word donateur!

Zoeken

Bestel nieuwe brochure

Nieuwe brochure over
werk en inkomen bij
ziekte.

De brochure (61 pagina’s) is te bestellen door € 10,- over te maken op IBAN-nummer NL97INGB0006833476
t.n.v. Steungroep ME en
Arbeidsongeschiktheid
te Groningen, onder
vermelding van bestelcode
‘WIZ’ en naam en
adresgegevens

Oproepen

Heeft het UWV u fout beoordeeld?

Vraag het UWV om een nieuwe keuring. Meer informatie.

29-1-2010:Internationale richtlijn Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS) nu ook in het Nederlands

Vandaag verschijnt de Nederlandse vertaling van de Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS)*. Deze richtlijn is opgesteld door een internationale groep experts. De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid hopen dat dit gezaghebbende document ook in Nederland bij zal dragen aan een betere zorg voor ME/CVS-patiënten. 

 

Gebrek aan kennis

In Nederland zijn veel artsen en overig medisch personeel niet voldoende op de hoogte van de huidige wetenschappelijk inzichten betreffende het Chronisch Vermoeidheidsyndroom (ME/CVS). Daarnaast hebben zij vaak een eigen opvatting. Soms wordt de ziekte afgedaan als niet meer dan een gedragsprobleem. Gebleken is dat behandelingen voor mensen met psychische problemen of een slechte conditie bij ME/CVS-patiënten (grote) nadelige gevolgen kunnen hebben voor het leven van de patiënt. Ook keuringsartsen nemen de patiënt niet altijd serieus, waardoor zij onterecht (deels) arbeidsgeschikt verklaard worden.

 

De richtlijn, betere diagnostiek en zorg

In 2003 hadden artsen in Canada grote behoefte aan betere informatie om de diagnose ME/CVS te kunnen stellen en patiënten te helpen. Het Canadese ministerie van Volksgezondheid stelde destijds een panel samen, bestaande uit vooraanstaande ME/CVS-experts uit verschillende landen. Dit panel formuleerde bovengenoemde Richtlijn voor diagnostiek, begeleiding en behandeling van het Chronisch Vermoeidheidsyndroom.

Deze richtlijn biedt artsen de mogelijkheid om de diagnose ME/CVS sneller en zorgvuldiger te stellen. De Richtlijn kan artsen in staat stellen om ME/CVS beter te onderscheiden van andere aandoeningen

waarbij vermoeidheid een rol speelt, waardoor ook de doorverwijzing van patiënten naar de vele specialisten voor de diagnose beperkt kan worden.

 

Vertaling

Het is belangrijk dat deze Richtlijn voor iedereen toegankelijk is. Daarom heeft een aantal ME/CVS-patiënten onder de projectgroepnaam MEtrans, het initiatief genomen om dit document te vertalen vanuit het Engels naar het Nederlands. Het document is te vinden op de website van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS-Stichting Nederland. Gedrukte exemplaren zijn tegen kostprijs bij bovengenoemde organisaties verkrijgbaar.

 

De patiëntenorganisaties hopen dat deze Richtlijn bijdraagt aan een betere diagnose en behandeling van mensen met ME/CVS.

 

In Nederland lijden naar schatting 30.000 tot 40.000 mensen aan het Chronisch Vermoeidheids-syndroom(CVS), ook bekend onder de naam ME. Deze ziekte heeft ingrijpende gevolgen voor het leven van de patiënten. Over de ziekte is nog lang niet alles duidelijk, al is de laatste jaren wel veel vooruitgang geboekt. Dit blijkt bijvoorbeeld uit de meer dan 4000 wetenschappelijke publicaties, die inmiddels over ME/CVS zijn verschenen. Een behandeling die de ziekte kan genezen is echter nog steeds niet beschikbaar.

 

 

 

 


* Titel: Myalgische encefalomyelitis/Chronische vermoeidheidsyndroom. Klinische definitie en richtlijnen voor medisch personeel; een overzicht van het Canadese consensusdocument