 gepubliceerd artikel in The Lancet, waarin de wetenschappers
stellen dat gedragstherapie (CGT) en oefentherapie (GET) veilig zijn en bij
30% van de patiënten tot herstel van het chronisch vermoeidheidssyndroom
(CVS) leiden.

CVS wordt onterecht als een synoniem voor Myalgische Encefalomyelitis (ME)
opgevat. ME is een neuromusculaire ziekte die gepaard gaat met een complex
van symptomen. CVS is een misleidende naam, omdat vermoeidheid slechts een
gevolg van ME is en meer dan helft van de patiënten met de diagnose CVS geen
ME-patiënt is.

Volgens de klacht die Corsius bij de universiteit indiende, is er sprake van
misleidende uitspraken of ernstige nalatigheid, omdat de wetenschappers in
hun artikel een onjuist beeld geven van de resultaten van een studie in
Engeland (de PACE-trial) en geheel voorbij gaan aan de ernstige
wetenschappelijke gebreken van die studie.

Wereldwijd hebben niet alleen patiënten, maar ook gerenommeerde
wetenschappers de wetenschappelijke methode van de PACE-trial en het
bijbehorende artikel van de betrokken wetenschappers bekritiseerd. Recent
gepubliceerde herberekeningen van de PACE-trial onderzoekers bevestigen dat
de beweringen in het omstreden artikel niet houdbaar zijn.

Op 23 september gaven Corsius en Twisk een toelichting aan de commissie
wetenschappelijke integriteit op hun verzoek aan de Radboud Universiteit om
het artikel in te trekken en afstand te nemen van de conclusies.
Slechts één van beide wetenschappers was aanwezig.

Tijdens het gesprek hebben Twisk en Corsius een map overhandigd met daarin
uitgebreide documentatie over de problemen. Daaronder was ook een brief aan
de voorzitter van de commissie van Mark Vink, huisarts en verzekeringsarts,
die na het volgen van de aanbevolen oefentherapie al een aantal jaren
bedgebonden is.

De beide wetenschappers hebben nu drie weken de tijd om hun schriftelijke
reactie te geven op de documentatie. Daarna zal de commissie een oordeel
vormen.

Voor meer informatie verwijzen we u naar de bijlage met de titel "Onder
professoren: ME-patiënten gaan de wetenschappelijke strijd aan met
hoogleraren m.b.t. omstreden effectiviteitsclaim van gedragstherapie en
oefentherapie voor CVS."

http://www.hetalternatief.org/OnderProfessoren.pdf

bronnen:

https://corsius.wordpress.com/2016/09/24/burgers-binden-strijd-aan-met-mecvs-wetenschappers
http://www.hetalternatief.org/CGT%20GET%20PACE%20Editorial%20Klacht%20Corsius%202016%201358.htm

Het juiste adres voor de protestactie Millions are Missing Holland op 27 september is het Plein in Den Haag, pal voor de deur van de Tweede Kamer. In Steungroepnieuws staat nog het oude adres, maar helaas kwam het nieuwe adres bij ons pas terecht toen de deadline voor Steungroepnieuws al was verstreken.

Meer info: https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/

Een dezer dagen valt bij donateurs van de Steungroep het nieuwe nummer van Steungroepnieuws op de mat of in de elektronische brievenbus. In dit nummer aandacht voor de volgende onderwerpen:

- UWV gaat aantal herkeuringen opvoeren
- Tips voor de herkeuring
- Stand van zaken advies Gezondheidsraad over ME
- Verslag internationale ME-conferentie in Londen
- Millions are Missing Holland
- Wetenschappelijk nieuws: 
 
* Zit de sleutel tot ME in de poep van patiënten?
 
* Witte hersenstof neemt in loop van tijd af bij ME/CVS
  * Aansturing autonome zenuwstelsel wijkt af bij ME-patiënten
- Wie is wie bij de Steungroep? Ditmaal een portret van Betsy van Oortmarssen
- Lezersportret - Overzicht Steungroep-brochures

Ook belangstelling? Wordt dan donateur van de Steungroep?

Meer info:https://www.steungroep.nl/donateurs

De zorgkosten zijn in vijf jaar verdubbeld voor mensen die veel zorg nodig hebben. Een echtpaar met een modaal inkomen waarvan een partner chronisch ziek is, betaalde in 2011 ruim drieduizend euro aan zorg. Zij zijn nu ruim zevenduizend euro kwijt. Dit blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht Ieder(in).

Lees verder:

https://iederin.nl/nieuws/17877/zorgkosten-mensen-met-een-beperking-in-vijf-jaar-geexplodeerd/

Zie ook de reportage van Eén Vandaag over dit onderwerp:

http://gezondheid.eenvandaag.nl/tv-items/69217/chronisch_zieken_en_gehandicapten_zwaar_gekort