De komende tijd is de nodige aandacht in de media voor ME te verwachten. Dit naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad en de reactie daarop van de patiëntenorganisaties en anderen. De verwachting voor 19 maart is: Radio 1-journaal, tussen 6.00 en 9.30 uur Radio 1, Nieuws en co, tussen 16.00 en 18.00 uur, TV NOS-Journaal, TV EenVandaag(?), Medisch Contact online http://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/bloggers-columnisten/bloggercolumnist/jim-faas.htm

Op zaterdag 24 maart organiseren de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging een informatiebijeenkomst over het advies van de Gezondheidsraad over ME. Aanmelden vooraf is vereist.

Het langverwachte advies aan de Tweede Kamer wordt op 19 maart gepubliceerd. Veel ME- en CVS-patiënten in Nederland hebben er vol spanning naar uitgekeken. Wat gaat het advies betekenen voor de patiënten?

 

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies heeft opgesteld. Zij zal op de bijeenkomst een presentatie houden. Daarna is er volop gelegenheid om over het advies vragen te stellen en van gedachten te wisselen met vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

DATUM: Zaterdag 24 maart

TIJD: 15.00 – 16.30 (ontvangst vanaf 14.45 uur, zaal open tot 17.00 uur)

PLAATS: PGO Support, Daltonlaan 600 Utrecht: https://www.pgosupport.nl/routebeschrijving

AANMELDEN: voor vrijdag 23 maart, 12.00 uur via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Wie niet kan komen, kan via dit mailadres ook zijn vragen vooraf stellen)

 

De bijeenkomst is toegankelijk voor ME- en CVS-patiënten en hun naasten. Vanwege beperkte zaalruimte is aanmelding vooraf vereist. (Wie het eerst komt, het eerst maalt).

Ruim 4 jaar na het Burgerinitiatief “Erken ME”, georganiseerd door Groep ME - Den Haag,  maakt de Gezondheidsraad op zijn website bekend dat hij zijn advies over ME/CVS zal publiceren op 19 maart 2018 (zie https://www.gezondheidsraad.nl/nl/publicaties/verwachte-publicaties/mecvs). De Gezondheidsraad zal zijn advies daarvoor, op 13 maart 2018, in een besloten zitting aanbieden aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer (zie https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2018A00277 . Het advies gaat in op de aard van de ziekte, het ontstaan ervan en op de diagnostiek, de behandeling en de beoordeling door verzekeringsartsen, aldus de Gezondheidsraad. We zijn zeer benieuwd naar de conclusies en aanbevelingen die de Gezondheidsraad zal doen in zijn rapport. Ter voorbereiding op deze publicatie en de aandacht die hier ongetwijfeld uit zal voortvloeien voor ME, zijn wij samen met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging druk in overleg. Wij willen als samenwerkende patiëntenorganisaties onze krachten bundelen en zoveel mogelijk een vuist maken voor onze achterban, naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad.

Bij de media heeft ME inmiddels ook de aandacht getuige de radio uitzending op NPO Radio 1 op woensdag 21 februari jl (zie: https://www.nporadio1.nl/radio-focus/onderwerpen/445612-onverklaarbaar-oververmoeid) en de TV uitzending op NPO2 op donderdag 22 februari jl (zie: https://www.npo.nl/focus/22-02-2018/VPWON_1283735)

Wij houden jullie op de hoogte!

De inspectie voor de Gezondheidszorg heeft recent een onaangekondigd bezoek gebracht aan Cardiozorg, de praktijk van de in ME en CVS gespecialiseerde cardiologen prof. Frans Visser en Linda van Campen, en doet nu onderzoek naar hun praktijk. De aanleiding is waarschijnlijk een melding door 'Veilig Thuis’, maar de Inspectie heeft daarover geen informatie gegeven. Beide artsen hebben vorig jaar weten te voorkomen dat een jongvolwassen ME-patiënte op advies van 'Veilig Thuis' tegen haar zin uit huis geplaatst zou worden voor een gedwongen psychiatrische opname.

Veilig Thuis, het advies- en meldpunt voor huiselijk geweld, kindermishandeling en ouderenmishandeling heeft daarna een melding over Cardiozorg gedaan bij de inspectie. Die melding gaf toen geen aanleiding tot nader onderzoek. De inspectie heeft niets meegedeeld over de aanleiding van het recente onderzoek, meer dan een half jaar later. Het is onduidelijk waarnaar precies gezocht wordt, wanneer het resultaat bekend is en wat de gevolgen kunnen zijn.

De patiënten van de dokters Visser en van Campen maken zich grote zorgen. Millions Missing Holland is een actie gestart waarbij patiënten op een digitaal prikbord kunnen vertellen wat zij aan Cardiozorg hebben gehad en hoe belangrijk het bestaan van deze praktijk voor hen is. Zie: https://www.facebook.com/notes/millions-missing-holland/helpdedokter-steun-stichting-cardiozorg-nu/766356696887630/

Wajongers bieden vandaag samen met vakbond FNV een symbolische lege portemonnee aan aan de Tweede Kamer. Ze doen daarmee een ultieme poging om de korting op hun uitkering per 1 januari tegen te houden: https://nos.nl/artikel/2203849-wajongers-met-lege-portemonnee-op-weg-naar-tweede-kamer.html

Verzekeringsartsen willen de regie terug over hun werk, aldus de Novag, de vakbond van verzekeringsartsen. Al meer dan tien jaar liggen verzekeringsartsen overhoop met de top van het UWV. Het gaat daarbij over de opgelegde werkwijze, de werkdruk en het tekort aan verzekeringsartsen. Natuurlijk willen ze ook een hoger salaris.

Omdat veel artsen het gevoel hebben dat ze er niet op een goede manier uitkomen met UWV, deed de Novag onderzoek naar de stemming onder de artsen. Zo werd de vraag gesteld of verzekeringsartsen het UWV willen verlaten om via een eigen organisatie weer te worden ingehuurd. Het idee is dat ze op die manier de regie over hun werk weer terug krijgen.

 

Ruim de helft van de verzekeringsartsen die bij UWV werkt, heeft op de enquête gereageerd. Meer dan 30 procent zou hun vaste baan bij UWV willen opgeven, aldus de Novag.
De druk vanuit de UWV-leiding op de verzekeringsartsen om sneller te werken en dus meer mensen medisch te keuren is hoog. Volgens Novag-voorzitter Wim van Pelt kregen artsen van het kantoor in Alkmaar in oktober een mail met de opdracht om ieder afzonderlijk één WIA-beoordeling per week extra te doen. Dat wekte veel verontwaardiging omdat deze opdracht de kwaliteit van het werk verder aantast. UWV zou hebben gesteld dat de boordeling ook best op basis van het dossier kan plaatsvinden. De druk op de verzekeringsartsen wordt steeds hoger, vooral omdat er sprake is van een structureel tekort aan artsen.