|
Standpunt Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
|
Inleiding
In Nederland is de laatste jaren veel aandacht geschonken aan Cognitieve Gedragstherapie (CGT) als behandeling voor ME/CVS-patiënten, vooral door onderzoekers verbonden aan het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid in Nijmegen. Zij menen dat CGT in combinatie met het systematisch opvoeren van de activiteit (graded exercise therapy (GET) of graded activity (GA)) dé therapie is voor alle ME/CVS-patiënten. Daarvoor baseren zij zich op Britse onderzoeken en hun eigen grootschalige onderzoek naar het effect van CGT/GET bij ME/CVS [1]. In de media stellen zij de succespercentages uit hun onderzoek nogal rooskleurig voor en wekken zij de indruk dat patiënten die niet herstellen onvoldoende zijn gemotiveerd [2]. Dit spoort met hun hypothese dat er bij ME/CVS geen sprake is van lichamelijke afwijkingen en dat patiënten hun ziekte instandhouden door verkeerde gedachten en gedragingen: zij zouden ten onrechte menen dat ze lijden aan een lichamelijke ziekte. Daarom zouden velen activiteit vermijden uit angst daardoor te verslechteren. Volgens genoemde CVS-onderzoekers gaan zij echter juist achteruit doordat zij inactief zijn. Andere ME/CVS-patiënten zouden klachten houden doordat ze te actief zijn of hun activiteit niet goed doseren. Door CGT/GET zouden zij leren hun foute gedachten te veranderen en daarmee hun gedrag. Dat zou leiden tot herstel.
|
|
Is Cognitieve gedragstherapie de beste wetenschappelijk bewezen therapie voor ME/CVS?
Diverse wetenschappers hebben kritiek geuit op het Nijmeegse CGT-onderzoek. Ook de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid heeft fundamentele kritiek. Dit betreft vooral de hypothese dat ME/CVS in stand wordt gehouden door verkeerde gedachten en gedrag. Maar er is meer kritiek, zoals op de selectie van de patiënten en de onduidelijkheid over het lange termijn effect. Ook het hoge uitvalpercentage bij CGT/GET is nogal verontrustend, alsmede het negeren van het feit dat een substantieel deel van de patiënten door GET erop achteruit is gegaan, sommigen langdurig. Bovendien was de gemiddelde activiteit van deelnemers na afloop van de therapie niet toegenomen en ontbreekt dat essentiële gegeven in de wetenschappelijke publicatie over het onderzoek [1].
Uit diverse recente onderzoeken blijkt ook dat er op zijn minst vraagtekens geplaatst kunnen worden bij de eerdergenoemde hypotheses. Zo liet een ander onderzoek van de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep zien dat de conditie van ME/CVS-patiënten overeenkomt met die van gezonde mensen die matig actief zijn. De onderzoekers concludeerden dat een verslechterde lichamelijke conditie geen factor lijkt te zijn die ME/CVS instandhoudt [3]. Een Belgische onderzoeker toonde aan dat ME/CVS-patiënten abnormaal slecht presteren bij een inspanningstest zónder dat er verband was met angst voor inspanning [4]. Daarnaast is er een aantal buitenlandse onderzoeken gepubliceerd waaruit blijkt dat andere, goedkopere manieren van medische begeleiding en leren omgaan met de ziekte, waarbij counseling of 'pacing' wordt toegepast, minstens zo effectief zijn als CGT/GET.
Er is nog geen algemeen erkende effectieve medische behandeling voor ME/CVS, maar in de praktijk schrijven enkele artsen medicijnen voor die gericht zijn op het bestrijden van bepaalde klachten of het verzachten van een aantal symptomen. Sommige patiënten hebben hier baat bij.
De Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep heeft in 2000 24 miljoen gulden gevraagd aan de minister van Volksgezondheid, teneinde alle ME/CVS-patiënten CGT/GET te kunnen aanbieden. De minister heeft het College voor Zorgverzekeringen (CVZ) verzocht haar hierover te adviseren. Het CVZ heeft zich daarbij laten ondersteunen door een commissie van onafhankelijke wetenschappers. Patiënten en hun organisaties hebben het CVZ vervolgens op de hoogte gesteld van hun bezwaren tegen CGT/GET. Na rijp beraad heeft het CVZ in 2002 de minister geadviseerd slechts € 200.000 beschikbaar te stellen voor een kleinschalig implementatieonderzoek. Kennelijk heeft de CVS-onderzoeksgroep het CVZ en de betrokken wetenschappers er niet van kunnen overtuigen dat CGT dé therapie is voor ME/CVS.
Consequenties van de Nijmeegse opvattingen over CGT bij ME/CVS
De Nijmeegse onderzoeksgroep adviseert huisartsen zelf de diagnose ME/CVS te stellen en de desbetreffende patiënten daarvoor niet door te sturen naar specialisten. Ook moedigt zij huisartsen aan zelf hun patiënten te behandelen met CGT/GET of hen daarvoor te verwijzen naar een therapeut. Dit brengt het risico met zich mee dat een huisarts onterecht de diagnose ME/CVS stelt en dat een mogelijk andere ziekte of stoornis niet wordt ontdekt en dus niet wordt behandeld. Volgens het specifieke CGT-behandelprotocol bij CVS dat de groep heeft opgesteld, mogen patiënten tijdens de CGT-behandeling geen medicatie gebruiken of alternatieve behandelingen volgen.
De opvattingen van de Nijmeegse CVS-onderzoekers hebben veel invloed bij de instanties die zorg, hulpmiddelen en uitkeringen toewijzen. Het komt meer dan eens voor dat een indicatieorgaan geen thuiszorg indiceert voor een hulpbehoevende ME/CVS-patiënt. Ook komt het regelmatig voor dat door gemeentes hulpmiddelen, zoals een rolstoel of scootmobiel, worden geweigerd. De argumentatie is dan vrijwel altijd dat thuiszorg of hulpmiddelen passiviteit zou stimuleren en dat dit volgens de 'deskundigen' bij ME/CVS herstel juist tegenwerkt. De praktijk is echter omgekeerd. Bij gebrek aan noodzakelijk hulp moeten patiënten zich noodgedwongen forceren, meer dan eens met een terugval als gevolg. Het niet beschikken over een hulpmiddel voor vervoer betekent dat iemand noodgedwongen thuis moet blijven, ten koste van sociale contacten en activiteiten buitenshuis. Ook komt het vaak voor dat bedrijfs- en verzekeringsartsen de visie van de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep gebruiken bij de beoordeling van ME/CVS-patiënten die door hun ziekte geheel of gedeeltelijk niet meer in staat zijn te werken. Zij zien ME/CVS dan als een gedragsstoornis en bagatelliseren of negeren de beperkingen van patiënten. De bedrijfsarts stuurt de patiënt dan snel weer aan het werk, meer dan eens met verergering van de klachten en herhaalde uitval als gevolg. Een dergelijke opstelling van een verzekeringsarts leidt ertoe dat patiënten worden goedgekeurd voor werk en/of een arbeidsduur waartoe ze niet in staat zijn en daardoor geen of een te lage WAO-uitkering krijgen.
Deze opstelling van veel artsen en adviseurs is mede beïnvloed door uitspraken van de Nijmeegse CVS-onderzoekers in diverse media [2]. Deze uitspraken hebben ook verder grote gevolgen voor ME/CVS-patiënten. Het beeld van ME/CVS patiënten dat onder invloed van deze publiciteit in de media wordt geschetst kan ertoe leiden dat hun omgeving hen gaat ziet als 'aanstellers' die het aan zichzelf te wijten hebben als ze niet vooruitgaan.
Conclusies en standpunt
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is tot de volgende conclusies gekomen:
De uitgangspunten van de Nijmeegse CVS-onderzoekers voor CGT/GET bij ME/CVS zijn onvoldoende bewezen en erg eenzijdig, zoals hun opvatting dat ME/CVS niet in stand wordt gehouden door een lichamelijke oorzaak.
