15 maart 2016: Patiëntenorganisaties vragen universiteit om openbaarheid onderzoeksgegevens PACE-trial

Op 29 februari stuurden de ME/CVS Stichting, de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid gezamenlijk een brief aan The Lancet waarin zij oproepen om de PACE-trial onafhankelijk te laten heranalyseren.

De Queen Mary universiteit van London is juridisch eigenaar van de onderzoeksgegevens van de PACE-trial en heeft tot dusver elke aanvraag om deze gegevens te delen geweigerd. In een verklaring op haar website geeft de universiteit echter aan open te staan voor de mening van patiënten over deze kwestie. Daarom hebben de Nederlandse patiëntenorganisaties vandaag, dinsdag 15 maart, in een open brief aan de universiteit gevraagd of zij de geanonimiseerde onderzoeksgegevens wil vrijgeven.

Klik hier voor de open brief aan de universiteit.

29 februari 2016: Patiëntenorganisaties roepen op tot onafhankelijke heranalyse PACE-trial

In 2011 verscheen er in het Engelse medische tijdschrift The Lancet een artikel met daarin de resultaten van de PACE-trial, een onderzoek waarin vier behandelingen voor CVS – ‘adaptive pacing therapy’ (iets anders dan wat patiënten en veel wetenschappers gewoonlijk onder ‘pacing’ verstaan), medisch-specialistische zorg, cognitieve gedragstherapie (CGT) en graduele oefentherapie (GET) – met elkaar worden vergeleken. De conclusie was dat CGT en GET de meest effectieve en veilige behandelingen zouden zijn voor CVS, maar er is al jaren veel kritiek op de inhoud en kwaliteit van dit onderzoek.

Lees verder