Wat is ME/CVS?

ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg.

CVS betekent chronisch vermoeidheidsyndroom. In de media duikt regelmatig de term 'vermoeidheidsziekte' op, die evenals CVS een verkeerde indruk wekt van de ziekte. Vermoeidheid komt bij veel aandoeningen voor. Bovendien is er per definitie veel meer aan de hand dan alleen vermoeidheid. In de medische wereld heeft de naam CVS die van ME grotendeels verdrongen, al is bij ME sinds enige tijd een come back onder deze naam waarneembaar. Onder patiënten en bij het publiek staat de ziekte vooral bekend als ME.

Sommige wetenschappers maken onderscheid tussen ME en CVS. De patiëntenorganisaties gebruiken voor de ziekte de aanduiding ME/CVS. Hiermee wordt in het midden gelaten of deze beide termen exact hetzelfde zijn. In de zomer van 2011 heeft een grote groep onderzoekrs uit 13 verschillende landen duidelijke diagnosecriteria voor ME opgesteld en gepleit om voortaan (weer) van ME te spreken voor deze ziekte en de naam CVS voor deze groep te verlaten [7].

ME/CVS is een syndroom: een ziektebeeld dat wordt gekenmerkt door een combinatie van ziekteverschijnselen. Patiënten kampen met ernstige medisch onverklaarbare vermoeidheid, spierpijn en een minder goed tot slecht cognitief functioneren (zoals problemen met geheugen en concentratie). Bij veel van hen functioneert het immuunsysteem niet goed; zij hebben vaak last van infecties. Daarnaast komen vooral gewrichts-, hoofd- en keelpijn, opgezette lymfeklieren en slaapstoornissen veel voor. Kenmerkend is ook dat lichte tot matige inspanning meestal wordt gevolgd door extreme vermoeidheid en een algeheel malaisegevoel dat abnormaal lang aanhoudt, soms zelfs enige weken. Welke klachten het meest op de voorgrond treden, verschilt per patiënt. Vanwege de grote onderlinge verschillen hebben wetenschappers de afgelopen jaren voorgesteld de patiënten op te delen in subgroepen op basis van hun belangrijkste klachten. Dit is van groot belang bij onderzoek naar de oorzaken van ME/CVS.

De ziekte kan acuut of geleidelijk ontstaan en wordt vaak voorafgegaan door een infectie [1,2], meestal in combinatie met andere vormen van lichamelijke en/of psychische stress [2]. Resultaten van verschillende Amerikaanse onderzoeken wijzen erop dat bij het ontstaan van ME/CVS erfelijke factoren een rol kunnen spelen [3]. De ziekte kan op elke leeftijd beginnen, maar meestal is dit tussen het 25e en 45e levensjaar. Ongeveer driekwart van de patiënten is van het vrouwelijk geslacht. Het verloop van het syndroom varieert van persoon tot persoon en is dus onvoorspelbaar. Een minderheid herstelt grotendeels, nog geen 10% helemaal. De meeste patiënten blijven echter vrij ernstig ziek, waarbij een deel van hen afwisselend voor- en achteruit gaat. Sommige patiënten worden almaar zieker [4].

Over het chronisch worden van de klachten lopen de meningen uiteen. Uit enkele onderzoeken - waaronder Nederlandse - is gebleken dat de hypothalamus, de hypofyse en de bijnierschors, organen die hormonen produceren, zijn ontregeld en als gevolg daarvan ook het immuunsysteem. Mogelijk krijgen persisterende (hardnekkige), weinig voorkomende infecties daardoor een kans bij een deel van de patiënten, zo menen Brusselse en diverse Amerikaanse onderzoekers. Zij constateerden bij veel patiënten afwijkingen in het zogenaamde RNase-L systeem dat infecties bestrijdt. Deze afwijkingen worden veroorzaakt door persisterende bacteriën en virussen die daarmee hun eigen bestrijding voorkomen. Bovendien kunnen meer functies van lichaamscellen erdoor verstoord raken, waardoor men verder achteruit gaat. Andere onderzoekers menen dat de oorzaak zou kunnen liggen in een afwijkend bloedvolume, een bepaald type te lage bloeddruk en/of andere neurologische afwijkingen. Een aantal onderzoekers, waaronder relatief veel psychiaters en psychologen, meent dat patiënten hun klachten instandhouden door verkeerde gedachten en gedragingen. Voor een overzicht van aantal gevonden afwijkingen verwijzen we naar deze bijlage.

Het is dus nog niet goed duidelijk waardoor ME/CVS kan ontstaan en waardoor het chronisch wordt. Resultaten van de vele onderzoeken die er inmiddels zijn gedaan wijzen erop dat meerdere factoren een rol kunnen spelen en dat zou de verschillen tussen de patiënten kunnen verklaren. Algemeen geaccepteerde behandelingen zijn er nog niet.


Diagnose

Er is nog geen diagnostische test waarmee ME/CVS met zekerheid kan worden aangetoond. Wel zijn er in verschillende landen (Australië, UK en VS) voor deelname van patiënten aan onderzoek diagnosecriteria opgesteld, die echter die onderling verschillen. Bij gebrek aan alternatieven gebruiken artsen deze criteria wel voor het stellen van de diagnose ME/CVS. Deze diagnose mag pas worden gesteld als de vermoeidheid al minstens een half jaar aanhoudt, niet het gevolg is van voortdurende inspanning, niet beduidend afneemt door rust en het activiteiten niveau aanzienlijk is verminderd. Andere aandoeningen die de vermoeidheid zouden kunnen verklaren moeten worden uitgesloten. In Nederland stellen zowel huisartsen als specialisten de diagnose ME/CVS. Er is echter weinig bekend over welke criteria zij daarvoor gebruiken en of dat uniform gebeurt. Bovendien erkent een deel van de (huis)artsen ME/CVS niet.

