Op 17 december plaatste de NRC een interview van journalist Coen Verbraak met psychiater Koerselman. Zowel de vragensteller als de geïnterviewde lieten zich daarin minachtend en zonder enige kennis van zaken uit over ME. Ynske Jansen stuurde twee ingezonden brieven. De NRC wilde geen daarvan plaatsen. Hieronder de brieven:

 
Ziekte of gestoorde betekenisbeleving?

Een diepgevoeld gemis aan erkenning leidt bij mensen met een ‘gestoorde betekenisbeleving’ tot een enorme behoefte aan een medische etiket, dat vervolgens hun hele identiteit bepaalt. Het gewenste etiket wordt vaak geleverd door ‘modeziektes’, zoals ME of PTSS (Posttraumatische Stress Stoornis). Dat is de centrale stelling van psychiater Frank Koerselman (Het Grote Interview, NRC 17 december 2016).

Deze stelling is ook het uitgangspunt voor zijn lucratieve expertisepraktijk, waarin hij, in opdracht van verzekeringsmaatschappijen, en vroeger ook het UWV en rechtbanken, mensen beoordeelt. Mensen die relatief vaak te maken hebben met een gebrek aan erkenning, zoals migranten, vrouwen, arbeidsongeschikten, lopen, als zij aan zijn oordeel onderworpen worden, een grote kans dat hij hun gezondheidsproblemen interpreteert als het gevolg van een ‘gestoorde betekenisbeleving’. Daarmee geeft hij zijn opdrachtgevers een argument in handen om een legitiem beroep op een uitkering bij arbeidsongeschiktheid af te wijzen.

Koerselman kan deze praktijk gelukkig niet ongestoord voortzetten. Hij is in juli door het Centraal Tuchtcollege voor de Gezondheidszorg gewaarschuwd omdat hij het correctierecht van een onderzochte niet had gerespecteerd. Vanwege zijn vooringenomenheid kunnen ME-patiënten inmiddels bij rechtszaken met succes vragen om een andere deskundige.

Ynske Jansen, Groningen

 

Niets ‘modeziekte’

Het inkoppertje van interviewer Coen Verbraak in zijn interview met psychiater Frank Koerselman, over de ‘modekwaal ME’, waar je tegenwoordig bijna nooit meer iets over zou horen, is een journalist onwaardig. (Het Grote Interview, NRC 17 december 2016). In Nederland lijden minstens 15.000 mensen aan deze ziekte. Vorig jaar kwam de Amerikaanse overheid met een urgent rapport over ME/CVS. De Nederlandse Gezondheidsraad werkt op dit moment aan een advies over ME. Meerdere media hebben naar aanleiding van de actie ‘Millions missing’ op 26 september van dit jaar aandacht aan de ziekte besteed (de NRC niet). Waarom gaat de NRC zo respectloos en ongeïnteresseerd met deze patiëntengroep om? Hou toch eens op met dat ‘modekwaal’!

Ynske Jansen, Groningen

 
Voor het interview, zie:

https://www.nrc.nl/nieuws/2016/12/16/een-leven-zonder-angst-is-ongehoord-saai-5774858-a1537150

 
 

Wajongers die ouder zijn dan 50 jaar krijgen geen herkeuring. Zij kunnen volgend jaar een brief van het UWV verwachten waarin staat dat zij geen arbeidsvermogen hebben.

Op basis van hun dossiers valt heel moeilijk vast te stellen of zij arbeidsvermogen hebben en het

UWV heeft onvoldoende verzekeringsartsen om

hen persoonlijk te deze beoordelen.

Dit meldt het dagblad Trouw op basis van mededelingen van staatssecretaris Klijnsma.

De vrijwaring geldt niet voor de Wajongers uit deze leeftijdsgroep die werken. Zij hebben volgens het UWV arbeidsvermogen en kunnen daarom, bij een volledige uitkering, per 1 januari 2018 een korting van 75% naar 70% van het minimumloon tegemoet zien. De consequenties voor de werkende 50-plusWajongers verschillen per persoon, afhankelijk van de verrekening van hun verdiensten.

Wat de peildatum voor de leeftijd is wordt niet vermeld.

Overigens blijken ook Wajongers die ouder zijn dan 30 jaar vaak geen arbeidsvermogen te hebben. Het is zorgwekkend dat zij dat vaak eerst toch toegeschreven krijgen van het UWV. Pas als zij daartegen protesteren vindt een persoonlijke beoordeling vindt. Dan krijgt 60% gelijk. Maar wie niet protesteert heeft een grote kans dat hij onjuist wordt beoordeeld.


Bron: http://www.trouw.nl/tr/nl/39681/nbsp/article/detail/4436690/2016/12/19/Wajonger-van-50-plus-niet-naar-UWV.dhtml

 

Het UWV heeft naar aanleiding van de berichten in de media hierover een voorbehoud gepubliceerd:
https://perspectief.uwv.nl/forum/s/sticky-reactie-van-uwv-naar-aanleiding-van-nieuwsbericht-in-trouw-over-niet-beoordelen 

Uitspraak Centrale Raad van Beroep:
Wie als ongehuwde samenwoont met zorgverlener samenwoont, mag niet gekort worden op bijstand voor alleenstaande.

Klik hier voor het volledige bericht.

