ME/CVS Nieuws over ME/CVS 2010
Korting voor donateurs op voedingssupplementen.
De ontmoetingsplaats voor ME-patienten op internet. |
| Nieuws over ME/CVS 2010 |
 |
|
21-12-2010: Rol en betekenis XMRV bij o.a. CVS opnieuw onder vuur genomen, maar discussie gaat door
Gisteren verschenen in het blad Retrovirology maar liefst vier studies over XMRV. In al deze studies wordt een mogelijke rol van deze retrovirussen bij ziekten als prostaatkanker en CVS vrijwel uitgesloten omdat er sprake zou zijn van contaminatie. Niet alleen in de laboratoria, maar ook in de gebruikte testkits. Lees meer... 28 oktober 2010: Gesprek met ZonMW over doorstart Richtlijn CVSOp 27 oktober heeft een gesprek plaatsgevonden tussen vertegenwoordigers van de ME/CVS Stichting Nederland en van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid met vertegenwoordigers van ZonMW. ZonMW is verantwoordelijk voor de besteding van het overheidsgeld dat een aantal jaren geleden beschikbaar is gesteld voor een multidisciplinaire richtlijn CVS. De ontwikkeling van deze richtlijn is in 2008 gestagneerd en er wordt nu gesproken over een doorstart. Aanleiding voor het gesprek was een brief van de twee patiëntenorganisaties van 29 september 2010. Lees meer...
22 oktober 2010: Ontwikkeling richtlijn diagnose en behandeling ME/CVSME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vragen om uitstel multidisciplinaire richtlijn CVS. Lees meer...
8 oktober 2010: Ook verbod bloeddonatie ME/CVS-patiënten in EngelandVanaf 1 november mogen (ex-)ME/CVS-patiënten in Engeland geen bloed meer afstaan. Dit hebben de Britse bloedbanken vandaag in een persbericht bekend gemaakt. Volgens de oude regeling mochten patiënten, die van deze ziekte waren genezen, wel doneren. Nu is echter besloten ook deze groep uit te sluiten om hen te beschermen dat ze opnieuw ziek worden door bloeddonatie. Dit laatste geldt volgens het persbericht al voor andere neurologische aandoeningen zoals MS en de ziekte van Parkinson. Volgens de Britse ME Association speelt echter vooral de recente vondst van retrovirussen bij ME/CVS-patiënten een rol bij deze maatregel. Om die reden pasten eerder al Canada, Australië, New Zeeland en de Verenigde Staten op dezelfde wijze de regels aan voor bloeddonatie van (ex-)ME/CVS-patiënten. In Nederland zijn op dit gebied nog geen aanvullende maatregelen getroffen.
link: http://www.meassociation.org.uk/?p=2330
10 september 2010 voedingenpsyche.nl: NIH zet ‘virusjager’ op XMRVEr was lang naar uitgekeken: de 1e Internationale XMRV Workshop, die eerder deze week plaatsvond bij de National Institutes of Health (NIH) in Bethesda (VS). Het werden twee verhitte dagen. Deels door een tot de nok gevulde zaal, maar ook door de soms verhitte discussies over het retrovirus. Wetenschappers uit de gehele wereld bleken te zijn afgereisd naar Bethesda, onder wie dr. Kenny De Meirleir uit Brussel. Hij presenteerde een poster waarin hij aantoonde dat XMRV-positieve ME/CVS-patiënten een ‘immunologische signatuur’ hebben die vergelijkbaar is met die van symptomatische HIV-patiënten.
30 augustus 2010: Professor van der Meer over Retrovirus bij ME/CVS: "wereldschokkend"Uitzending Eén Vandaag, 30 augustus 2010: http://www.eenvandaag.nl/gezondheid/36297/doorbraak_in_onderzoek_naar_me
In een item over de vondst van een retrovirus in het bloed van een ruime meerderheid van ME/CVS patiënten, dat op 30 augustus door Eén Vandaag werd uitgezonden, kwam voor het eerst ook professor Van der Meer van de Radboud Universiteit Nijmegen over dit onderwerp aan het woord. Zijn eerste opmerking was: "Wereldschokkend". Maar in het vervolg van de uitzending ontstond onduidelijkheid over wat hij nu precies "wereldschokkend" vond. Eerst leek het er op dat hij de vondst van het virus bedoelde, maar later leek het hem meer te gaan over de controverse, die dit onderwerp in de wetenschappelijke wereld heeft veroorzaakt.
