Bijeenkomst 3 juni 2018, 13.30 te Utrecht.
Als Steungroep ondersteunen wij van harte de oproep voor deelname aan de bijeenkomst van de Open Medicine Foundation (OMF). OMF zet zich wereldwijd in voor samenwerkend onderzoek naar de oorzaken en behandeling van ME/CVS. De bijeenkomst is gratis toegankelijk na aanmelding.

Lees meer…..

De reacties uit de beroepsgroep van verzekeringsartsen en medisch adviseurs zijn uiteenlopend. Vooraanstaand verzekeringsarts Jim Faas begroet het advies in zijn column in Medisch Contact-online met de hoopvoller titel A brand new day?

De vereniging van verzekeringsartsen NVVG en de vereniging van medisch adviseurs van particuliere verzekeraars GAV reageren in een gezamenlijk persbericht nogal negatief. Ze vinden dat patiënten te veel invloed hebben gehad op het advies (!) en zijn het alleen eens met de aanbeveling over wetenschappelijk onderzoek. 

https://www.nvvg.nl/nieuws/nieuws-nvvg/persbericht-nvvg-en-gav-op-definitieve-advies-gezondheidsraad-over-mecvs/

Vandaag is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. In een position paper, met de titel 'Zorg beter voor ME' , pleiten we er bij de Tweede Kamer en de regering voor dat de overheid de nodige maatregelen treft en het geld daarvoor ter beschikking stelt. Op 24 maart organiseert de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een informatiebijeenkomst over het advies.

 

Links voor meer informatie:

Nu maatregelen nodig voor ME-patiënten (persbericht)
Zorg beter voor ME (position paper)
Informatiebijeenkomst over advies Gezondheidsraad over ME, 24 maart
Measures urgently needed for ME-patients (press release)
Advies Gezondheidsraad
Achtergrond advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
Samenvatting advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
Executive Summary Advisory report ME/CFS Health Council of the Netherlands
Nieuws naar aanleiding van het advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad
De Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME
Reacties uit het veld van de sociaal-medische beoordeling op het advies van de Gezondheidsraad over ME
Commentaar op reacties uit de bedrijfs-en verzekeringsgeneeskunde op het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad
Advies Gezondheidsraad is eerste stap. Hoe nu verder?