Om het huisartsen gemakkelijker te maken de diagnose ME/CVS te stellen, heeft de Canadese regering een internationale groep deskundigen hiervoor richtlijnen laten opstellen die in 2003 zijn gepubliceerd [5]. Zij zijn gebaseerd op ervaringen met ruim 20.000 patiënten.


Geschiedenis en classificatie van ME en CVS

In de medische literatuur wordt Myalgische Encephalomyelitis (ME) sinds 1934 gedocumenteerd [6]. Sir Donald Acheson (voormalig Chief Medical Officer in Groot Brittanië*) introduceerde de term ME in 1956 en maakte in 1959 een belangrijk overzicht van ME. In 1962 werd ME door de vooraanstaande neuroloog Lord Brain opgenomen in het standaard tekstboek over neurologie.

ME is formeel geclassificeerd door de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO) van de VN als een neurologische aandoening in de Internationale Classificaties van Ziekten (International Classification of Diseases - ICD) sinds 1969 (ICD-8: Vol I: code 323, pagina 158; Vol II (Code Index) pagina 173). Op 7 april 1978 hield de Britse Royal Society of Medicine een symposium over ME waarbij ME werd geaccepteerd als aparte aandoening. Ook in de huidige versie van de ICD (versie 10) is ME geclassificeerd onder neurologische aandoeningen (code G93.3).

De term CVS (engels CFS) is recenter en dateert uit 1988. Hij is bedacht door een groep onderzoekers op een bijeenkomst in de Verenigde Staten. CVS is in de ICD-10 geclassificeerd als term waaronder ME ook bekend is, evenals Postviraal Vermoeidheidssyndroom. Naast CVS wordt in de Verenigde Staten door een patiëntenvereniging ook de term CFIDS (Chronic Fatigue and Immune Dysfunction Syndrome) gebruikt.

In 2011 heeft een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine [7] gesteld dat de actuele wetenschappelijke kennis moet leiden tot aanpassing van de diagnosecriteria voor ME/CVS en tot verandering van de naam van de ziekte in ME. De experts zijn afkomstig uit 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. Zij stellen dat de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces. Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende
sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van wijdverspreide ontsteking en neuropathologie. Het gebruik van 'vermoeidheid' in de naam van de ziekte heeft volgens hen tot veel verwarring geleid. Het legt ten onrechte een exclusieve nadruk op dit symptoom en doet geen recht aan de complexe symptomatologie van de ziekte. Zij pleiten er daarom voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis te gebruiken. Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO).

Ook patiënten hebben al jaren veel kritiek geuit op de term CVS. Hun belangrijkste bezwaar is eveneens het feit dat de term teveel nadruk legt op slechts één symptoom van de aandoening, terwijl er volgens de gangbare criteria voor ME/CVS meerdere symptomen aanwezig moeten zijn alvorens er sprake kan zijn van ME/CVS. Bij onverklaarbare chronische vermoeidheid zonder de typische bijkomende symptomen van ME/CVS spreekt men van idiopathische chronische vermoeidheid. Pogingen om een voor alle partijen acceptabele naam te vinden voor ME/CVS zijn tot dusver zonder succes gebleven.

* The Chief Medical Officer is de belangrijkste medisch adviseur van de Britse regering en is het hoofd van de gehele medische beroepsgroep.


Bronnen:
1. K. Rowe (Melbourne) tijdens de 5e AACFS Conference Seattle, 26 - 29 januari 2001.
2. P. de Becker et al (Brussel). Possible triggers as mode of onset of chronic fatigue syndrome. J of CFS (2002) 10/2:4-18.
3. L. Aaron (Seattle). N. Afari (Seattle) en J. Goldberg (Chicago) tijdens de 5e AACFS Conference Seattle, 26 - 29 januari 2001.
4. J. Joyce et al.; The prognosis of chronic fatigue and chronic fatigue syndrome: a systematic review; Q J Med (1997) 90:223-233
5. B.M. Carruther et al. Myalgic encephalomyelitis / chronic fatigue syndrome: clinical working case definitions, diagnostic and treatment protocols. J of CFS (2003) 11/1:7-115
6. The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome, published by the Nightingale Research Foundation. Editor: Byron M. Hyde MD; advisors: Jay Goldstein, MD and Paul Levine, MD. Chapter 16:176-186. This annotated bibliography is based upon the work of Sir Donald Acheson and drs. Henderson and Shelokov; collected, revised and updated by Dr. J. Gordon Parish and later by dr. Byron M. Hyde.

7. Bruce M Carruthers, Marjorie I van de Sande, Kenny L De Meirleir MD, Nancy G Klimas, Gordon Broderick,Terry Mitchell, Don Staines, AC Peter Powles, Nigel Speight, Rosamund Vallings, Lucinda Bateman, Barbara Baumgarten-Austrheim, David S Bell, Nicoletta Carlo-Stella, John Chia, Austin Darragh, Daehyun Jo, Don Lewis, Alan R Light, Sonya Marshall-Gradisbik, Ismael Mena, Judy A Mikovits, Kunihisa Miwa, Modra Murovska, Martin L Pall, Staci Stevens. Myalgic Encephalomyelitis: International Consensus Criteria. Journal of Internal Medicine 2011 DOI: 10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x. Link: http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/07/myalgic-encephalomyelitis-international-consensus-criteria.pdf