Ze zou willen dat het tussen haar oren zat. „Dan zou ik er aan kunnen werken.”
Dat mensen oordelen dat haar ziekte psychisch is, maakt haar wanhoop alleen maar groter.
http://www.noordhollandsdagblad.nl/stadstreek/metropool/article28768929.ece/ME-uitputtendediscussie-en-ziekte_?lref=SL_2

Als reactie op het opiniestuk in de NRC van 21 oktober 2016 van hoogleraar psychologie Merckelbach

(https://www.nrc.nl/nieuws/2016/10/21/een-debat-dat-blijft-vermoeien-4854040-a1527854)

hebben de ME- en CVS-patiëntenorganisaties een ingezonden reactie verstuurd.

Deze reactie is vandaag alsnog in de NRC geplaatst. Behalve onze reactie zijn nog vier reacties geplaatst, waaronder die van de eindredacteur van ons blad Steungroepnieuws, Roosje Voorhoeve. De geplaatste reactie zijn te lezen

op: https://www.nrc.nl/nieuws/2016/11/04/advies-gezondheidsraad-over-vermoeidheidsziekte-mecvs-is-wel-degelijk-achterhaald-5087230-a1530300

 

Er is natuurlijk veel meer te zeggen over de visie van Merckelbach, maar we waren gehouden aan een maximale reactie van 200 woorden. We hebben daarom gekozen onze reactie op de effectiviteit van cognitieve gedragstherapie en oefentherapie toe te spitsen.

Patiëntenorganisaties willen herziening medische richtlijn

 

Van een Engelse studie, die claimt dat gedragstherapie en bewegingstherapie effectieve behandelingen voor ME en CVS[1] zijn, blijft na een nieuwe analyse van de data door onafhankelijke wetenschappers vrijwel niets over. Dit heeft belangrijke consequenties voor de behandeling van patiënten in Nederland.

In juli van dit jaar besloot een Britse rechtbank dat de gegevens van de zogenaamde PACE-studie moesten worden vrijgegeven. De resultaten van dit grootschalige onderzoek werden - direct na publicatie in 2011 - al door veel artsen, wetenschappers en patiënten in twijfel getrokken. Er was kritiek op de selectie[2] van deelnemers aan het onderzoek en op de bijstelling van gekozen criteria voor ‘herstel’, terwijl het onderzoek liep.



Effect gedrags- en bewegingstherapie minimaal

Na vrijgave van de onderzoeksgegevens maakte een eerste heranalyse in september duidelijk dat de in de publicatie genoemde herstelcijfers niet klopten. Zij waren een factor 3 (voor gedragstherapie) en 5,5 (voor bewegingstherapie) te hoog.
Op grond van de vooraf vastgestelde criteria zouden slechts 7% en 4% [3] van de patiënten als 'hersteld' zijn aangemerkt. Deze percentages vallen volledig binnen de bandbreedte van natuurlijk verloop en placebo-effect [4]. In de publicatie werd echter een herstelpercentage van 22% geclaimd.


Consequenties voor Nederlandse richtlijn

In de Nederlandse richtlijn CVS, die volgens de opstellers ook geldt voor ME, worden gedragstherapie en bewegingstherapie op dit moment als enige behandelingen aanbevolen voor patiënten met de diagnose ME of CVS. Deze aanbeveling berokkent patiënten veel leed:

  • het zijn zware en ingrijpende trajecten;
  • een aanzienlijk deel van de ME-patiënten ervaart ná de behandelingen een ernstige achteruitgang van de gezondheid. Niet vreemd: zieker worden na inspanning is een centraal kenmerk van ME
  • Patiënten die de behandeling weigeren krijgen vaak geen of minder voorzieningen, hulp of uitkering

De conclusie in de richtlijn dat deze behandelingen bewezen effectief zijn, is nu echt niet langer te handhaven. De aanbeveling dat deze zeer ingrijpende behandelingen aan alle patiënten moeten worden aangeboden moet volgens de patiëntenorganisaties direct van tafel. .


Conclusie van de patiëntenorganisaties
Ondergetekende patiëntenorganisaties zijn van mening dat er een einde moet komen aan het standaard aanbieden van gedragstherapie en bewegingstherapie[5]. Wij vinden dat patiënten in plaats daarvan een behandeling op basis van hun individuele ziektebeeld moeten krijgen, op basis van hun klachten en hun wensen.

Wij pleiten voor opschorting en herziening van de richtlijn CVS.

Mensen een behandeling opdringen waarvan het effect niet is bewezen en die hun gezondheid kan schaden - of hen benadelen als ze deze weigeren - is een situatie die geen dag langer mag bestaan!

 

De samenwerkende patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS:

 

ME/cvs Vereniging 

ME/CVS Stichting Nederland 

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

[1] Patiënten met ME (ook wel CVS genoemd) kampen met uiteenlopende, vaak ernstig invaliderende, klachten waaronder malaise na inspanning, ernstige vermoeidheid, uitputting, spierpijn, inspanningsintolerantie, gewrichtsklachten, krachtverlies, maag- en darmklachten, cardiovasculaire klachten, hoofdpijn, concentratiemoeilijkheden en slaapstoornissen.
[2] In juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid al dat de bewijzen voor de effectiviteit van de onderzochte gedragstherapie en bewegingstherapie bij ME en CVS onvoldoende zijn, omdat een veel te brede groep patiënten onderzocht was.
[3] Respectievelijk van gedragstherapie en bewegingstherapie
[4] http://www.virology.ws/wp-content/uploads/2016/09/preliminary-analysis.pdf
[5] Daarnaast zou de Gezondheidsraad, die een advies over ME gaat uitbrengen aan de Tweede Kamer, moeten adviseren over de bijdrage van Nederland aan het wereldwijde biomedische onderzoek naar de oorzaak en behandeling van de ziekte.