De maatschappelijke kosten van ME/CVS
Minstens 562 miljoen per jaar!
Uitkomsten van een onderzoek door het
Economisch en Sociaal Instituut Vrije Universiteit
Een onderzoek in opdracht van:
- het ME Fonds
- de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Onderzoek maatschappelijke kosten van ME/CVS
--------------------------------------------
Samenvatting
------------
De ziekte ME/CVS [1] is een sterk invaliderende ziekte met een groot aantal
klachten. Naast de persoonlijke gevolgen voor de ME-patient brengt deze
ziekte ook maatschappelijke kosten met zich mee. Om deze kosten in kaart te
brengen hebben het ME Fonds en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid aan
het Economisch en Sociaal Instituut van de Vrije Universiteit (ESI/VU) in
Amsterdam (drs. C.L.A. Burgering en dr. E. Masurel) opdracht gegeven een
onderzoek te laten doen.
[1] CVS = Chronisch Vermoeidheidssyndroom, ook vaak aangeduid met
de oudere naam ME
Het onderzoek bestaat uit twee onderdelen:
* vooronderzoek: literatuurstudie
* hoofdonderzoek: schriftelijke enquête
Beide onderdelen komen achtereenvolgens in deze samenvatting aan de orde.
In beide delen van het onderzoek zijn de kosten onderverdeeld in
twee hoofdgroepen:
* Directe maatschappelijke kosten
De kosten die ontstaan door produktie- of werkuitval en de kosten van sociale
zekerheid (uitkeringen). ME-patienten ondervinden in hoge mate problemen bij
het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. ME/CVS kost de
samenleving veel meer dan men op grond van de kosten voor uitkeringen zou
mogen aannemen.
* Indirecte maatschappelijke kosten
Medische kosten, gemiste belastingopbrengsten en werkuitval van
partners/verzorgers van patienten.
In het rapport is ervan uitgegaan dat 26.712 mensen in Nederland lijden aan
de ziekte ME/CVS (Klein Rouweler et al, Katholieke Universiteit Nijmegen,
1999). Verder is berekend hoeveel ME-patienten aan het arbeidsproces
deelnemen. Met gegevens van het CBS is geschat dat 2.055 jonger is dan
18 jaar, 3.606 ouder dan 64 jaar. Verder is uitgegaan van een
arbeidsparticipatiegraad van 66,3% voor de mensen tussen 18 en 65 jaar.
Hiermee komt het aantal ME-patienten dat een arbeidsverleden heeft
opgebouwd op 13.958.
Vooronderzoek
-------------
In de literatuur is gekeken naar de economische aspecten van ME/CVS om de
vraag te kunnen beantwoorden binnen welk interval de kosten van ME/CVS
liggen in de Nederlandse situatie.
Directe maatschappelijke kosten
-------------------------------
Productie-uitval vormt de belangrijkste kostenpost. Iemand met ME/CVS zal
minder werken of slechts gedeeltelijk en de werknemer moet in die periode
waarschijnlijk worden vervangen. Op basis van berekeningen van het CBS
(waarbij de arbeidsproductiviteit (APT) in 1998 op fl 127.000,= per hoofd
van de beroepsbevolking per jaar wordt gesteld) komen de kosten door
productie-uitval op plusminus 1,4 miljard gulden per jaar. Deze vormt de
bovengrens van de kosten. Een berekening op basis van het modale inkomen
(fl 54.000,=) vormt de ondergrens met een bedrag van ruim 600 miljoen
gulden.
Onder de directe maatschappelijke kosten vallen ook de kosten van de sociale
zekerheid. Ook hierbij zijn twee berekeningsgrondslagen genomen: gegevens
van de Stichting Wetenschap-pelijk Onderzoek Klanten Aangelegenheden (SWOKA)
en gegevens over het modale inkomen. Verder is ervan uitgegaan dat de helft
van de ME-patienten geen arbeidsongeschiktheidsuitkering ontvangt. Van de
andere helft is 50% geheel arbeidsongeschikt en 50% voor de helft
arbeidsongeschikt. De ondergrens van de kosten komt dan op een bedrag van
ruim 113 miljoen gulden (SWOKA) en de bovengrens op bijna 198 miljoen
gulden (modaal).
