Vandaag is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. In een position paper, met de titel 'Zorg beter voor ME' , pleiten we er bij de Tweede Kamer en de regering voor dat de overheid de nodige maatregelen treft en het geld daarvoor ter beschikking stelt. Op 24 maart organiseert de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een informatiebijeenkomst over het advies.

 

Links voor meer informatie:

Advies Gezondheidsraad

Advies Gezondheidsraad

Achtergrond advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Samenvatting advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Reactie ME-patiëntenorganisaties

Zorg beter voor ME (position paper)

Nu maatregelen nodig voor ME-patiënten (persbericht)

Advies Gezondheidsraad is eerste stap. Hoe nu verder? 

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Zorg beter voor ME (memo, juli 2018)

Gevolgen voor ME-patiënten bij WIA en Wajong-beoordeling

Wat betekent het advies van de Gezondheidsraad voor mijn beoordeling door het UWV?

De Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME

Commentaar op reacties uit de bedrijfs-en verzekeringsgeneeskunde op het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad

Informatiebijeenkomst over advies Gezondheidsraad over ME, 24 maart


Reacties van beoordelaars

Reacties uit het veld van de sociaal-medische beoordeling op het advies van de Gezondheidsraad over ME


Het advies van de Gezondheidsraad in het nieuws

Nieuws naar aanleiding van het advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Measures urgently needed for ME-patients (press release)

Executive Summary Advisory report ME/CFS Health Council of the Netherlands

De reacties uit de beroepsgroep van verzekeringsartsen en medisch adviseurs zijn uiteenlopend. Vooraanstaand verzekeringsarts Jim Faas begroet het advies in zijn column in Medisch Contact-online met de hoopvoller titel A brand new day?

De vereniging van verzekeringsartsen NVVG en de vereniging van medisch adviseurs van particuliere verzekeraars GAV reageren in een gezamenlijk persbericht nogal negatief. Ze vinden dat patiënten te veel invloed hebben gehad op het advies (!) en zijn het alleen eens met de aanbeveling over wetenschappelijk onderzoek. 

https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/persbericht-nvvg-en-gav-op-definitieve-advies-gezondheidsraad-over-mecvs/

De komende tijd is de nodige aandacht in de media voor ME te verwachten. Dit naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad en de reactie daarop van de patiëntenorganisaties en anderen. De verwachting voor 19 maart is: Radio 1-journaal, tussen 6.00 en 9.30 uur Radio 1, Nieuws en co, tussen 16.00 en 18.00 uur, TV NOS-Journaal, TV EenVandaag(?), Medisch Contact online http://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/bloggers-columnisten/bloggercolumnist/jim-faas.htm

Op zaterdag 24 maart organiseren de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging een informatiebijeenkomst over het advies van de Gezondheidsraad over ME. Aanmelden vooraf is vereist.

Het langverwachte advies aan de Tweede Kamer wordt op 19 maart gepubliceerd. Veel ME- en CVS-patiënten in Nederland hebben er vol spanning naar uitgekeken. Wat gaat het advies betekenen voor de patiënten?

 

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies heeft opgesteld. Zij zal op de bijeenkomst een presentatie houden. Daarna is er volop gelegenheid om over het advies vragen te stellen en van gedachten te wisselen met vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

DATUM: Zaterdag 24 maart

TIJD: 15.00 – 16.30 (ontvangst vanaf 14.45 uur, zaal open tot 17.00 uur)

PLAATS: PGO Support, Daltonlaan 600 Utrecht: https://www.pgosupport.nl/routebeschrijving

AANMELDEN: voor vrijdag 23 maart, 12.00 uur via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Wie niet kan komen, kan via dit mailadres ook zijn vragen vooraf stellen)

 

De bijeenkomst is toegankelijk voor ME- en CVS-patiënten en hun naasten. Vanwege beperkte zaalruimte is aanmelding vooraf vereist. (Wie het eerst komt, het eerst maalt).

Ruim 4 jaar na het Burgerinitiatief “Erken ME”, georganiseerd door Groep ME - Den Haag,  maakt de Gezondheidsraad op zijn website bekend dat hij zijn advies over ME/CVS zal publiceren op 19 maart 2018 (zie https://www.gezondheidsraad.nl/nl/publicaties/verwachte-publicaties/mecvs). De Gezondheidsraad zal zijn advies daarvoor, op 13 maart 2018, in een besloten zitting aanbieden aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer (zie https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2018A00277 . Het advies gaat in op de aard van de ziekte, het ontstaan ervan en op de diagnostiek, de behandeling en de beoordeling door verzekeringsartsen, aldus de Gezondheidsraad. We zijn zeer benieuwd naar de conclusies en aanbevelingen die de Gezondheidsraad zal doen in zijn rapport. Ter voorbereiding op deze publicatie en de aandacht die hier ongetwijfeld uit zal voortvloeien voor ME, zijn wij samen met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging druk in overleg. Wij willen als samenwerkende patiëntenorganisaties onze krachten bundelen en zoveel mogelijk een vuist maken voor onze achterban, naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad.

Bij de media heeft ME inmiddels ook de aandacht getuige de radio uitzending op NPO Radio 1 op woensdag 21 februari jl (zie: https://www.nporadio1.nl/radio-focus/onderwerpen/445612-onverklaarbaar-oververmoeid) en de TV uitzending op NPO2 op donderdag 22 februari jl (zie: https://www.npo.nl/focus/22-02-2018/VPWON_1283735)

Wij houden jullie op de hoogte!

De inspectie voor de Gezondheidszorg heeft recent een onaangekondigd bezoek gebracht aan Cardiozorg, de praktijk van de in ME en CVS gespecialiseerde cardiologen prof. Frans Visser en Linda van Campen, en doet nu onderzoek naar hun praktijk. De aanleiding is waarschijnlijk een melding door 'Veilig Thuis’, maar de Inspectie heeft daarover geen informatie gegeven. Beide artsen hebben vorig jaar weten te voorkomen dat een jongvolwassen ME-patiënte op advies van 'Veilig Thuis' tegen haar zin uit huis geplaatst zou worden voor een gedwongen psychiatrische opname.

Veilig Thuis, het advies- en meldpunt voor huiselijk geweld, kindermishandeling en ouderenmishandeling heeft daarna een melding over Cardiozorg gedaan bij de inspectie. Die melding gaf toen geen aanleiding tot nader onderzoek. De inspectie heeft niets meegedeeld over de aanleiding van het recente onderzoek, meer dan een half jaar later. Het is onduidelijk waarnaar precies gezocht wordt, wanneer het resultaat bekend is en wat de gevolgen kunnen zijn.

De patiënten van de dokters Visser en van Campen maken zich grote zorgen. Millions Missing Holland is een actie gestart waarbij patiënten op een digitaal prikbord kunnen vertellen wat zij aan Cardiozorg hebben gehad en hoe belangrijk het bestaan van deze praktijk voor hen is. Zie: https://www.facebook.com/notes/millions-missing-holland/helpdedokter-steun-stichting-cardiozorg-nu/766356696887630/