Journalist Bastiaan Hetebrij is bezig met een artikelenserie over ME/CVS voor het programma De Monitor. Hiervoor vraagt hij naar ervaringen met cognitieve gedragstherapie. De Steungroep hoopt dat voldoende patiënten reageren, om hem een reëel beeld te geven. Zie: https://demonitor.kro-ncrv.nl/artikelen/nog-steeds-ziek-of-ik-doe-weer-mee-wat-is-jouw-ervaring-met-cognitieve-gedragstherapie

De oproep aan ME-patiënten om via een vragenlijst positieve en negatieve ervaringen met het UWV te melden heeft in ruim 3 weken bijna 400 reacties opgeleverd. De meldactie is op 20 mei afgesloten. Wij willen iedereen die eraan heeft meegewerkt hartelijk bedanken.

Het zorgvuldig verwerken van alle gegevens zal veel tijd kosten. Maar de eerste resultaten konden we al gebruiken, onder andere bij een gesprek met het UWV en om een journalist, die bezig is met een achtergrondartikel over ME-onderzoek in Nederland, te informeren. Ook voor de gesprekken met de ministeries van Volksgezondheid en Sociale Zaken, die we naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad zullen hebben, kunnen we gebruik maken van de binnengekomen gegevens.

Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, ME/cvs Vereniging, ME/CVS Stichting

Op vrijdag 4 mei is Renate Dorrestein overleden. Wij zijn daarover zeer bedroefd. Renate heeft veel betekend voor de ME-patiënten in Nederland. In haar boek ‘Heden ik’ uit 1993 heeft ze op aansprekende wijze bekendheid gegeven aan de ziekte. Met het ME-Fonds heeft ze zich, tot de opheffing daarvan in 2004, ingezet voor het zo broodnodige wetenschappelijke onderzoek. Het ME Fonds en de Steungroep waren gezamenlijk opdrachtgevers van het onderzoek naar de maatschappelijke kosten van ME uit 2000. We bewaren goede herinneringen aan de samenwerking met haar bij de begeleiding daarvan en bij de (indertijd succesvolle) politieke lobby voor financiering ME-onderzoek. Ook toen Renate niet meer door ME werd geteisterd bleef ze ons trouw, als donateur en als lezer van Steungroepnieuws.

Bestuur en medewerkers van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid