Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid reageerde met een ingezonden brief op het artikel 'Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning' (De Volkskrant 6 september 2016). In het artikel stond een commentaar van professor van der Meer op de rechterlijke uitspraak dat de gevraagde gegevens van het PACE-onderzoek moeten worden vrijgegeven voor nadere toetsing. 

Hieronder staat de brief, die De Volkskrant helaas niet heeft geplaatst. 

Vijanddenken belemmert wetenschap over ME

Emeritus hoogleraar Jos van der Meer ziet wetenschappelijke kritiek op de zogenaamde PACE-studie naar de behandeling van ‘het chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) als een vete tegen twee Britse wetenschappers van naam. Dit is voor hem zelfs een reden om gegevens van publiek gefinancierd onderzoek achter te houden. (De Volkskrant, Wetenschap, 6 september 2016). Dergelijk vijanddenken blokkeert wetenschappelijke vooruitgang.

Er zijn vele wetenschappelijke publicaties verschenen, die wijzen op biologische ziektemechanismen. Op grond daarvan concludeerden de gezaghebbende Institutes of Medicine (IOM) in de VS (te vergelijken met de Nederlandse Gezondheidsraad) in 2014 dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe multisysteem-ziekte is, die vaak op dramatische wijze het leven van de patiënten beperkt. Volgens het IOM is het een misvatting dat ME/CVS een psychogene, psychologische of psychiatrische aandoening zou zijn. En in juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid, dat de bewijzen voor de effectiviteit van de, in de PACE-studie onderzochte,  gedragstherapie en bewegingstherapie onvoldoende zijn, tenzij een zo brede groep patiënten word onderzocht, dat iedereen die 6 maanden (tijdelijk) wat minder kan vanwege vermoeidheid er onder valt. Er moet dus snel een einde komen aan het verkeerde beeld en de verkeerde behandeling waar veel patiënten onder lijden. Niet voor niets geeft een toenemende groep internationale wetenschappers, mét de patiënten, de voorkeur aan de oorspronkelijke naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) voor de ziekte, in plaats van het misleidende, bagatelliserende en stigmatiserende ‘CVS’. Ook het IOM wil van af van de naam CVS.

 

Ynske Jansen

Wat betekent ME voor jou? ‘MillionsMissing Holland’ verzamelt voor de actie op 27 september in den Haag korte uitspraken van ME-patiënten, om aan de buitenwereld duidelijk te maken wat leven met ME betekent. Wij geven de vraag naar uitspraken op het gebied van werk, inkomen en keuringen graag door: "Een paar zinnen is voldoende. Wij kunnen er dan een mooi plaatje bij maken en die misschien gebruiken op Facebook en Twitter. Je mag daarom ook altijd onder een nickname insturen. Laat iedereen horen waar je tegenaan loopt of wat je mist door bijvoorbeeld niet meer te kunnen werken.”

Je kunt jouw quote sturen naar: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.

27 september in Den Haag: Millions are Missing Holland. Stuur een paar schoenen op!

Afgelopen voorjaar hebben ME-patiënten en hun naasten in diverse landen – de VS, Engeland, Canada en Australië –, protestacties georganiseerd onder het motto ‘Millions are Missing’ (miljoenen ontbreken). Dit motto verwijst naar de miljoenen ME-patiënten die nog geen diagnose hebben gekregen of dat al wel hebben, maar te ziek zijn om zelf aan enige vorm van protest deel te nemen. Om de wereld te wijzen op hun bestaan, stuurden talrijke patiënten een paar schoenen op. Al die schoenen zijn vervolgens tentoongesteld. Daarmee werd niet alleen aandacht gevraagd voor de ziekte ME en de patiënten, maar ook gepleit voor meer biomedisch – in plaats van psychologisch – onderzoek, betere diagnostiek en betere behandeling.

Een aantal Nederlandse patiënten heeft het initiatief genomen een dergelijk protestactie ook in Nederland te houden: ‘Millions are Missing Holland’. Die actie vindt op 27 september a.s. plaats op het Binnenhof in Den Haag en duurt van 10 tot 16 uur. Wie in staat is persoonlijk aanwezig te zijn, is welkom. Wie daarvoor te ziek is kan er symbolisch toch bij zijn, door van tevoren een paar schoenen op te sturen – die natuurlijk oud en versleten mogen zijn. Al die schoenen worden op het Binnenhof uitgestald.

Hoewel deze protestactie geen direct verband heeft met het advies dat de Gezondheidsraad momenteel op verzoek van de Tweede Kamer aan het opstellen is over de ziekte ME, kan er misschien toch enige positieve invloed van uitgaan.

Verzendadressen voor de schoenen (persoonlijk afleveren kan natuurlijk ook): Millions Missing, Evertsweertplantsoen 108, 1069 RL Amsterdam

of Millions Missing, Kouwenaarspad 22, 8172 EA Vaassen. 

Meer informatie: https://www.facebook.com/MillionsMissingHolland/

Kun jij, om wat voor de reden dan ook, geen schoenen insturen? Geen nood. Vul het formulier in [https://goo.gl/forms/qePeu4Ga6fdWpiRg1] vóór 15 september en reserveer een gedoneerd schoenenpaar

In 2015 telde Nederland 1,7 miljoen mensen tussen de 15 en 75 jaar die aangaven dat ze door een langdurige ziekte, aandoening of handicap belemmerd werden in het krijgen of uitvoeren van werk. Bijna 400 duizend van deze arbeidsgehandicapten waren tussen de 25 en 45 jaar oud. Van hen was de helft niet actief op de arbeidsmarkt. Als ze wel werkten waren ze minder vaak in vast dienst. Dat meldt CBS.

Lees meer: https://www.cbs.nl/nl-nl/nieuws/2016/29/met-arbeidshandicap-vaak-niet-actief-op-arbeidsmarkt