Brief minister over advies Gezondheidsraad laat op zich wachten. NHG schrapt richtlijn CVS. Patiëntenorganisaties pratend verkennend met ZonMW en gaan het onderzoeksrapport naar ervaringen van ME-patiënten met het UWV aan kamercommissies voor VWS en SZW aanbieden.

Op basis van de laatste berichten uit Den Haag hopen we nu dat de reactie van de minister van VWS op het advies van de Gezondheidsraad voor de kerst komt. In de tussentijd hebben wij niet stilgezeten en brengen wij jullie op de hoogte van de laatste ontwikkelingen.

 

NHG schrapt richtlijn CVS

We berichtten eerder over gesprekken die we gevoerd hebben over het intrekken van de aanbevelingen voor CGT en GET uit Richtlijn CVS en over het herzien van deze richtlijn. Deze gesprekken hebben geleid tot het schrappen van deze richtlijn door het Nederlands Huisartsengenootschap. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS. Een eerste stap in de goede richting.

Persbureau Reuters meldt dat Cochrane de publicatie uit 2017 over graduele fysieke training (graded exercise therapie, GET) als behandeling voor CVS voorlopig heeft ingetrokken. Volgens deze overzichtspublicatie zou er matig bewijs zijn dat GET een positief effect heeft op vermoeidheid bij CVS. Op deze publicatie, en op een belangrijke bron daarvan, het zogenaamde 'PACE-onderzoek’ is zoveel wetenschappelijke kritiek gekomen, dat de Cochrane organisatie het overzicht niet meer beschikbaar stelt. De auteurs daarvan zijn gevraagd om eerst adequaat te reageren op de belangrijke kwesties die in kritiek aan de orde zijn gesteld.
Cochrane publiceert overzichten van wetenschappelijke kennis ter onderbouwing van de medische praktijk. De organisatie staat oorspronkelijk bekend als onafhankelijk en betrouwbaar.
Meer informatie: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/cochrane-review-voorlopig-ingetrokken

Van het ministerie van VWS vernamen we dat de brief van minister Bruins aan de Tweede Kamer met zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS later komt. Oorspronkelijk was deze toegezegd voor eind september. Mogelijk wordt het nu pas eind oktober.
Lees hier de informatie over het Advies van de Gezondheidsraad


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging