Afdrukken


Blog van Jim Faas, 07 september 2018

In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt. Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De kinderarts noemt het SOLK. Dat betekent dat hij geen oorzaak heeft gevonden voor haar lichamelijke klachten.

Begrijpelijk dat deze diagnose voor Lotte en haar ouders niet erg bevredigend is. SOLK zegt vooral iets over de arts en de medische wetenschap, maar weinig over de patiënt. Lotte denkt zelf dat ze CVS heeft. Geen idee waarom. Is het een zelfdiagnose? Komt dit van de huisarts of van de specialist? Heeft gedegen diagnostisch onderzoek plaatsgevonden, zoals de Gezondheidsraad (GR) adviseert?

 

We krijgen wat snippers informatie om ons een beeld te vormen over de mogelijke oorzaak van de problemen. Is Lotte wel echt ziek? Misschien beeldt zij zich in dat de HPV-vaccinatie haar ziek heeft gemaakt. Misschien gaat ze bij het uitgaan te ver over haar grenzen heen. Of zijn haar ouders te slap om haar tegen haar zin naar school te sturen. Dan is ze gewoon schoolziek en liever fijn thuis.

De suggestie wordt gewekt dat Lotte de boel aardig in de tang houdt. Ze lijkt ook geen enkele therapie te accepteren. Maar dat weten we niet zeker. Welke behandelingen zijn aangeboden? Waarop waren ze gericht? Als de diagnose ME/CVS van toepassing is, is dan samen met Lotte gezocht naar een aanpak van behandelbare symptomen? Dat adviseert de GR.  

 

Vanwege het schoolverzuim deed de school een melding bij ‘Veilig Thuis’, het adviespunt voor huiselijk geweld en kindermishandeling. Waarom in ‘s hemelsnaam? Is Lotte door haar ouders mishandeld? Heeft de school wel gezocht naar manieren om Lotte, binnen haar mogelijkheden, toch wat te laten leren, desnoods thuis? Het project ‘jongerenbinnenboord’ biedt hierover een schat aan informatie.

 

Natuurlijk moet Lotte hulp krijgen. Zorgvuldige diagnostiek, symptoomgerichte behandeling en aangepast onderwijs lijken echter niet tot de aanpak te horen waar Buiting aan denkt. Zij weet precies hoe het probleem is op te lossen. Daar gaan we: Lotte terug begeleiden naar school, de ouders helpen om haar strenger op te voeden, multisysteemtherapie en CGT, strakke afspraken en controle. ‘Strakke afspraken’, dat hoor je nou nooit bij kanker of andere ernstige ziektes. Maar ja, ME/CVS behoort ook niet tot die categorie. Daar moet de zweep over. Ledigheid is des duivels oorkussen.  

En als dit allemaal niet tot terugkeer naar school leidt: inschakelen van de Raad voor de Kinderbescherming en de kinderrechter voor onder toezichtstelling door een gezinsvoogd. Uithuisplaatsing staat er nog net niet bij. The road to hell. De ‘hulp’ die Buiting biedt, is gedwongen behandelingen en straf als dat niet helpt. Wat zijn trouwens de succescijfers van deze behandelroute? Daar lees ik niets over.  

 

Bespeur ik dat Buiting zich in deze aanpak gehinderd voelt door het advies van de GR? Dat is dan maar goed ook. De GR heeft geen psychische oorzaken van de ziekte gevonden, concludeert dat er nog geen genezende behandeling is en ziet CGT niet als de enige of beste aanpak. Dit was een opluchting voor patiënten en al die ouders met kinderen met ME/CVS. Het is natuurlijk droevig dat er nog geen effectieve behandeling in zicht is, maar dat komt bij meer ziektes voor. 

 

Het doet me denken aan het horrorverhaal van de zwaar zieke Deense Karina Hansen, die met politiegeweld werd afgevoerd naar een psychiatrische inrichting. Haar ouders, de boosdoeners, mochten haar daar niet bezoeken. Drie jaar later mocht ze terug naar huis, nog even ziek als tevoren.1 Ook in Nederland lijden ouders van kinderen met CVS/ME onder dergelijke praktijken. Maar ze zijn te bang om daar openlijk over te spreken. Ze zijn immers een ‘instandhoudende factor’. 

Wat deze kinderen en hun ouders nodig hebben, is begrip en acceptatie, aanpassingen die het leven met de ziekte draaglijker maken en zo mogelijk verlichting van symptomen met de hulp van artsen. Gezien hun leeftijd is er misschien ook wat hoop op een natuurlijk herstel. Wat averechts werkt zijn vooroordelen, onbegrip, veroordeling, straf en stress.



1) In de documentaire-film ‘Unrest’ van Jennifer Brea, een absolute aanrader, wordt ook het verhaal van Karina Hansen verteld. Te zien op Netflix.