Persbureau Reuters meldt dat Cochrane de publicatie uit 2017 over graduele fysieke training (graded exercise therapie, GET) als behandeling voor CVS voorlopig heeft ingetrokken. Volgens deze overzichtspublicatie zou er matig bewijs zijn dat GET een positief effect heeft op vermoeidheid bij CVS. Op deze publicatie, en op een belangrijke bron daarvan, het zogenaamde 'PACE-onderzoek’ is zoveel wetenschappelijke kritiek gekomen, dat de Cochrane organisatie het overzicht niet meer beschikbaar stelt. De auteurs daarvan zijn gevraagd om eerst adequaat te reageren op de belangrijke kwesties die in kritiek aan de orde zijn gesteld.
Cochrane publiceert overzichten van wetenschappelijke kennis ter onderbouwing van de medische praktijk. De organisatie staat oorspronkelijk bekend als onafhankelijk en betrouwbaar.
Meer informatie: https://www.me-cvsvereniging.nl/nieuws/cochrane-review-voorlopig-ingetrokken

Van het ministerie van VWS vernamen we dat de brief van minister Bruins aan de Tweede Kamer met zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS later komt. Oorspronkelijk was deze toegezegd voor eind september. Mogelijk wordt het nu pas eind oktober.
Lees hier de informatie over het Advies van de Gezondheidsraad


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/CVS Stichting Nederland
ME/cvs Vereniging

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging 
ME/CVS Stichting Nederland

De Groene Amsterdammer heeft een lang en interessant artikel over ME gepubliceerd van journalist Jeroen Kortschot.

Lees verder...


Blog van Jim Faas, 07 september 2018

In haar voorzitterscolumn beschrijft Elise Buiting Lotte, die al twee jaar niet naar school gaat, omdat ze zich daarvoor te ziek voelt. Het is onduidelijk wat er precies met Lotte aan de hand is. De kinderarts noemt het SOLK. Dat betekent dat hij geen oorzaak heeft gevonden voor haar lichamelijke klachten.

Begrijpelijk dat deze diagnose voor Lotte en haar ouders niet erg bevredigend is. SOLK zegt vooral iets over de arts en de medische wetenschap, maar weinig over de patiënt. Lotte denkt zelf dat ze CVS heeft. Geen idee waarom. Is het een zelfdiagnose? Komt dit van de huisarts of van de specialist? Heeft gedegen diagnostisch onderzoek plaatsgevonden, zoals de Gezondheidsraad (GR) adviseert?

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt intrekking van de aanbevelingen voor behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hard nodig. Ynske Jansen heeft de argumenten tegen deze aanbevelingen uit de richtlijn CVS op een rijtje gezet en verwijst naar gidsen voor zorgverleners die wél kunnen helpen. Lees meer...