8 september 2016: Ingezonden brief over artikel Volkskrant over PACE-onderzoek

Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid reageerde met een ingezonden brief op het artikel 'Chronisch vermoeiden op zoek naar erkenning' (De Volkskrant 6 september 2016). In het artikel stond een commentaar van professor van der Meer op de rechterlijke uitspraak dat de gevraagde gegevens van het PACE-onderzoek moeten worden vrijgegeven voor nadere toetsing. 

Hieronder staat de brief, die De Volkskrant helaas niet heeft geplaatst. 

Vijanddenken belemmert wetenschap over ME

Emeritus hoogleraar Jos van der Meer ziet wetenschappelijke kritiek op de zogenaamde PACE-studie naar de behandeling van ‘het chronisch vermoeidheidssyndroom’ (CVS) als een vete tegen twee Britse wetenschappers van naam. Dit is voor hem zelfs een reden om gegevens van publiek gefinancierd onderzoek achter te houden. (De Volkskrant, Wetenschap, 6 september 2016). Dergelijk vijanddenken blokkeert wetenschappelijke vooruitgang.

Er zijn vele wetenschappelijke publicaties verschenen, die wijzen op biologische ziektemechanismen. Op grond daarvan concludeerden de gezaghebbende Institutes of Medicine (IOM) in de VS (te vergelijken met de Nederlandse Gezondheidsraad) in 2014 dat ME/CVS een ernstige, chronische, complexe multisysteem-ziekte is, die vaak op dramatische wijze het leven van de patiënten beperkt. Volgens het IOM is het een misvatting dat ME/CVS een psychogene, psychologische of psychiatrische aandoening zou zijn. En in juli van dit jaar concludeerde het Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) van de Amerikaanse overheid, dat de bewijzen voor de effectiviteit van de, in de PACE-studie onderzochte,  gedragstherapie en bewegingstherapie onvoldoende zijn, tenzij een zo brede groep patiënten word onderzocht, dat iedereen die 6 maanden (tijdelijk) wat minder kan vanwege vermoeidheid er onder valt. Er moet dus snel een einde komen aan het verkeerde beeld en de verkeerde behandeling waar veel patiënten onder lijden. Niet voor niets geeft een toenemende groep internationale wetenschappers, mét de patiënten, de voorkeur aan de oorspronkelijke naam Myalgische Encefalomyelitis (ME) voor de ziekte, in plaats van het misleidende, bagatelliserende en stigmatiserende ‘CVS’. Ook het IOM wil van af van de naam CVS.

 

Ynske Jansen

‘Het wordt tijd dat artsen hun excuses aanbieden’

Vertaald en voorzien van noten door Michaël Koolhaas. December 2015

Op 7 december 2015 verscheen in het gerenommeerde Britse dagblad The Telegraph een artikel van Charles Shepherd. Shepherd, zelf ME-patiënt, is arts en wetenschappelijk adviseur van de Engelse ME Association (MEA). De kern van zijn betoog: ‘Te lang heeft de medische wereld ME weggezet als een mentale ziekte die met therapie en lichaamsbeweging te genezen valt.’ Hieronder de Nederlandse vertaling.

Lees meer

Het microbioom in darmen en bloed van ME/CVS-patiënten verandert na inspanning

Door Eef van Duuren, februari 2016

De meeste ME/CVS-patiënten lijden aan extreme vermoeidheid na inspanning. Dit verschijnsel, ook wel PEM, Post- Exertional Malaise genoemd, wordt gezien als het hoofdsymptoom voor het stellen van de diagnose ME (en een bijkomende klacht bij de diagnose CVS). Uit eerder onderzoek bleek dat een verstoring van het microbioom, het geheel aan bacteriën en andere micro-organismen in ons lichaam, daar een van de redenen voor kan zijn. Amerikaanse wetenschappers hebben hier nu nader onderzoek naar gedaan.

Lees meer

Derde brief aan de gezondheidsraad

Door Michaël Koolhaas, 2015

Als gevolg van de petitie ‘Erken ME’ van de groep ME Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht een advies op te stellen over ME. Naar aanleiding daarvan stuurde deze raad ook een brief met een aantal vragen naar de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs-Vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland. De drie patiëntenorganisaties beantwoordden in mei en juni van dit jaar gezamenlijk al de eerste vragen. Op 12 oktober zijn nu ook de laatste vragen beantwoord.

Lees verder

Amerikaans voorstel: nieuwe naam en nieuwe definitie voor me/cvs

Door Michaël Koolhaas, 2015

Het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) heeft op 10 februari 2015 een lijvig rapport uitgebracht over ME en CVS. Hoewel de commissie die het heeft opgesteld uit louter Amerikanen bestond, zal dit rapport waarschijnlijk ook invloed hebben buiten de VS. Het rapport is gemaakt in opdracht van en gefinancierd door een zestal Amerikaanse over-heidsinstanties. De commissie, die bestond uit zeven experts op het gebied van ME en CVS en acht andere medisch deskundigen, heeft nieuwe criteria bedacht voor de diagnose van de ziekte, en een nieuwe naam. Daarbij heeft ze zich gebaseerd op een uitgebreide litera-tuurstudie en op getuigenissen van patiënten, artsen en onderzoekers tijdens openbare hoorzittingen.

Lees verder