De Gezondheidsraad (GR) vindt dat bedrijfs- en verzekeringsartsen moeten erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is, die gepaard gaat met ‘substantiële functionele’ beperkingen. Ook stelt de raad dat deze artsen patiënten niet moeten dwingen om gedrags- of oefentherapie te volgen. De Steungroep spant zich in om te zorgen dat het advies van de GR op dit punt geen papieren tijger wordt, maar tot echte verbetering leidt. Op basis van het advies van de GR heeft het UWV zijn beleid voor de beoordeling van arbeidsongeschiktheid van ME-patiënten (opnieuw) vastgesteld. 

Op woensdag 27 maart 2019 van 11:30 tot 13:00 uur hebben vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting Nederland, Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, Groep ME-DenHaag en ME vereniging een rondetafelgesprek met de vaste Kamercommissie voor Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS). Dit naar aanleiding van de brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS.  

 

Het rondetafelgesprek is openbaar. Om onze vertegenwoordigers te steunen en aan de Kamerleden te laten zien dat de patiënten gehoord willen worden is een volle publieke tribune belangrijk. Daarom vragen wij ME- en CVS-patiënten en hun naasten om bij het gesprek aanwezig te zijn. Wij vragen iedereen om te komen in blauwe kleding - de ME kleur!

 

Wij zetten in het gesprek in op deze punten:

Zorg beter voor ME:

- 20 miljoen euro voor 10 jaar biomedisch onderzoek;

- goede zorg op maat in gespecialiseerde ME-behandelcentra;

- intrekken aanbevelingen voor CGT en GET als behandeling;

- volledig rekening houden met beperkingen bij WIA-, Wajong-, en WAO-keuring.

 

Plaats: Marga Klompezaal in het gebouw van de Tweede Kamer, ingang Lange Poten 4, Den Haag.

 

Wij hopen dat jullie massaal, en in het blauw, aanwezig zullen zijn! Zorg beter voor ME nu!

 

De drie samenwerkende organisaties van ME-patiënten organiseren gezamenlijk deze oproep. Als je wilt komen, geef dan voor 20 maart  je naam, e-mailadres en telefoonnummer door via Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. Wij kunnen je dan nader informeren over de veiligheidsmaatregelen van de Tweede Kamer en eventuele wijziging van zaal, datum of tijd.

 

ME/cvs Vereniging

ME/CVS Stichting Nederland

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid

Wanneer je ME of CVS hebt kun je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt. Op Zorgkaartnederland.nl kun je je arts,behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven. Zo kun je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling. En je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken.


Hoe werkt het?

Via de website www.zorgkaartnederland.nl vul je in het zoekvenster de naam van je behandelaar of bedrijfsarts in, en zie je aan de rechterkant een knop ‘Waarderen’.

Wij zouden het fijn vinden als je daar ook vermeld wat je gezondheidsklachten waren, welke behandeling je hebt gehad, en wat het resultaat van de behandeling was.

Vergeet vooral niet de vraag ‘Voor welke aandoening bent u behandeld door de specialist?’ in te vullen, ook als het niet gaat om een medisch specialist, maar om je huisarts, bedrijfsarts, of andere behandelaar. Alle beoordelingen waar ME, CVS of ME/CVS is ingevuld worden namelijk gelinkt aan de aandoeningspagina ME.

Welke informatie staat op Zorgkaart Nederland?

Op deze aandoeningspagina ME lees je wat korte informatie over de ziekte. Ook vind je er de artsen/behandelaars die door patiënten met ME en CVS zijn beoordeeld. Op het tabblad ‘Waarderingen’ kun je alle waarderingen van lotgenoten terugvinden. Om deze informatie betrouwbaar en up-to-date te maken is het belangrijk dat zo veel mogelijk ME- en CVS-patiënten hun behandelaar beoordelen én daarbij invullen dat ze voor ME (of ME/CVS of CVS) zijn behandeld.

Op het tabblad ‘Zorgaanbieders’ staan ook veel behandelaars waar maar een van de waarderingen over ME of CVS gaat. Het waarderingscijfer dat je daar ziet is het gemiddelde van alle waarderingen die die behandelaar gekregen heeft, dus ook die van mensen die geen ME of CVS hebben. Dat cijfer zegt dus niets over de waardering van ME en CVS patiënten.

Wij hopen dat veel mensen een waardering gaan invullen over hun behandelaar, zodat er steeds meer ervaringen beschikbaar komen. Dat kan de keus voor een behandelaar makkelijker maken en de zorg hopelijk beter.