Vandaag is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. In een position paper, met de titel 'Zorg beter voor ME' , pleiten we er bij de Tweede Kamer en de regering voor dat de overheid de nodige maatregelen treft en het geld daarvoor ter beschikking stelt. Op 24 maart organiseert de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de ME/cvs Vereniging, een informatiebijeenkomst over het advies.

 

Links voor meer informatie:

Advies Gezondheidsraad

Advies Gezondheidsraad

Achtergrond advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Samenvatting advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Reactie ME-patiëntenorganisaties

Zorg beter voor ME (position paper)

Nu maatregelen nodig voor ME-patiënten (persbericht)

Advies Gezondheidsraad is eerste stap. Hoe nu verder? 

Brief minister over advies Gezondheidsraad eind september verwacht

Zorg beter voor ME (memo, juli 2018)

Update. Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten.

De brief van minister Bruins over het advies van de Gezondheidsraad over ME is er! Een eerste reactie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de twee andere patiëntenorganisaties: MINISTER ERKENT ME-ADVIES, TOEZEGGINGEN VOOR PATIËNTEN ONTBREKEN. 


Gevolgen voor ME-patiënten bij WIA en Wajong-beoordeling

Ervaringen van ME-patiënten met de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV

Wat betekent het advies van de Gezondheidsraad voor mijn beoordeling door het UWV?

De Gezondheidsraad over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME

Commentaar op reacties uit de bedrijfs-en verzekeringsgeneeskunde op het ME/CVS-advies van de Gezondheidsraad

Informatiebijeenkomst over advies Gezondheidsraad over ME, 24 maart


Reacties van beoordelaars

Reacties uit het veld van de sociaal-medische beoordeling op het advies van de Gezondheidsraad over ME


Het advies van de Gezondheidsraad in het nieuws

Nieuws naar aanleiding van het advies ME/CVS 2018 Gezondheidsraad

Measures urgently needed for ME-patients (press release)

Executive Summary Advisory report ME/CFS Health Council of the Netherlands

De komende tijd is de nodige aandacht in de media voor ME te verwachten. Dit naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad en de reactie daarop van de patiëntenorganisaties en anderen. De verwachting voor 19 maart is: Radio 1-journaal, tussen 6.00 en 9.30 uur Radio 1, Nieuws en co, tussen 16.00 en 18.00 uur, TV NOS-Journaal, TV EenVandaag(?), Medisch Contact online http://www.medischcontact.nl/opinie/blogs-columns/bloggers-columnisten/bloggercolumnist/jim-faas.htm

Op zaterdag 24 maart organiseren de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging een informatiebijeenkomst over het advies van de Gezondheidsraad over ME. Aanmelden vooraf is vereist.

Het langverwachte advies aan de Tweede Kamer wordt op 19 maart gepubliceerd. Veel ME- en CVS-patiënten in Nederland hebben er vol spanning naar uitgekeken. Wat gaat het advies betekenen voor de patiënten?

 

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies heeft opgesteld. Zij zal op de bijeenkomst een presentatie houden. Daarna is er volop gelegenheid om over het advies vragen te stellen en van gedachten te wisselen met vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

DATUM: Zaterdag 24 maart

TIJD: 15.00 – 16.30 (ontvangst vanaf 14.45 uur, zaal open tot 17.00 uur)

PLAATS: PGO Support, Daltonlaan 600 Utrecht: https://www.pgosupport.nl/routebeschrijving

AANMELDEN: voor vrijdag 23 maart, 12.00 uur via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Wie niet kan komen, kan via dit mailadres ook zijn vragen vooraf stellen)

 

De bijeenkomst is toegankelijk voor ME- en CVS-patiënten en hun naasten. Vanwege beperkte zaalruimte is aanmelding vooraf vereist. (Wie het eerst komt, het eerst maalt).