Het Nederlands Huisartsengenootschap (NHG) heeft de multidisciplinaire richtlijn CVS uit 2013 geschrapt uit de database op de pagina ‘Richtlijnen en praktijk’ op zijn website. Ook de verwijzing naar de NHG-standaard SOLK (somatisch onvoldoende verklaarde lichamelijke klachten), als aanverwant product, is verwijderd. Daarmee zijn cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) voor huisartsen niet meer de aanbevolen behandelingen bij ME en CVS.

De patiëntenorganisaties hadden het NHG erop geattendeerd, dat de richtlijn CVS niet up-to-date is, zowel volgens de richtlijn zelf, waarin staat dat in 2017 herziening aan de orde was, als in het licht van het recente advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. De Richtlijn CVS stemt niet overeen met wat in het advies van de Gezondheidsraad staat over het ontstaan van de ziekte, de typering als multisysteemziekte, de diagnostiek, de behandeling en de sociaal-medische beoordeling.

In Engeland werkt de organisatie voor medische richtlijnen NICE aan een grondige herziening van de richtlijn CFS/ME, waarmee de richtlijn CVS veel overeenkomsten heeft. Over een eventuele herziening van de richtlijn CVS is niets bekend. De patiëntenorganisaties verwachten van andere artsenorganisaties die bij de richtlijn CVS betrokken zijn dat zij het NHG zullen volgen. Zij blijven zich inzetten voor herziening van de richtlijn CVS. Daarbij heeft intrekking van de aanbeveling van cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) als enige behandeling voor hen prioriteit.


Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
ME/cvs Vereniging 
ME/CVS Stichting Nederland

19 maart 2018 is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschikt vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. Lees verder...

ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg. CVS betekent chronisch vermoeidheidsyndroom. In de media duikt regelmatig de term 'vermoeidheidsziekte' op, die evenals CVS een verkeerde indruk wekt van de ziekte. Vermoeidheid komt bij veel aandoeningen voor. Bovendien is er per definitie veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid. In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen, al is bij ME sinds enige tijd een come back onder deze naam waarneembaar. Onder patiënten en bij het publiek staat de ziekte vooral bekend als ME. Sommige wetenschappers maken onderscheid tussen ME en CVS. De patiëntenorganisaties gebruiken voor de ziekte de aanduiding ME/CVS. Hiermee wordt in het midden gelaten of deze beide termen exact hetzelfde zijn. In de zomer van 2011 heeft een grote groep onderzoekers uit 13 verschillende landen duidelijke diagnosecriteria voor ME opgesteld en gepleit om voortaan (weer) van ME te spreken voor deze ziekte en de naam CVS voor deze groep te verlaten.

Voor meer medisch-wetenschappelijke informatie: klik hier

Argumenten tegen CGT en GET op een rijtje (1 augustus 2018)
Myalgische Encefalomyelitis. Volwassenen en kinderen. Internationale Consensushandleiding voor artsen (alleen voor donateurs)
Internationale Consensus Criteria voor ME (alleen voor donateurs)


Twee categorieën boeken:

- Boeken over leven met ME en CVS
- Boeken met meer wetenschappelijke informatie

Dit wil niet zeggen dat er altijd een scherpe grens valt te trekken. Juist omdat er nog veel niet bekend is over de oorzaak en de behandeling van ME en CVS spelen ervaringen van patiënten een belangrijke rol in de verkenning van het onderwerp.