Op zaterdag 24 maart organiseren de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/cvs Vereniging een informatiebijeenkomst over het advies van de Gezondheidsraad over ME. Aanmelden vooraf is vereist.

Het langverwachte advies aan de Tweede Kamer wordt op 19 maart gepubliceerd. Veel ME- en CVS-patiënten in Nederland hebben er vol spanning naar uitgekeken. Wat gaat het advies betekenen voor de patiënten?

 

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid maakte deel uit van de commissie van de Gezondheidsraad die het advies heeft opgesteld. Zij zal op de bijeenkomst een presentatie houden. Daarna is er volop gelegenheid om over het advies vragen te stellen en van gedachten te wisselen met vertegenwoordigers van de ME/cvs Vereniging en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.

 

DATUM: Zaterdag 24 maart

TIJD: 15.00 – 16.30 (ontvangst vanaf 14.45 uur, zaal open tot 17.00 uur)

PLAATS: PGO Support, Daltonlaan 600 Utrecht: https://www.pgosupport.nl/routebeschrijving

AANMELDEN: voor vrijdag 23 maart, 12.00 uur via: Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. (Wie niet kan komen, kan via dit mailadres ook zijn vragen vooraf stellen)

 

De bijeenkomst is toegankelijk voor ME- en CVS-patiënten en hun naasten. Vanwege beperkte zaalruimte is aanmelding vooraf vereist. (Wie het eerst komt, het eerst maalt).

Ruim 4 jaar na het Burgerinitiatief “Erken ME”, georganiseerd door Groep ME - Den Haag,  maakt de Gezondheidsraad op zijn website bekend dat hij zijn advies over ME/CVS zal publiceren op 19 maart 2018 (zie https://www.gezondheidsraad.nl/nl/publicaties/verwachte-publicaties/mecvs). De Gezondheidsraad zal zijn advies daarvoor, op 13 maart 2018, in een besloten zitting aanbieden aan de vaste commissie voor VWS van de Tweede Kamer (zie https://www.tweedekamer.nl/debat_en_vergadering/commissievergaderingen/details?id=2018A00277 . Het advies gaat in op de aard van de ziekte, het ontstaan ervan en op de diagnostiek, de behandeling en de beoordeling door verzekeringsartsen, aldus de Gezondheidsraad. We zijn zeer benieuwd naar de conclusies en aanbevelingen die de Gezondheidsraad zal doen in zijn rapport. Ter voorbereiding op deze publicatie en de aandacht die hier ongetwijfeld uit zal voortvloeien voor ME, zijn wij samen met de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/cvs Vereniging druk in overleg. Wij willen als samenwerkende patiëntenorganisaties onze krachten bundelen en zoveel mogelijk een vuist maken voor onze achterban, naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad.

Bij de media heeft ME inmiddels ook de aandacht getuige de radio uitzending op NPO Radio 1 op woensdag 21 februari jl (zie: https://www.nporadio1.nl/radio-focus/onderwerpen/445612-onverklaarbaar-oververmoeid) en de TV uitzending op NPO2 op donderdag 22 februari jl (zie: https://www.npo.nl/focus/22-02-2018/VPWON_1283735)

Wij houden jullie op de hoogte!

De inspectie voor de Gezondheidszorg heeft recent een onaangekondigd bezoek gebracht aan Cardiozorg, de praktijk van de in ME en CVS gespecialiseerde cardiologen prof. Frans Visser en Linda van Campen, en doet nu onderzoek naar hun praktijk. De aanleiding is waarschijnlijk een melding door 'Veilig Thuis’, maar de Inspectie heeft daarover geen informatie gegeven. Beide artsen hebben vorig jaar weten te voorkomen dat een jongvolwassen ME-patiënte op advies van 'Veilig Thuis' tegen haar zin uit huis geplaatst zou worden voor een gedwongen psychiatrische opname.

Veilig Thuis, het advies- en meldpunt voor huiselijk geweld, kindermishandeling en ouderenmishandeling heeft daarna een melding over Cardiozorg gedaan bij de inspectie. Die melding gaf toen geen aanleiding tot nader onderzoek. De inspectie heeft niets meegedeeld over de aanleiding van het recente onderzoek, meer dan een half jaar later. Het is onduidelijk waarnaar precies gezocht wordt, wanneer het resultaat bekend is en wat de gevolgen kunnen zijn.

De patiënten van de dokters Visser en van Campen maken zich grote zorgen. Millions Missing Holland is een actie gestart waarbij patiënten op een digitaal prikbord kunnen vertellen wat zij aan Cardiozorg hebben gehad en hoe belangrijk het bestaan van deze praktijk voor hen is. Zie: https://www.facebook.com/notes/millions-missing-holland/helpdedokter-steun-stichting-cardiozorg-nu/766356696887630/