Dankzij Lisa uit Friesland kan iedereen de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid nu steunen via: https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433. Zij heeft haar oproep om geld te geven ondersteund door een mini-documentaire. De Steungroep ontvangt regelmatig bedankjes van ME- en CVS -patiënten die we goed hebben geholpen en die blij zijn met ons bestaan. Ze worden vaste donateur, sturen een bedankkaartje of -mailtje of geven eenmalig een klein of groter bedrag. Dat motiveert ons extra. Lisa betuigt haar dank wel op een heel speciale manier, namelijk door een doneeractie voor de Steungroep op te zetten. Wij op onze beurt zijn Lisa heel dankbaar, en hopen dat de actie veel geld op zal brengen. Dat zal ons helpen om door te gaan met het opkomen voor de belangen van ME- en CVS-patiënten in Nederland door:

- ME- en CVS-patiënten te helpen om goed beslagen ten ijs te komen bij het UWV, bedrijfsartsen, werkgevers, school en studie;

- tegen te gaan dat besluiten over ME- en CVS-patiënten worden gebaseerd op kennisgebrek, vooroordelen en onderschatting van de gevolgen van de ziekte; 

- ons in te zetten voor wetenschappelijk onderzoek waar patiënten baat bij hebben;

- schadelijke en achterhaalde behandelrichtlijnen te bestrijden.

Geven kan via: https://www.doneeractie.nl/steun-de-steungroep-me-en-arbeidsongeschiktheid/-36433. Giften aan de Steungroep zijn aftrekbaar voor de belasting.

De fracties van bijna alle politieke partijen hebben minister Bruins voor Medische Zorg in een schriftelijk overleg vragen gesteld over zijn reactie op het advies van de Gezondheidsraad over ME/CVS. Aanleiding was het ronde tafelgesprek op 27 maart van de vaste kamercommissie voor VWS met vertegenwoordigers van ME- en CVS-patiënten. Het is niet bekend wanneer de minister precies zal antwoorden. Dit zijn de vragen
Zie ook : overleg_over_de_reactie_op_het_advies_van_de_Gezondheidsraad_inzake_ME_CVS_(Kamerstuk_34170-4).pdf

‘Veelbelovende stap richting test voor ME’ berichtte de NOS vandaag. De Open Medicine Foundation (OMF) geeft meer informatie. Het gaat om een publicatie van dr. Ron Davis en Rahim Esfandyarpourin in de Proceedings van de National Academy of Sciences (PNAS) over de ‘nanoneedle’ (nanonaald). De nanonaald is een test die in bloedplasma (deel van het bloed) van een persoon veranderingen in immuuncellen meet bij chemische stress door blootstelling aan zout. De test bevindt zich nog in een proeffase. Met bloedmonsters van 40 personen - 20 met matige tot ernstige ME/CVS en 20 zonder - leverde de test nauwkeurige resultaten op: hij markeerde alle patiënten en geen van de gezonde personen. Internist Jan Willem Cohen Tervaert van Maastricht University, die deel uitmaakte van de commissie ME/CVS van de Gezondheidsraad, noemde de test in een reactie aan de NOS "zeer veelbelovend".

Lees meer:

https://nos.nl/artikel/2282630-onderzoekers-zetten-veelbelovende-stap-richting-test-voor-me.html

https://www.omf.ngo/2019/04/29/omf-funded-research-nanoelectronics-blood-based-diagnostic-biomarker/

Op 21 maart heeft weer een gesprek plaatsgevonden van de patiëntenorganisaties1 met medisch adviseur Herman Kroneman en medisch adviseur bezwaar en beroep Jim Faas van het UWV. Het was goed om te horen dat de UWV-vertegenwoordigers een aantal zaken in gang gezet hebben. Maar veranderingen bij het UWV gaan traag en er moet nog veel gebeuren, dat werd ook duidelijk.

Het UWV-beleid op papier

In juli 2018 heeft het UWV zijn beleidsuitgangspunten voor de keuring van ME-patiënten (opnieuw) vastgesteld. In januari 2019 was al afgesproken dat dit beleidsstuk van het UWV voorzien zou worden van een toelichting, bestaande uit vragen van de Steungroep en antwoorden daarop van het UWV. Deze toelichting is er nu en hiermee lijkt het UWV-beleid op papier in overeenstemming te zijn met het advies van de Gezondheidsraad (GR) over ME. Wie met het UWV te maken heeft kan het document gebruiken bij het contact met verzekeringsartsen. Ook bij bedrijfsartsen, die zich vaak beroepen op het UWV, is het stuk met toelichting goed bruikbaar.

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft de afgelopen periode enorm geïnvesteerd in het advies van de Gezondheidsraad. Nu komt het er op aan dat advies te verzilveren, meer erkenning te krijgen voor ME en CVS en een betere keuringspraktijk. Daarom kunnen we juist nu alle (bestuurlijke) steun gebruiken!

Wij zijn een kleine, maar dynamische patiëntenorganisatie. In de afgelopen 25 jaar hebben we veel expertise opgebouwd op het gebied van werk, arbeidsongeschiktheid, uitkeringen, voorzieningen en onderwijs. Die expertise willen we blijven inzetten. Daarom zijn we op zoek naar enthousiaste mensen die daar samen met ons vorm aan willen geven.

Voor meer informatie: https://www.steungroep.nl/de-steungroep/vacatures