Project ‘wetenschap voor patiënten’

Door Michaël Koolhaas, december 2014

‘Wetenschap voor patiënten’ is opgezet om via internet kennis uit te wisselen tussen wetenschappers en patiënten. In het project werken drie organisaties samen: de Vereniging Osteogenesis Imperfecta, de MS Vereniging Nederland en de ME/cvs Vereniging. Het project, dat wordt gefinancierd door de overheid, is bijzonder succesvol.

Lees meer...

Belgisch congres over ME/CVS en fibromyalgie

Door Eef van Duuren, december 2014

Sana, de Belgische Vereniging voor Gezondheid en Welzijn, organiseerde op 4 oktober 2014 in Antwerpen een conferentie over ME/CVS en fibromyalgie. Zes deskundigen op verschillend gebied gaven een lezing waarin zij hun visie uiteenzetten.

Lees meer...

Derde brief aan de gezondheidsraad

Door Michaël Koolhaas, 2015

Als gevolg van de petitie ‘Erken ME’ van de groep ME Den Haag heeft de Tweede Kamer de Gezondheidsraad verzocht een advies op te stellen over ME. Naar aanleiding daarvan stuurde deze raad ook een brief met een aantal vragen naar de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, de ME/cvs-Vereniging en de ME/CVS-Stichting Nederland. De drie patiëntenorganisaties beantwoordden in mei en juni van dit jaar gezamenlijk al de eerste vragen. Op 12 oktober zijn nu ook de laatste vragen beantwoord.

Lees verder

Amerikaans voorstel: nieuwe naam en nieuwe definitie voor me/cvs

Door Michaël Koolhaas, 2015

Het Amerikaanse Institute of Medicine (IOM) heeft op 10 februari 2015 een lijvig rapport uitgebracht over ME en CVS. Hoewel de commissie die het heeft opgesteld uit louter Amerikanen bestond, zal dit rapport waarschijnlijk ook invloed hebben buiten de VS. Het rapport is gemaakt in opdracht van en gefinancierd door een zestal Amerikaanse over-heidsinstanties. De commissie, die bestond uit zeven experts op het gebied van ME en CVS en acht andere medisch deskundigen, heeft nieuwe criteria bedacht voor de diagnose van de ziekte, en een nieuwe naam. Daarbij heeft ze zich gebaseerd op een uitgebreide litera-tuurstudie en op getuigenissen van patiënten, artsen en onderzoekers tijdens openbare hoorzittingen.

Lees verder

Nogmaals: het iom-rapport

Door Michaël Koolhaas, 2015

Wij publiceerden al eerder een samenvatting van een rapport dat de Amerikaanse Gezondheidsraad, het Institute of Medicine (IOM), begin dit jaar heeft opgesteld over ME en CVS. De Steungroep heeft zich inmiddels nog meer in dit rapport verdiept, de meningen van een aantal deskundigen gehoord en gelezen en overlegd met de beide andere organisaties voor ME en CVS. Op basis daarvan hebben we een – voorlopig – gezamenlijk standpunt over dit rapport opgesteld. Dit standpunt hebben wij ook uiteengezet in een brief aan de Gezondheidsraad. Hieronder onze belangrijkste conclusies.

Lees verder

Nederlands congres over ME

Door Eef van Duuren, 2015

Om haar tienjarige bestaan te vieren hield de ME/cvs-Vereniging op 26 september 2015 in Amsterdam een wetenschappelijk congres over ME. Vooraanstaande medische experts uit binnen-en buitenland bespraken hun eigen en andermans onderzoek en schetsten de vele lichamelijke afwijkingen die bij ME voorkomen. Doel was Nederlandse artsen voor te lichten over de ziekte en de huidige stand van zaken op het gebied van onderzoek en behandeling.

Lees verder

Meer hard bewijs voor biologische basis me/cvs

Door Michaël Koolhaas, 2015

Amerikaanse wetenschappers hebben belangrijk onderzoek gedaan naar bloed en hersenvocht van een groot aantal ME/ CVS-patiënten. Met opvallend resultaat. Soms levert wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS opmerkelijke gegevens op maar krijgt het weinig aandacht, omdat slechts een kleine groep patiënten is onderzocht. De oorzaak daarvan is meestal geldgebrek. Gestimuleerd door een budget van enkele miljoenen dollars van privépersonen besloot een aantal wetenschappers in de Verenigde Staten enige jaren geleden de krachten te bundelen. In twee van hun onderzoeken is nu aanvullend hard bewijs gevonden voor de biologische basis van ME/CVS.


Lees verder

Cytokinen in hersen- en ruggenmergvocht bij ME/CVS-patiënten

Door Eef van Duuren, september 2015

Uit onderzoek is bekend dat er bij ME/CVS onder andere sprake is van aantasting van het immuunsysteem en het zenuwstelsel. Dat kan de oorzaak zijn van een slecht geheugen en een slecht concentratievermogen, pijn en vermoeidheid. Daarbij spelen cytokinen een rol, de boodschapperstoffen van het immuunsysteem die een belangrijk aandeel hebben in het ontstaan of afremmen van een ontsteking.

Lees verder

Minder witte hersenmassa bij ME/CVS-patiënten

Door Eef van Duuren, 2015

Wetenschappers van de Stanford University School of Medicine in Californië hebben structurele afwijkingen ontdekt in de hersenen van ME/CVS-patiënten. Onder leiding van Michael Zeineh onderzochten ze een groep van vijftien patiënten en veertien gezonde controlepersonen met gebruik van zeer uitgebreide en verfijnde MRI-scans.* Ze bestudeerden de afmetingen van de diverse onderdelen van de hersenen en keken in welke toestand de vezelbundels die signalen in het brein overbrengen zich bevonden. Specifiek keken ze naar de vezelbundel arcuate fasciculus, die betrokken is bij het taalvermogen: hij speelt een rol bij spreken en het herkennen van spraak.


Lees verder