Indirecte maatschappelijke kosten
---------------------------------
De medische kosten zijn bepaald en vormen de indirecte maatschappelijke
kosten. Zowel de fiscale aspecten als de kosten door werkuitval van
partners/verzorgers zijn moeilijk te berekenen, en zijn derhalve buiten
beschouwing gelaten. Op basis van gegevens van de SWOKA komen de medische
kosten op ruim 34 miljoen gulden. Met cijfers van het Nederlands Instituut
voor Onderzoek in de Gezondheidszorg (NIVEL) liggen de kosten op bijna
57 miljoen gulden. Hierbij zijn door ziektekostenverzekeraars of overheid
vergoede kosten niet meegerekend.
Interval maatschappelijke kosten in guldens, vooronderzoek
------------------------------------------------------------------------
Minimaal Maximaal
------------------------------------------------------------------------
Productie-uitval 603.003.949 1.418.175.955
Uitkeringen 113.498.743 197.860.670
Medische kosten 34.298.208 56.736.288
------------------------------------------------------------------------
Totaal 750.800.900 1.672.772.913
------------------------------------------------------------------------
Hoofdonderzoek
--------------
In februari 2000 zijn 4.000 ME-patienten schriftelijk geenqueteerd door het
ESI/VU. Het betrof een aselecte steekproef uit een bestand van 8.000 van de
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Van deze 4.000 mensen hebben 845
(21%) de enquete geretourneerd.
Directe maatschappelijke kosten
-------------------------------
Aan de respondenten is gevraagd in welke mate zij arbeidsongeschikt zijn
verklaard. Deze gegevens zijn als basis gebruikt voor alle berekeningen van
de directe maatschappelijke kosten. De productie-uitval is berekend op twee
manieren. Wanneer weer wordt gekeken naar het verlies aan
arbeidsproductiviteit (fl 127.000,= per persoon per jaar), dan komt het
totale bedrag aan productie-uitval op ruim 1,148 miljard gulden (bovengrens).
Wanneer wordt uitgegaan van de inkomensgegevens uit de enquete (het inkomen
van de respondenten in het jaar voordat hun functioneren werd beinvloed door
de ziekte ME/CVS), gecorrigeerd voor inflatie, dan ligt de ondergrens van
het productieverlies op ruim 369 miljoen gulden.
Op basis van de arbeidsongeschiktheidspercentages zoals door de respondenten
aangegeven, zijn ook de kosten voor de sociale zekerheid berekend. Deze
bedragen bijna 97 miljoen gulden.
Indirecte maatschappelijke kosten
---------------------------------
ME-patienten blijken veel (extra) medische kosten te maken, zoals voor
alternatieve medische zorg (23%), medicijnen (21%), dieet (14,5%),
thuiszorg (10%) e.d. De totale kosten hiervan komen op ruim 96 miljoen
gulden. Dit getal ligt veel hoger dan uit de literatuurstudie blijkt, omdat
veel medische kosten niet vergoed worden door de ziektekostenverzekeringen.
Interval maatschappelijke kosten in guldens, hoofdonderzoek
--------------------------------------------------------------------------
Minimaal Maximaal
--------------------------------------------------------------------------
Productie-uitval 369.333.142 1.148.610.225
Uitkeringen 96.886.721 96.886.721
Medische kosten 96.189.912 96.189.912
--------------------------------------------------------------------------
Totaal 562.409.775 1.341.686.858
--------------------------------------------------------------------------
Conclusie
---------
Het onderzoek geeft aan dat de maatschappelijke kosten van ME/CVS tussen de
560 miljoen en 1,34 miljard gulden liggen.
De intervallen in maatschappelijke kosten van het literatuuronderzoek en het
hoofdonderzoek liggen in dezelfde orde van grootte, maar verschillen in de
hoogte van de bedragen. De berekende bovengrens uit het hoofdonderzoek komt
331 miljoen gulden lager uit dan de berekening uit de literatuurstudie en
ook bij de ondergrens is er een discrepantie (188 miljoen gulden). Het
hoofdonderzoek vormt een verfijning van de literatuurstudie, waarbij een
betere onderbouwing kan worden gegeven. Het interval uit het hoofdonderzoek
geeft dan ook het meest accurate beeld van de stand van zaken met betrekking
tot de maatschappelijke kosten van ME/CVS: tussen de 562 miljoen en de
1,342 miljard gulden.
november 2000
___________________________________________________________________________
Het rapport 'Maatschappelijke kosten van ME/CVS' is bij voorkeur
digitaal op te vragen bij de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
E-mail : info@steungroep.nl
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Kleine Raamstraat 23
9711 CG Groningen
050-549 29 06
Website Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid: www.steungroep.nl
___________________________________________________________________________