Twintig jaar Steungroep

Door Jeannette Bosman, 2015


De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid bestaat twintig jaar. Een gesprek met Ynske Jansen, een van de oprichters. Ze is als enige nog steeds actief betrokken, tegenwoordig als beleidsmedewerkster en bestuursadviseur. ‘Onze expertise is bijna nergens anders te vinden’.

Twintig jaar Steungroep, reden voor een feestje?

Het is natuurlijk jammer dat we na al die tijd nog steeds nodig zijn, maar ons jubileum is toch wel een felicitatie waard. Het is van groot belang dat er een organisatie is die opkomt voor de belangen van ME- en CVS-patiënten op het gebied van werk, inkomen en uitkeringen. Dat de Steungroep nog steeds bestaat is niet vanzelfsprekend. Het is te danken aan de mensen die het werk doen, en dat zijn voor een deel patiënten die heel weinig energie hebben. We hebben doorgezet en niet opgegeven, hoewel het soms best lastig is geweest.

Hoe is het twintig jaar geleden begonnen?

Ik kreeg zelf ME en ondervond hoe onzeker je kunt worden van een WAO-keuring en hoe bedreigend het idee is dat je geen uitkering krijgt terwijl je echt niet kunt werken. Tijdens een lotgenotenbijeenkomst in Groningen bracht ik dat ter sprake, de noodzaak om iets te doen aan voorlichting op het gebied van die keuringen. Samen met Corien Oosterlee ben ik toen iets gaan organiseren.

Ons idee was om een regionale steungroep te vormen, en dat mensen in andere provincies iets soortgelijks zouden opzetten. We hebben daarvoor oproepen gedaan, maar er kwamen geen reacties. Intussen hadden we wat tips voor de keuring op papier gezet en daar bleek veel vraag naar te zijn. Het werd al snel duidelijk dat er meer nodig was, mensen hadden behoefte aan individuele informatie en advies over hun eigen situatie. We vonden er nog een paar mensen bij en zijn gestart met een telefonische hulpdienst.

En zo is het langzaam uitgegroeid tot wat we nu zijn: een landelijke organisatie. Na verloop van tijd hebben we kantoorruimte gezocht en zijn donateurs gaan werven.

Wat voor soort patiëntenorganisatie is de Steungroep?

We zijn geen algemene ME- en CVS-patiëntenvereniging. We hebben een specifiek en beperkt werkterrein, maatschappelijke participatie wordt dat wel genoemd: werk, inkomen, uitkeringen, school, studie. Ik denk dat die beperking onze kracht is, we zijn heel gespecialiseerd en hebben – met name over keuringen – een expertise die bijna nergens anders te vinden is.

Het geven van informatie en advies aan patiënten is nog steeds de kurk waarop we drijven, we helpen ze om goed beslagen ten ijs te komen bij keuringen of gesprekken met werkgever of bedrijfsarts, en ook bij bezwaar- en beroepsprocedures. Door die patiëntencontacten weten we hoe het er in de praktijk aan toegaat en die kennis gebruiken we weer in allerlei overleggen, om advies te geven, en bij acties en lobby’s.

Wat is belangrijker, patiënten helpen of de regelgeving aanpakken?

Eigenlijk loopt dat gelijk op. Het werd ons duidelijk dat alleen voorlichting geven niet voldoende was, vanwege de onrechtvaardigheden in de regelgeving én in de manier waarop die regels worden uitgevoerd. Als je echt voor ME- en CVS-patiënten wilt opkomen, moet je je ook daarop richten.

We begonnen met de verzekeringsartsen van het UWV. Die bleken vaak vreemde ideeën te hebben over ME/CVS, dat het geen echte ziekte zou zijn bijvoorbeeld. Daar hebben we ons op gericht en ook op de politiek: brieven schrijven, contacten leggen, gesprekken voeren.

Waarom hebben ME- en CVS-patiënten eigenlijk zo vaak problemen op het gebied van keuringen?

Er zijn twee belangrijke oorzaken. Enerzijds weten de meeste verzekeringsartsen en bedrijfsartsen weinig of niks over ME/CVS. Ze denken dat de ziekte psychosomatisch is, dat het met gedrag of gedachtes te maken heeft of met motivatiegebrek. De invloed van de ‘Nijmeegse school’ is daarin nog steeds groot. Door die ideeën nemen artsen de echte beperkingen van mensen te weinig serieus. Terwijl de ziekte in de praktijk voor veel patiënten betekent dat ze niet kunnen werken, of alleen in deeltijd met allerlei aanpassingen.

Aan de andere kant is er de overheid die voortdurend wil bezuinigen, dus de druk is enorm groot om het aantal uitkeringen zo laag mogelijk te houden.

Wat heeft de Steungroep bereikt in die twintig jaar?

Op het gebied van regelgeving zijn zeker dingen veranderd, waardoor de rechtspositie van ME- en CVS-patiënten is verbeterd.

De Steungroep heeft daarin een belangrijke rol gespeeld. Er is, mede door ons, nu een richtlijn waarin staat dat mensen, ook als er geen lichamelijke oorzaken voor hun klachten zijn gevonden, toch in aanmerking kunnen komen voor een arbeidsongeschiktheidsuitkering.

In de praktijk bleek dit toch niet te voorkomen dat ME- en CVS-patiënten van een uitkering werden uitgesloten. Daarom hebben we met andere patiëntenorganisaties en de FNV actie gevoerd om deze richtlijn een wettelijke status te geven. Met als positief resultaat het Schattingsbesluit Arbeidsongeschiktheidswetten van 2000.

