Een dezer dagen valt bij donateurs van de Steungroep het nieuwe nummer van Steungroepnieuws op de mat of in de elektronische brievenbus. In dit nummer aandacht voor de volgende onderwerpen:

- UWV gaat aantal herkeuringen opvoeren
- Tips voor de herkeuring
- Stand van zaken advies Gezondheidsraad over ME
- Verslag internationale ME-conferentie in Londen
- Millions are Missing Holland
- Wetenschappelijk nieuws: 
 
* Zit de sleutel tot ME in de poep van patiënten?
 
* Witte hersenstof neemt in loop van tijd af bij ME/CVS
  * Aansturing autonome zenuwstelsel wijkt af bij ME-patiënten
- Wie is wie bij de Steungroep? Ditmaal een portret van Betsy van Oortmarssen
- Lezersportret - Overzicht Steungroep-brochures

Ook belangstelling? Wordt dan donateur van de Steungroep?

Meer info:https://www.steungroep.nl/donateurs

De zorgkosten zijn in vijf jaar verdubbeld voor mensen die veel zorg nodig hebben. Een echtpaar met een modaal inkomen waarvan een partner chronisch ziek is, betaalde in 2011 ruim drieduizend euro aan zorg. Zij zijn nu ruim zevenduizend euro kwijt. Dit blijkt uit onderzoek van het Nibud in opdracht Ieder(in).

Lees verder:

https://iederin.nl/nieuws/17877/zorgkosten-mensen-met-een-beperking-in-vijf-jaar-geexplodeerd/

Zie ook de reportage van Eén Vandaag over dit onderwerp:

http://gezondheid.eenvandaag.nl/tv-items/69217/chronisch_zieken_en_gehandicapten_zwaar_gekort

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid reageerde met een ingezonden brief op het artikel 'Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning' (De Volkskrant 6 september 2016). In het artikel stond een commentaar van professor van der Meer op de rechterlijke uitspraak dat de gevraagde gegevens van het PACE-onderzoek moeten worden vrijgegeven voor nadere toetsing. 

Hieronder staat de brief, die De Volkskrant helaas niet heeft geplaatst. 

Vijanddenken belemmert wetenschap over ME

Emeritus hoogleraar Jos van der Meer ziet wetenschappelijke kritiek op de zogenaamde PACE-studie naar de behandeling van ‘het chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) als een vete tegen twee Britse wetenschappers van naam. Dit is voor hem zelfs een reden om gegevens van publiek gefinancierd onderzoek achter te houden. (De Volkskrant, Wetenschap, 6 september 2016). Dergelijk vijanddenken blokkeert wetenschappelijke vooruitgang.

Er zijn vele wetenschappelijke publicaties verschenen, die wijzen op biologische ziektemechanismen. Op grond daarvan concludeerden de gezaghebbende Institutes of Medicine (IOM) in de VS (te vergelijken met de Nederlandse Gezondheidsraad) in 2014 dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe multisysteem-ziekte is, die vaak op dramatische wijze het leven van de patiënten beperkt. Volgens het IOM is het een misvatting dat ME/CVS een psychogene, psychologische of psychiatrische aandoening zou zijn. En in juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid, dat de bewijzen voor de effectiviteit van de, in de PACE-studie onderzochte,  gedragstherapie en bewegingstherapie onvoldoende zijn, tenzij een zo brede groep patiënten word onderzocht, dat iedereen die 6 maanden (tijdelijk) wat minder kan vanwege vermoeidheid er onder valt. Er moet dus snel een einde komen aan het verkeerde beeld en de verkeerde behandeling waar veel patiënten onder lijden. Niet voor niets geeft een toenemende groep internationale wetenschappers, mét de patiënten, de voorkeur aan de oorspronkelijke naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) voor de ziekte, in plaats van het misleidende, bagatelliserende en stigmatiserende ‘CVS’. Ook het IOM wil van af van de naam CVS.

 

Ynske Jansen