Op vrijdag 4 mei is Renate Dorrestein overleden. Wij zijn daarover zeer bedroefd. Renate heeft veel betekend voor de ME-patiënten in Nederland. In haar boek ‘Heden ik’ uit 1993 heeft ze op aansprekende wijze bekendheid gegeven aan de ziekte. Met het ME-Fonds heeft ze zich, tot de opheffing daarvan in 2004, ingezet voor het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Het ME Fonds en de Steungroep waren gezamenlijk opdrachtgevers van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME uit 2000. We bewaren goede herinneringen aan de samenwerking met haar bij de begeleiding daarvan en bij de (indertijd succesvolle) politieke lobby voor financiering ME-onderzoek. Ook toen Renate niet meer door ME werd geteisterd bleef ze ons trouw, als donateur en als lezer van Steungroepnieuws.

Bestuur en medewerkers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid 

Op 12 mei, de Wereld ME-dag, werd het DOT in Groningen blauw uitgelicht voor de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en onze strijd voor erkenning van ME en voor een betere positie van ME-patiënten.

Deze actie maakt deel uit van de wereldwijde beweging MEactionNetwork en voert de slogan #CanYouSeeMEnow De actie heeft tot doel de ziekte zichtbaar te maken en aandacht te vragen voor de gevolgen voor ME-patiënten. In Nederland wordt deze actie gecoördineerd door Millions Missing Holland.
Zie hier de fotoshoot van het DOT in Groningen.

Samen vechten wij voor erkenning van Myalgische Encefalomyelitis, oftewel ME , voorheen ook wel onterecht het chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. ME is een ernstige neuro immunologische aandoening waar geen genezende behandeling voor is.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de twee andere patiëntenorganisaties op het gebied van ME en CVS, het volgende persbericht uitgegeven naar aanleiding van Wereld ME-dag op 12 mei aanstaande.  Lees hier het persbericht.