De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt intrekking van de aanbevelingen voor behandeling met cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapy (GET) hard nodig. Ynske Jansen heeft de argumenten tegen deze aanbevelingen uit de richtlijn CVS op een rijtje gezet en verwijst naar gidsen voor zorgverleners die wél kunnen helpen. Lees meer...

19 maart 2018 is het langverwachte advies van de Gezondheidsraad over ME aan de Tweede Kamer verschenen. De Steungroep ME en Arbeidsongeschikt vindt, samen met de twee andere patiëntenorganisaties, dat het advies aanleiding is om op korte termijn concrete maatregelen te nemen ter verbetering van de positie van de patiënten. Wij dringen aan op herziening van de richtlijn CVS en intrekking van de aanbevelingen voor CGT en GET, oprichting van gespecialiseerde behandelcentra, verspreid over het land en een forse investering in biomedisch onderzoek. Ook stellen we dat bij medische beoordelingen bij de aanvraag van uitkeringen en voorzieningen op het gebied van werk, onderwijs, mobiliteit en wonen volledig rekening gehouden moet worden met de beperkingen van de patiënten. Dat gaat nu te vaak niet goed. Lees verder...

ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg. CVS betekent chronisch vermoeidheidsyndroom. In de media duikt regelmatig de term 'vermoeidheidsziekte' op, die evenals CVS een verkeerde indruk wekt van de ziekte. Vermoeidheid komt bij veel aandoeningen voor. Bovendien is er per definitie veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid. In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen, al is bij ME sinds enige tijd een come back onder deze naam waarneembaar. Onder patiënten en bij het publiek staat de ziekte vooral bekend als ME. Sommige wetenschappers maken onderscheid tussen ME en CVS. De patiëntenorganisaties gebruiken voor de ziekte de aanduiding ME/CVS. Hiermee wordt in het midden gelaten of deze beide termen exact hetzelfde zijn. In de zomer van 2011 heeft een grote groep onderzoekers uit 13 verschillende landen duidelijke diagnosecriteria voor ME opgesteld en gepleit om voortaan (weer) van ME te spreken voor deze ziekte en de naam CVS voor deze groep te verlaten.

Voor meer medisch-wetenschappelijke informatie: klik hier

Voor uw gemak hebben we een onderscheid gemaakt tussen twee categorieën:

- Boeken over leven met ME en CVS
- Boeken met meer wetenschappelijke informatie

Dit wil niet zeggen dat er altijd een scherpe grens valt te trekken. Juist omdat er nog veel niet bekend is over de oorzaak en de behandeling van ME en CVS spelen ervaringen van patiënten een belangrijke rol in de verkenning van het onderwerp.