We hebben ook met succes gestreden tegen het plan om witte en zwarte lijsten in te voeren. Als je ziekte op de witte lijst stond, zou je bij arbeidsongeschiktheid een uitkering krijgen, als je ziekte op de zwarte lijst stond niet. ME/ CVS zou natuurlijk op de zwarte lijst komen. In plaats van die lijsten zijn er nu protocollen gekomen, die een betere keuring mogelijk maken.

Helaas is de praktijk weerbarstig. Sommige artsen houden nog steeds hardnekkig vast aan achterhaalde denkbeelden en vooroordelen. Ook zit er weinig schot in het realiseren van aanpassingen om het patiënten die dat kunnen, mogelijk te maken te blijven werken. ME-en CVS-patiënten kunnen vaak minder uren werken en dat stuit nog op veel weerstand. En door de voortdurende bezuinigingen op de sociale zekerheid betekent arbeidsongeschiktheid steeds vaker leven van een minimumuitkering.

Komen jullie nu andere problemen tegen dan twintig jaar geleden?

Een verschil is dat patiënten zich nu op allerlei regels, richtlijnen en protocollen kunnen beroepen tijdens een keuring, dat is een positieve ontwikkeling. Ik doel op de richtlijn medisch arbeidson¬geschiktheidscriterium, het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS, en zelfs de richtlijn CVS. We hebben veel kritiek op dat protocol en die richtlijn, maar ze geven patiënten toch een sterkere positie tegenover bedrijfs- en verzekeringsartsen. Die kunnen zich er niet zo makkelijk van afmaken als vroeger. Maar het is geen garantie natuurlijk, en het komt nog steeds voor dat mensen op een heel botte manier worden uitgesloten. Ze hebben door die regelgeving dan wel een basis om in beroep te gaan. Sommige rechtshulpverleners raden het af, zeggen dat er geen kans is op een goede uitslag. Die is er wel degelijk, maar het is zeker niet makkelijk. Het kost erg veel energie en daar hebben ME- en CVS-patiënten al zo weinig van. Het is een afweging: wat kan ik ermee winnen en wat heb ik er voor over, ook financieel.

Dat een gebrek aan energie of geld reden is voor mensen om niet in beroep te gaan, is natuurlijk heel oneerlijk.

En de kwaliteit van de rechtspraak gaat er helaas ook niet op vooruit. Rechters hebben de neiging om ervan uit te gaan dat UWV-artsen zorgvuldig hun werk doen, terwijl dat niet altijd zo is. Je moet dus echt veel uit de kast halen om je recht te krijgen. Een zorgelijke ontwikkeling is ook de bemoeienis van de zorgverzekeraars. Ze krijgen steeds meer macht en het gaat ze alleen om geld en niet om de patiënten.

Hoe zijn jullie contacten met het UWV, de politiek, andere organisaties?

We hebben met het UWV door de jaren heen wel wat opgebouwd. Eerst werden we vooral met wantrouwen en als tegenstanders behandeld. Nadat ze hebben gezien wat wij kunnen en weten, nemen ze ons wel serieuzer. Maar het blijft een logge, traag lerende organisatie.

In de politiek is het steeds lastiger geworden om duurzame contacten te leggen, omdat Kamerleden tegenwoordig sneller wisselen en minder kennis over een bepaald onderwerp opbouwen.

Met de ME/CVS-Stichting en de ME/cvs Vereniging werken we samen als het kan. We hebben regelmatig overleg om informatie uit te wisselen en te kijken waar we samen kunnen optrekken.

Ook met andere patiëntenorganisaties zoals de Whiplash Stichting en de Nierpatiëntenvereniging hebben we goede contacten opgebouwd, onder andere door samen te werken in projecten.

Als je terugkijkt op die twintig jaar, ben je dan tevreden?

De afbraak van de sociale zekerheid is sneller gegaan dan ik had verwacht. En de wetenschappelijke kennis over ME en CVS heeft zich langzamer ontwikkeld dan ik had gehoopt. Internationaal zijn er wel nieuwe inzichten, maar die dringen niet door in Nederland. De medische zorg en behandeling van patiënten laat hier nog steeds veel te wensen over.

Maar ik ben ervan overtuigd dat wij als Steungroep ertoe hebben gedaan. Als we er niet waren geweest was de situatie voor patiënten, zeker wat betreft keuringen, nog slechter geweest.

Hoe gaat het nu met de Steungroep?

We zijn nog steeds hard nodig, maar onze toekomst is onzeker. We kunnen dit jaar nog doorgaan, maar moeten dan wel reorganiseren en kijken wat er in de toekomst mogelijk is. Onze financiële situatie is zorgelijk. We krijgen geen structurele subsidie en het is moeilijk om voldoende geld te vinden. We hebben de afgelopen jaren wat subsidies gekregen voor projecten samen met andere patiëntenorganisaties, maar die lopen nu op hun eind.

We hebben ook nieuwe donateurs nodig. De donateurs die we hebben zijn gelukkig trouw, maar met alleen hun steun kunnen we niet blijven doen wat we de afgelopen jaren deden.

Daarnaast is het moeilijk om goede mensen te vinden voor ons werk, ook voor het bestuur bijvoorbeeld. De meeste vrijwilligers zijn zelf ziek en hebben weinig energie, en anderen hebben vaak nog een betaalde baan ernaast en daardoor niet veel tijd.

Hoeveel tijd besteed jij aan de Steungroep?

Een paar dagen per week, een aantal uren per dag. Ik heb daarnaast weinig energie over voor andere activiteiten. Het is wel eens zwaar en ik maak me soms zorgen of we het zullen redden. Het zou heel fijn zijn als we er wat goede mensen bij zouden krijgen, zodat we taken meer kunnen verdelen.

Het is niet altijd makkelijk, maar ik blijf gemotiveerd om me sterk te maken voor ME- en CVS-patiënten. Het is goed om te merken dat we echt wat kunnen bereiken!