Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november hebben zij de resultaten van dit onderzoek overhandigd aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag.* Daar boden zij ook een petitie aan met het verzoek om te zorgen dat het UWV de aanbevelingen van de Gezondheidsraad opvolgt. Op woensdag 12 december zullen zij het onderzoeksrapport aanbieden aan het UWV. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben. 

 

Praktijk UWV in strijd met advies Gezondheidsraad

De Gezondheidsraad concludeerde in maart van dit jaar in zijn advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Het onderzoek onder patiënten met deze ziekte wijst uit dat verzekeringsartsen van het UWV regelmatig menen dat zij niet ziek zijn, of dat hun klachten zijn veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging. Zij geloven dat die klachten wel over zullen gaan door psychotherapie of activering. Bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid houden zij onvoldoende rekening met de gevolgen van de ziekte. Deze opvattingen en praktijk zijn in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De patiëntenorganisaties storen zich dan ook aan de stelligheid van het UWV dat er wel in lijn met het advies van de Gezondheidsraad gehandeld wordt.

 

Van 382 ME-patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld vindt 81% dat het UWV niet volledig rekening heeft gehouden met hun beperkingen als gevolg van de ziekte, zoals zieker worden na inspanning (PEM, post exertional malaise). Verzekeringsartsen schatten het aantal uren dat patiënten kunnen werken ook veel hoger in dan volgens betrokkenen zelf realistisch is. Geen enkele patiënt gaf aan meer dan 30 uur per week te kunnen werken, maar volgens het UWV kan 20% wel 40 uur werken. 49% vindt zich zelf niet in staat om te werken, maar het UWV komt slechts bij 19% van de patiënten tot die conclusie.

Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november zullen zij de resultaten van dit onderzoek aanbieden aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben. 

 

Praktijk UWV in strijd met advies Gezondheidsraad

De Gezondheidsraad concludeerde in maart van dit jaar in zijn advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Het onderzoek onder patiënten met deze ziekte wijst uit dat verzekeringsartsen van het UWV regelmatig menen dat zij niet ziek zijn, of dat hun klachten zijn veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging. Zij geloven dat die klachten wel over zullen gaan door psychotherapie of activering. Bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid houden zij onvoldoende rekening met de gevolgen van de ziekte. Deze opvattingen en praktijk zijn in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De patiëntenorganisaties storen zich dan ook aan de stelligheid van het UWV dat er wel in lijn met het advies van de Gezondheidsraad gehandeld wordt.

 

Van 382 ME-patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld vindt 81% dat het UWV niet volledig rekening heeft gehouden met hun beperkingen als gevolg van de ziekte, zoals zieker worden na inspanning (PEM, post exertional malaise). Verzekeringsartsen schatten het aantal uren dat patiënten kunnen werken ook veel hoger in dan volgens betrokkenen zelf realistisch is. Geen enkele patiënt gaf aan meer dan 30 uur per week te kunnen werken, maar volgens het UWV kan 20% wel 40 uur werken. 49% vindt zich zelf niet in staat om te werken, maar het UWV komt slechts bij 19% van de patiënten tot die conclusie.

Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten. NHG schrapt richtlijn CVS. Patiëntenorganisaties praten verkennend met ZonMW en gaan het onderzoeksrapport naar ervaringen van ME-patiënten met het UWV aan kamercommissies voor VWS en SZW aanbieden.

Op basis van de laatste berichten uit Den Haag hopen we nu dat de reactie van de minister van VWS op het advies van de Gezondheidsraad voor de kerst komt. In de tussentijd hebben wij niet stilgezeten en brengen wij jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

 

NHG schrapt richtlijn CVS

We berichtten eerder over gesprekken die we gevoerd hebben over het intrekken van de aanbevelingen voor CGT en GET uit Richtlijn CVS en over het herzien van deze richtlijn. Deze gesprekken hebben geleid tot het schrappen van deze richtlijn door het Nederlands Huisartsengenootschap. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS. Een eerste stap in de goede richting.

Persbureau Reuters meldt dat Cochrane de publicatie uit 2017 over graduele fysieke training (graded exercise therapie, GET) als behandeling voor CVS voorlopig heeft ingetrokken. Volgens deze overzichtspublicatie zou er matig bewijs zijn dat GET een positief effect heeft op vermoeidheid bij CVS. Op deze publicatie, en op een belangrijke bron daarvan, het zogenaamde 'PACE-onderzoek’ is zoveel wetenschappelijke kritiek gekomen, dat de Cochrane organisatie het overzicht niet meer beschikbaar stelt. De auteurs daarvan zijn gevraagd om eerst adequaat te reageren op de belangrijke kwesties die in kritiek aan de orde zijn gesteld.
Cochrane publiceert overzichten van wetenschappelijke kennis ter onderbouwing van de medische praktijk. De organisatie staat oorspronkelijk bekend als onafhankelijk en betrouwbaar.
Meer informatie: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/cochrane-review-voorlopig-ingetrokken

Van het ministerie van VWS vernamen we dat de brief van minister Bruins aan de Tweede Kamer met zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS later komt. Oorspronkelijk was deze toegezegd voor eind september. Mogelijk wordt het nu pas eind oktober.
Lees hier de informatie over het Advies van de Gezondheidsraad


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging