De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt intrekking van de aanbevelingen voor behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hard nodig. Ynske Jansen heeft de argumenten tegen deze aanbevelingen uit de richtlijn CVS op een rijtje gezet en verwijst naar gidsen voor zorgverleners die wél kunnen helpen. Lees meer...

Na de publicatie in maart van het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME, en de eerste reacties daarop, is het stof wat neergedaald. Het advies heeft nu al positieve effecten. Zo is het gebruikt in verschillende situaties om informatie te geven over de ziekte en verkeerde en achterhaalde beelden recht te zetten. Bijvoorbeeld bij een ouderorganisatie van een school, een GGD, en voor een leerplichtambtenaar.

Maar dat is natuurlijk lang niet genoeg. Op basis van het advies van de Gezondheidsraad hebben de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, samen vier speerpunten vastgesteld, waarop maatregelen nodig zijn, onder het motto ‘Zorg beter voor ME’:

  1. Stimulering van biomedisch onderzoek
  2. Herziening van de Richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET
  3. Een betere behandeling en betere zorg
  4. Een eerlijke, realistische sociaal-medische beoordeling

 

Op al deze punten kan de overheid een grote rol spelen. De Tweede Kamer, die het advies aan de GR had gevraagd, wacht eerst een reactie op het advies af van Bruno Bruins, de minister voor medische zorg en sport. De brief met de reactie van de minister wordt eind september verwacht. Daarna beslist de Tweede Kamer hoe en wanneer zij deze brief zal behandelen.

Meer dan 100 artsen en wetenschappers en een groot aantal patiëntenorganisaties uit de hele wereld, waaronder de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, hebben de brief ondertekend, waarin aan de redactie van het wetenschappelijk blad The Lancet gevraagd wordt om een onafhankelijk onderzoek naar de zogenaamde PACE-trial. De redactie is op eenzelfde verzoek eerder niet ingegaan. Nu zijn er nog meer toonaangevende ondertekenaars. Ook een aantal Britse parlementsleden heeft getekend. The Lancet heeft in 2011 over het PACE-onderzoek gepubliceerd. Er kwam meteen al kritiek op de geclaimde positieve resultaten over CGT en GET als behandeling voor ME en CVS. Inmiddels is een aantal analyses en heranalyses verschenen die duidelijk maken dat de claims op drijfzand berusten. Zie:

http://www.virology.ws/2018/07/10/trial-by-error-yet-another-appeal-to-the-lancet-with-more-on-board/