Wanneer je ME of CVS hebt kun je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt. Op Zorgkaartnederland.nl kun je je arts,behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven. Zo kun je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling. En je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken.


Hoe werkt het?

Via de website www.zorgkaartnederland.nl vul je in het zoekvenster de naam van je behandelaar of bedrijfsarts in, en zie je aan de rechterkant een knop ‘Waarderen’.

Wij zouden het fijn vinden als je daar ook vermeld wat je gezondheidsklachten waren, welke behandeling je hebt gehad, en wat het resultaat van de behandeling was.

Vergeet vooral niet de vraag ‘Voor welke aandoening bent u behandeld door de specialist?’ in te vullen, ook als het niet gaat om een medisch specialist, maar om je huisarts, bedrijfsarts, of andere behandelaar. Alle beoordelingen waar ME, CVS of ME/CVS is ingevuld worden namelijk gelinkt aan de aandoeningspagina ME.

Welke informatie staat op Zorgkaart Nederland?

Op deze aandoeningspagina ME lees je wat korte informatie over de ziekte. Ook vind je er de artsen/behandelaars die door patiënten met ME en CVS zijn beoordeeld. Op het tabblad ‘Waarderingen’ kun je alle waarderingen van lotgenoten terugvinden. Om deze informatie betrouwbaar en up-to-date te maken is het belangrijk dat zo veel mogelijk ME- en CVS-patiënten hun behandelaar beoordelen én daarbij invullen dat ze voor ME (of ME/CVS of CVS) zijn behandeld.

Op het tabblad ‘Zorgaanbieders’ staan ook veel behandelaars waar maar een van de waarderingen over ME of CVS gaat. Het waarderingscijfer dat je daar ziet is het gemiddelde van alle waarderingen die die behandelaar gekregen heeft, dus ook die van mensen die geen ME of CVS hebben. Dat cijfer zegt dus niets over de waardering van ME en CVS patiënten.

Wij hopen dat veel mensen een waardering gaan invullen over hun behandelaar, zodat er steeds meer ervaringen beschikbaar komen. Dat kan de keus voor een behandelaar makkelijker maken en de zorg hopelijk beter.

Naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS heeft het UWV een beleidsstuk vastgesteld over de beoordeling van arbeidsongeschiktheid bij ME. De status van dit stuk was lang onduidelijk en ook de inhoud riep vragen op. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft daarom, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, aan het UWV vragen over het stuk gesteld. De antwoorden van het UWV zijn geautoriseerd en als toelichting bij het beleidsstuk gevoegd. Zij gaan over:

      -       het raadplegen van behandelend artsen op uitdrukkelijk verzoek van de patiënt;

      -       het serieus nemen van beperkingen die ME met zich meebrengt, ook als er via standaard medische onderzoeken geen afwijkingen zijn gevonden;

      -       de voorrang van het advies van de Gezondheidsraad op de oude Richtlijn CVS, bij punten waarop het advies van de richtlijn afwijkt;

      -       de instructie dat het gemotiveerd niet kiezen van CGT of GET als optie voor behandeling geen reden mag zijn om beperkingen minder zwaar in te schatten of mee te wegen, of om te oordelen dat de beperkingen (WIA/IVA) niet duurzaam zijn of het ontbreken van arbeidsvermogen (Wajong2015) niet duurzaam is.

De vragen en antwoorden zijn bedoeld als uitleg voor ME-patiënten die door het UWV worden beoordeeld. De Steungroep is van mening dat ook beoordelende verzekeringsartsen er goed gebruik van kunnen maken.

Lees verder: DE BEOORDELING VAN CLIËNTEN MET ME/CVS BIJ UWV. Beleidsstuk UWV 2018. Met geautoriseerde toelichting

MINISTER ERKENT ME-ADVIES, TOEZEGGINGEN VOOR PATIËNTEN ONTBREKEN.

Op 11 december verscheen de reactie van minister Bruins op het advies van de Gezondheidsraad over ME. De minister zegt de aanbevelingen uit het advies te ondersteunen, maar doet weinig concrete  toezeggingen. De patiëntenorganisaties vinden dat de minister onvoldoende regie neemt. Hij constateert een gebrek aan kennis over ME in Nederland, maar volgens de Gezondheidsraad kan en moet de zorg voor de patiënten hier en nu beter!

Lees meer …

Op 19 november 2018 heeft de Centrale Raad van Beroep (CRvB), de hoogste rechtbank in sociale verzekeringszaken, een uitspraak gedaan in een hoger beroep van een ME-patiënte tegen het UWV1. Het UWV vond dat bij een patiënte met ME voor de langere termijn een verbetering van haar functionele mogelijkheden te verwachten zou zijn als ze behandeld zou worden met een vorm van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET, opbouw van lichamelijke inspanning). Daarom werd haar geen IVA-uitkering toegekend. 
Lees meer...

Het programma Eenvandaag besteedt vanavond op TV aandacht aan het onderzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, naar de, vaak slechte, ervaringen van ME-patiënten met het UWV:

https://eenvandaag.avrotros.nl/item/uwv-neemt-mensen-met-chronische-vermoeidheid-vaak-niet-serieus/

Het UWV neemt de ziekte ME1 vaak niet serieus en handelt in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Dit blijkt uit een onderzoek onder ME-patiënten, in opdracht van de patiëntenorganisaties. Op dinsdag 27 november hebben zij de resultaten van dit onderzoek overhandigd aan de Kamercommissies voor VWS en voor SZW in Den Haag.* Daar boden zij ook een petitie aan met het verzoek om te zorgen dat het UWV de aanbevelingen van de Gezondheidsraad opvolgt. Op woensdag 12 december zullen zij het onderzoeksrapport aanbieden aan het UWV. De patiëntenorganisaties dringen aan op een betrouwbare beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME, zodat zij de uitkering krijgen waar zij recht op hebben. 

 

Praktijk UWV in strijd met advies Gezondheidsraad

De Gezondheidsraad concludeerde in maart van dit jaar in zijn advies aan de Tweede Kamer dat ME/CVS een ernstige chronische ziekte is, die gepaard gaat met substantiële functionele beperkingen. Het onderzoek onder patiënten met deze ziekte wijst uit dat verzekeringsartsen van het UWV regelmatig menen dat zij niet ziek zijn, of dat hun klachten zijn veroorzaakt door verkeerde gedachten of gebrek aan beweging. Zij geloven dat die klachten wel over zullen gaan door psychotherapie of activering. Bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid houden zij onvoldoende rekening met de gevolgen van de ziekte. Deze opvattingen en praktijk zijn in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De patiëntenorganisaties storen zich dan ook aan de stelligheid van het UWV dat er wel in lijn met het advies van de Gezondheidsraad gehandeld wordt.

 

Van 382 ME-patiënten die de vragenlijst hebben ingevuld vindt 81% dat het UWV niet volledig rekening heeft gehouden met hun beperkingen als gevolg van de ziekte, zoals zieker worden na inspanning (PEM, post exertional malaise). Verzekeringsartsen schatten het aantal uren dat patiënten kunnen werken ook veel hoger in dan volgens betrokkenen zelf realistisch is. Geen enkele patiënt gaf aan meer dan 30 uur per week te kunnen werken, maar volgens het UWV kan 20% wel 40 uur werken. 49% vindt zich zelf niet in staat om te werken, maar het UWV komt slechts bij 19% van de patiënten tot die conclusie.