De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de twee andere patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS, het volgende persbericht uitgegeven naar aanleiding van Wereld ME-dag op 12 mei aanstaande.  Lees hier het persbericht. 

Op vrijdag 4 mei is Renate Dorrestein overleden. Wij zijn daarover zeer bedroefd. Renate heeft veel betekend voor de ME-patiënten in Nederland. In haar boek ‘Heden ik’ uit 1993 heeft ze op aansprekende wijze bekendheid gegeven aan de ziekte. Met het ME-Fonds heeft ze zich, tot de opheffing daarvan in 2004, ingezet voor het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Het ME Fonds en de Steungroep waren gezamenlijk opdrachtgevers van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME uit 2000. We bewaren goede herinneringen aan de samenwerking met haar bij de begeleiding daarvan en bij de (indertijd succesvolle) politieke lobby voor financiering ME-onderzoek. Ook toen Renate niet meer door ME werd geteisterd bleef ze ons trouw, als donateur en als lezer van Steungroepnieuws.

Bestuur en medewerkers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 

Op 12 mei is het weer wereld ME-dag. In de hele wereld zullen dan manifestaties plaatsvinden om aandacht te vragen voor ME, ook in Nederland. Voor informatie over de acties op 12 mei wereldwijd en in Nederland: https://millionsmissing.meaction.net

Sinds de publicatie van het advies van de Gezondheidsraad krijgt de Steungroep daar veel vragen over. Wij hebben hierover juridisch advies gevraagd aan de specialisatievereniging van sociale zekerheidsadvocaten (SSZ). Hieronder de reactie van mr. Bernard de Leest van deze vereniging.

 

Gevolgen van het advies

In het advies is onder andere aangegeven dat mensen met ME/CVS substantieel beperkt zijn in hun functioneren. Ook stelt de Gezondheidsraad dat mensen met ME/CVS die niet kiezen voor cognitieve gedragstherapie (CGT) of oefentherapie (graded exercise therapy, GET) als behandeling, daarvan geen negatieve gevolgen mogen ondervinden bij  de beoordeling van hun het recht op een arbeidsongeschiktheidsuitkering of een WMO-voorziening.

De vraag is of dit advies gevolgen heeft voor keuringen door bedrijfs- en verzekeringsartsen. En of genomen beslissingen door het UWV over het recht op een Ziektewet (ZW)- , WIA- of Wajong-uitkering alsnog ter discussie kunnen worden gesteld. Want misschien zijn er in het verleden te weinig beperkingen aangenomen of zijn herstelmogelijkheden overschat.

Het advies over ME/CVS van de Gezondheidsraad is vooral positief ontvangen. Dit  advies biedt kansen om de situatie van ME-patiënten in Nederland echt te verbeteren. Nu komt het erop aan deze maximaal te benutten. In samenwerking met de ME/cvs vereniging en de ME/CVS Stichting, zijn onze prioriteiten nu gericht op de volgende acties:

Een aantal reacties uit het sociaal-medische veld op het advies van de Gezondheidsraad (GR) lijkt nogal overhaast en ondoordacht. De soms polariserende toon geeft geen reden tot veel optimisme over een verbetering van de keuringspraktijk. Blijkbaar hebben de betrokken beroepsbeoefenaren nog weinig oog voor de situatie en ervaringen van ME-patiënten, zoals die wel in het advies van de GR naar voren komen.

Hieronder bespreek ik de belangrijkste kritiekpunten.

 

Kritiek op samenstelling commissie Gezondheidsraad

Tegenstanders van het advies van de GR proberen hun kritiek kracht bij te zetten door de commissie die het advies heeft opgesteld te diskwalificeren. De GR heeft geen verzekeringsarts of bedrijfsarts in de adviescommissie benoemd. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt de kritiek van UWV en NVVG hierop terecht. Wij hebben zowel een bedrijfsarts als een verzekeringsarts bij de Gezondheidsraad voorgedragen voor de adviescommissie. Helaas is dit niet overgenomen. We begrijpen de onvrede met deze buitensluiting heel goed. Het is de Steungroep als patiëntenorganisatie ook vaak overkomen dat we niet betrokken werden bij onderzoeken en richtlijnen die wel van groot belang zijn voor onze achterban en waarbij wij unieke kennis en inzichten in hadden kunnen brengen. Maar dat neemt niet weg dat het advies op zijn merites beoordeeld moet worden.