Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.  

 

Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding - de ME kleur!

 

Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

Zorg beter voor ME:

- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;

- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;

- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;

- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.

 

Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.

 

Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!

 

De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren gezamenlijk deze oproep. Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart  je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.

 

ME/cvs Vereniging

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Wanneer je ME of CVS hebt kun je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt. Op Zorgkaartnederland.nl kun je je arts,behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven. Zo kun je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling. En je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken.


Hoe werkt het?

Via de website www.zorgkaartnederland.nl vul je in het zoekvenster de naam van je behandelaar of bedrijfsarts in, en zie je aan de rechterkant een knop ‘Waarderen’.

Wij zouden het fijn vinden als je daar ook vermeld wat je gezondheidsklachten waren, welke behandeling je hebt gehad, en wat het resultaat van de behandeling was.

Vergeet vooral niet de vraag ‘Voor welke aandoening bent u behandeld door de specialist?’ in te vullen, ook als het niet gaat om een medisch specialist, maar om je huisarts, bedrijfsarts, of andere behandelaar. Alle beoordelingen waar ME, CVS of ME/CVS is ingevuld worden namelijk gelinkt aan de aandoeningspagina ME.

Welke informatie staat op Zorgkaart Nederland?

Op deze aandoeningspagina ME lees je wat korte informatie over de ziekte. Ook vind je er de artsen/behandelaars die door patiënten met ME en CVS zijn beoordeeld. Op het tabblad ‘Waarderingen’ kun je alle waarderingen van lotgenoten terugvinden. Om deze informatie betrouwbaar en up-to-date te maken is het belangrijk dat zo veel mogelijk ME- en CVS-patiënten hun behandelaar beoordelen én daarbij invullen dat ze voor ME (of ME/CVS of CVS) zijn behandeld.

Op het tabblad ‘Zorgaanbieders’ staan ook veel behandelaars waar maar een van de waarderingen over ME of CVS gaat. Het waarderingscijfer dat je daar ziet is het gemiddelde van alle waarderingen die die behandelaar gekregen heeft, dus ook die van mensen die geen ME of CVS hebben. Dat cijfer zegt dus niets over de waardering van ME en CVS patiënten.

Wij hopen dat veel mensen een waardering gaan invullen over hun behandelaar, zodat er steeds meer ervaringen beschikbaar komen. Dat kan de keus voor een behandelaar makkelijker maken en de zorg hopelijk beter.

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS heeft het UWV een beleidsstuk vastgesteld over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME. De status van dit stuk was lang onduidelijk en ook de inhoud riep vragen op. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft daarom, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, aan het UWV vragen over het stuk gesteld. De antwoorden van het UWV zijn geautoriseerd en als toelichting bij het beleidsstuk gevoegd. Zij gaan over:

      -       het raadplegen van behandelend artsen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt;

      -       het serieus nemen van beperkingen die ME met zich meebrengt, ook als er via standaard medische onderzoeken geen afwijkingen zijn gevonden;

      -       de voorrang van het advies van de Gezondheidsraad op de oude Richtlijn CVS, bij punten waarop het advies van de richtlijn afwijkt;

      -       de instructie dat het gemotiveerd niet kiezen van CGT of GET als optie voor behandeling geen reden mag zijn om beperkingen minder zwaar in te schatten of mee te wegen, of om te oordelen dat de beperkingen (WIA/IVA) niet duurzaam zijn of het ontbreken van arbeidsvermogen (Wajong2015) niet duurzaam is.

De vragen en antwoorden zijn bedoeld als uitleg voor ME-patiënten die door het UWV worden beoordeeld. De Steungroep is van mening dat ook beoordelende verzekeringsartsen er goed gebruik van kunnen maken.

Lees verder: DE BEOORDELING VAN CLIËNTEN MET ME/CVS BIJ UWV. Beleidsstuk UWV 2018. Met geautoriseerde toelichting

MINISTER ERKENT ME-ADVIES, TOEZEGGINGEN VOOR PATIËNTEN ONTBREKEN.

Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter!

Lees meer …

Op 19 november 2018 heeft de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechtbank in sociale verzekeringszaken, een uitspraak gedaan in een hoger beroep van een ME-patiënte tegen het UWV1. Het UWV vond dat bij een patiënte met ME voor de langere termijn een verbetering van haar functionele mogelijkheden te verwachten zou zijn als ze behandeld zou worden met een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET, opbouw van lichamelijke inspanning). Daarom werd haar geen IVA-uitkering toegekend. 
Lees meer...

Het programma Eenvandaag besteedt vanavond op TV aandacht aan het onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, naar de, vaak slechte, ervaringen van ME-patiënten met het UWV:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv-neemt-mensen-met-chronische-vermoeidheid-vaak-niet-serieus/