Vorig jaar publiceerde de Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde (NVK) de Richtlijn Somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten (SOLK) bij kinderen.  Vreemd genoeg gaat deze richtlijn ook over kinderen met ME/CVS.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft, samen met de ME/cvs Vereniging en de ME/CVS Stichting, de NVK gevraagd om deze richtlijn te herzien en de onderdelen over ME/CVS uit de richtlijn te halen. In een uitgebreide reactie hebben zij dit beargumenteerd.

De patiëntenorganisaties brachten onder andere naar voren dat het bestempelen van ME/CVS als SOLK voor kinderen met ME/CVS een groot risico met zich meebrengt van een verkeerde behandeling en gebrek aan begrip. De aanbeveling uit de richtlijn om CGT en GET als behandeling aan te bieden aan alle kinderen met ME/CVS is wetenschappelijk niet goed onderbouwd. Deze aanbeveling is ook, net zoals de aanbeveling om geen medicijnen voor te schrijven, in strijd met het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS uit 2018.

Uit onderzoek naar ervaringen van patiënten blijkt bovendien dat een aanzienlijk deel van de patiënten na CGT of GET achteruitgaat. Dat komt ook naar voren uit signalen van ouders van kinderen met ME/CVS. Zij komen soms in zeer moeilijke situaties terecht tegenover instanties als de leerplichtambtenaar, Jeugdzorg, Veilig Thuis en de Raad voor de Kinderbescherming, doordat deze instanties de in de richtlijn aanbevolen behandeling als de enige juiste zien.

Deze vragenlijst kun je gebruiken om een idee te krijgen of je symptomen overeenkomen met de internationale consensuscriteria voor ME:

Questionnaire_Dutch_2019_March.pdf

Wanneer je ME of CVS hebt kun je soms lang op zoek zijn naar een behandelaar die kennis heeft van je ziekte, en je klachten serieus neemt. Op Zorgkaartnederland.nl kun je je arts,behandelaar of bedrijfsarts een beoordeling geven door middel van een rapportcijfer. Je kunt er je ervaringen delen door een waardering te schrijven. Zo kun je anderen helpen om een betere keus te maken voor een zorgaanbieder of behandeling. En je kunt zelf de beoordelingen door anderen gebruiken.


Hoe werkt het?

Via de website www.zorgkaartnederland.nl vul je in het zoekvenster de naam van je behandelaar of bedrijfsarts in, en zie je aan de rechterkant een knop ‘Waarderen’.

Wij zouden het fijn vinden als je daar ook vermeld wat je gezondheidsklachten waren, welke behandeling je hebt gehad, en wat het resultaat van de behandeling was.

Vergeet vooral niet de vraag ‘Voor welke aandoening bent u behandeld door de specialist?’ in te vullen, ook als het niet gaat om een medisch specialist, maar om je huisarts, bedrijfsarts, of andere behandelaar. Alle beoordelingen waar ME, CVS of ME/CVS is ingevuld worden namelijk gelinkt aan de aandoeningspagina ME.

Welke informatie staat op Zorgkaart Nederland?

Op deze aandoeningspagina ME lees je wat korte informatie over de ziekte. Ook vind je er de artsen/behandelaars die door patiënten met ME en CVS zijn beoordeeld. Op het tabblad ‘Waarderingen’ kun je alle waarderingen van lotgenoten terugvinden. Om deze informatie betrouwbaar en up-to-date te maken is het belangrijk dat zo veel mogelijk ME- en CVS-patiënten hun behandelaar beoordelen én daarbij invullen dat ze voor ME (of ME/CVS of CVS) zijn behandeld.

Op het tabblad ‘Zorgaanbieders’ staan ook veel behandelaars waar maar een van de waarderingen over ME of CVS gaat. Het waarderingscijfer dat je daar ziet is het gemiddelde van alle waarderingen die die behandelaar gekregen heeft, dus ook die van mensen die geen ME of CVS hebben. Dat cijfer zegt dus niets over de waardering van ME en CVS patiënten.

Wij hopen dat veel mensen een waardering gaan invullen over hun behandelaar, zodat er steeds meer ervaringen beschikbaar komen. Dat kan de keus voor een behandelaar makkelijker maken en de zorg hopelijk beter.

Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging 
ME/CVS Stichting Nederland

19 maart 2018 is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschikt vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. Lees verder...

ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg. CVS betekent chronisch vermoeidheidsyndroom. In de media duikt regelmatig de term 'vermoeidheidsziekte' op, die evenals CVS een verkeerde indruk wekt van de ziekte. Vermoeidheid komt bij veel aandoeningen voor. Bovendien is er per definitie veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid. In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen, al is bij ME sinds enige tijd een come back onder deze naam waarneembaar. Onder patiënten en bij het publiek staat de ziekte vooral bekend als ME. Sommige wetenschappers maken onderscheid tussen ME en CVS. De patiëntenorganisaties gebruiken voor de ziekte de aanduiding ME/CVS. Hiermee wordt in het midden gelaten of deze beide termen exact hetzelfde zijn. In de zomer van 2011 heeft een grote groep onderzoekers uit 13 verschillende landen duidelijke diagnosecriteria voor ME opgesteld en gepleit om voortaan (weer) van ME te spreken voor deze ziekte en de naam CVS voor deze groep te verlaten.

Voor meer medisch-wetenschappelijke informatie: klik hier