Zowel de opzet (de selectie van de deelnemers) en de conclusies uit het Nijmeegse CGT-onderzoek zijn omstreden, evenals uitlatingen erover in de media.
De opvatting van de Nijmeegse CVS-onderzoekers dat CGT de enige wetenschappelijk bewezen werkzame therapie is voor ME/CVS wekt een veel te positieve indruk van wat CGT eventueel kan betekenen voor ME/CVS-patiënten.
De visie van de Nijmeegse CVS-onderzoekers en de wijze waarop zij deze in de vakpers en de publieke media naar buiten brengen heeft negatieve gevolgen voor veel ME/CVS-patiënten.
Het standpunt van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid inzake CGT/GET luidt dan ook:
De conclusie van de Nijmeegse CVS-onderzoeksgroep dat ME/CVS-patiënten kunnen herstellen door het volgen van CGT/GET wordt onvoldoende gesteund door de uitkomsten van het onderzoek daarnaar. Uitspraken in de media over patiënten naar aanleiding van dit onderzoek zijn zodanig dat velen van hen zich daar niet in herkennen.
Patiënten die CGT/GET volgen moeten erop bedacht zijn dat ze door deze therapie ook achteruit kunnen gaan als gevolg van het systematisch opvoeren van hun activiteit. Zij zullen zelf moeten beslissen of zij dit risico willen lopen en of ze in dat geval al of niet door willen gaan met de therapie.
Bij CGT of CGT/GET mag niet de voorwaarde worden gesteld dat de patiënten tijdens de therapie stoppen met medicatie, voedingssupplementen, dieet en/of andere behandelingen waar zij baat bij hebben.
Bij CGT of CGT/GET, moet - evenals voor alle andere behandelingen van ME/CVS - wel als voorwaarde worden gesteld dat de behandeling afgestemd dient te zijn op de individuele patiënt en dat deze geen schade ervan ondervindt. Behandelaars dienen patiënten vooraf ook een realistisch beeld te geven van wat er met de therapie kan worden bereikt.
Een aantal ME/CVS-patiënten zou baat kúnnen hebben bij een vorm van CGT (zonder GET) die erop is gericht dat zij leren hun ziekte te accepteren en er zo goed mogelijk mee om te gaan. De doelstelling daarbij is dus niet 'herstel'. Dit standpunt wordt ondersteund door de ervaringen met CGT die mensen met andere chronische ziekten hebben opgedaan en door een aantal artsen / CVS-onderzoekers [5].)
Het is uitstekend als patiënten hun activiteit proberen op te voeren, mits zij daarbij hun grenzen niet (herhaaldelijk) overschrijden. 'Pacing' lijkt daarvoor de beste methode.
Onderzoek naar lichamelijk factoren die een rol spelen bij het ontstaan en het instandhouden van ME/CVS blijft hard nodig voor het vinden van één of meer adequate behandelmethoden van ME/CVS.
Bronnen
1. J. B. Prins et al. Cognitive behaviour therapy for chronic fatigue syndrome: a multicentre randomised controlled trial. Lancet (2001) 357/9259:841-847.
2. Onder meer: Noorderlicht (TV) 20 maart 2001; diverse landelijke en regionale dagbladen in maart 2001 en april 2003.
3. E. Bazelmans et al; Is physical deconditioning a perpetuating factor in chronic fatigue syndrome? A controlled study on maximal exercise performance and relations with fatigue, impairment and physical activity. Psychological Medicine (2001) 31:107-114.
4. J. Nijs: Chronic fatique syndrome: assesment and associates of activity limitations/participation restrictions. Doctoraat kinesitherapie en motorische revalidatie (2003). Vrije Universiteit Brussel, faculteit Lichamelijke Opvoeding en Kinesitherapie.
5. B.M. Carruther et al. Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11/1:7-115
Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
juli 2004
© Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid
Overname van (delen van) dit artikel is alleen toegestaan na toestemming van de Steungroep.
|
CGT 
