Voor deze conferentie waren mensen met verschillende achtergronden en deskundigheden (juristen, behandelaars, onderzoekers, ME/CVS-patiënten of patiëntenvertegenwoordigers, mensen van andere belangen-/patiëntenorganisaties, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen, UWV-vertegenwoordigers, politici) uitgenodigd die betrokken zijn bij arbeidsongeschiktheidskeuringen. Ruim 40 mensen gaven gehoor aan de uitnodiging. De conferentie vormde de afsluiting van het project 'Protocol in praktijk'.  

Verbetering nodig

Nadat voorzitter Michaël Koolhaas de deelnemers verwelkomd had, schetste Ynske Jansen de resultaten van het door de Stichting Instituut GAK gesubsidieerde tweejarige project. Het overgrote deel van de ME/CVS-patiënten die hun ervaringen met beoordelingen door een bedrijfsarts of een verzekeringsarts bij de Steungroep hebben gemeld geeft een onvoldoende voor de kennis van de verzekeringsarts over ME/CVS en voor zijn onderzoek. De belangrijkste conclusie uit de analyses van de gegevens is dat mensen met ME/CVS vinden dat de verzekeringsartsen te weinig rekening houden met hun beperkingen. Dit komt onder andere tot uiting in een zeer groot verschil van mening tussen cliënt en keuringsarts over het haalbare aantal werkuren per week. ‘De keuring krijgt een dikke onvoldoende’, zo vatte Ynske Jansen de onderzoeksresultaten samen. Ze nodigde de deelnemers uit hiervoor met oplossingen te komen.  Niet alle aanwezigen herkenden dit beeld, zo bleek uit de aansluitende discussies in werkgroepen. Maar ook zonder de bevindingen van de Steungroep voor 100% te onderschrijven, erkenden de deelnemers dat er nog steeds vooroordelen over ME/CVS bestaan en dat het vaststellen van beperkingen lastig is en verbetering behoeft.  

Verschillen overbrugd

Onder leiding van Gerard Muller werd in competitievorm intensief gewerkt aan voorstellen die aan deze knelpunten een eind zouden kunnen maken. In de discussies werd volop gebruik gemaakt van eigen ervaringen, maar ook van de deskundigheid van een aantal mensen die in het kader van het project ‘Protocol in Praktijk’ door de Steungroep geïnterviewd zijn: dr. R. Vermeulen (medisch specialist en inspanningsfysioloog), dr. W. De Boer (directeur NVVG en onderzoeker), drs. E. van der Scheer (neuropsycholoog, gezondheidszorgpsycholoog en arbeids- en gezondheidpsycholoog), dr. J. Nijs (universitair docent kinesiologie en revalidatie), dr. H. Wind (verzekeringsarts en onderzoeker), mr. drs. P. Bogaers (advocaat). Hun inzichten waren samengevat op een serie posters en zij participeerden ook zelf actief in de werkgroepen.De leden van de zes werkgroepen slaagden erin de grote onderlinge verschillen in positie, en soms ook visie, voldoende te overbruggen om tot voorstellen te komen. Door de grote betrokkenheid en de constructieve inbreng van alle aanwezigen leverde de conferentie tientallen meer of minder uitgewerkte ideeën op die tot verbetering van de keuringspraktijk van mensen met ME/CVS zouden kunnen leiden. Een jury bestaande uit dr. H. Kroneman (medisch adviseur UWV), dr. C. Hulshof (programmacoördinator richtlijnen NVAB, universitair hoofddocent Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid), L. ten Hove (stafverzekeringsarts Argonaut en bestuurslid NVVG), C. Egas (adviseur cliëntenparticipatie en belangenbehartiging) en mr. S. Visser (advocaat) boog zich over de ingediende voorstellen. 

Goed voorbeeld van patiëntenparticipatie

Aan het eind van de conferentie reikte de jury de leden van de winnende groep als prijs een ‘nietloze nietmachine’ uit. De jury prees de deelnemers aan de werkconferentie voor hun inzet en bijdragen. Verschillende van juryleden typeerden de bijeenkomst in hun slotwoord als een voorbeeld van wat patiëntenparticipatie kan betekenen. Juryvoorzitter Carel Hulshof noemde het – namens de jury – uniek dat zo’n gevarieerd en breed gezelschap van mensen, die op heel verschillende manieren bij de arbeidsongeschiktheidskeuringen van mensen met ME/CVS zijn betrokken, zich gezamenlijk een hele dag heeft ingezet om te komen tot verbetervoorstellen. Wat hem betreft is het belangrijk om op vergelijkbare wijze dezelfde ‘partijen’ te betrekken bij een bijstelling van het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS.
Ook Ynske Jansen toonde zich aan het eind van de werkconferentie namens de Steungroep verheugd over het resultaat van de dag. De Steungroep zal de ingediende voorstellen zorgvuldig bekijken en in het eindverslag van het project Protocol in Praktijk verwerken. Voor een verdere uitwerking en concretisering van de ideeën zal ongetwijfeld een beroep worden gedaan op degenen die een bijdrage aan de conferentie hebben geleverd. Bovendien zullen de uitkomsten van de conferentie – niet alleen alle geformuleerde aanbevelingen, maar ook de ervaring van op deze manier met een gemêleerde groep belanghebbenden aan oplossingen werken – worden meegenomen in een nieuw project met de titel ‘Kennis en Kracht’. In dit samenwerkingsproject van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met de Whiplash Stichting Nederland, gefinancierd door het ministerie van VWS via het Fonds PGO, zal de Steungroep zich blijven inzetten voor verbetering van de kwaliteit van de arbeidsongeschiktheidskeuringen.