24 augustus 2010: Ook Belgische onderzoekers vinden nieuw virus bij patiënten met CVSOnderzoekers van de Vrije Universiteit Brussel (VUB) en van het Belgisch biotechnologiebedrijf R.E.D. Laboratories zijn erin geslaagd om een nieuw retrovirus te onderscheiden bij patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (CFS/ME-patiënten). Daarmee bevestigen ze recente Amerikaanse bevindingen hieromtrent. Dat meldt de VUB-persdienst dinsdag.
24 augustus 2010: Studie bevestigt aanwezigheid XMRV-retrovirus in grote meerderheid CVS-patiënten!We hebben er lang op moeten wachten, maar vandaag is dan toch uiteindelijk de studie in het gerenommeerde Amerikaanse wetenschappelijke tijdschrift Proceedings of the National Academy of Sciences (PNAS) gepubliceerd, waarin opnieuw een verband wordt gelegd tussen XMRV-achtige retrovirussen en ME/CVS. Het virus werd bij 87% van de onderzochte patiënten aangetroffen en ook bij 7% van de gezonde controle personen. In oktober vorig jaar hadden wetenschappers van het Whittemore Peterson Institute al een dergelijk verband gelegd. In een studie gepubliceerd in Science meldden zij dat zij bij 67% van de onderzochte patiënten en bij 4% van gezonde controles het virus hadden aangetroffen. In een aantal latere studies, waaronder één van de Nijmeegse onderzoeksgroep, werd het virus bij geen enkele patiënt aangetroffen en ook niet bij gezonde controles.
10 augustus 2010 ME/CVS Stichting Nederland: Hillary Johnson gaat DutchHillary Johnson, de horzel van het Amerikaanse CVS-onderzoek, maakt haar website toegankelijk voor Nederlandse lezers. Een enthousiaste Nederlandse vertaler heeft aangeboden artikelen van haar hand in onze moedertaal om te zetten. Momenteel staan er twee Nederlandstalige artikelen op haar site. Een daarvan draagt de titel "Vaarwel havik" en dat kan ik u aanbevelen. Het schetst een schokkend beeld van de carriere van William Reeves, de leider van het CVS-onderzoek bij de Centers for Disease Control (CDC).
lees verder: website ME/CVS Stichting Nederland zie ook: www.oslersweb.com 26 juni 2010: Donatie Stichting ErkenME aan CVS/ME Centrum Amsterdam: 30.000 euro!
Biomedisch onderzoek is meer dan nodig Lexmond - Op 26 juni 2010 zal Stichting ErkenME de totale opbrengst van alle sponsoracties en donaties aan dokter R.C.W. Vermeulen van het CVS/ME Centrum te Amsterdam overhandigen: 30.000 euro. In de afdeling immunologie van de Erasmus Universiteit Rotterdam zal onderzoek plaatsvinden naar de genactiviteit van witte bloedcellen. Dit project wordt in samenwerking met dokter R.C.W. Vermeulen uitgevoerd. Stichting ErkenME heeft het afgelopen jaar met haar acties aandacht voor Myalgische Encefalomyelitis gevraagd. ME is een ziekte waarbij patiënten na elke minimale inspanning abnormaal lang uitgeput en doodziek zijn. Er zijn in ons land naar schatting 30.000 patiënten. Stichting ErkenME vindt het belangrijk dat het biomedische project herkenbaar is en bijdraagt aan de ontwikkeling van de kennis over ME in Nederland. Meer kennis over de ziekte zal in de toekomst hopelijk ook tot nog meer wetenschappelijk onderzoek leiden. Namens ErkenME, Christine van Reeuwijk
23 juni 2010 Reformatorisch dagblad: FDA bevestigt studie over virus en chronische vermoeidheidDe Amerikaanse voedsel- en gezondheidsautoriteit FDA en het nationaal gezondheidsinstituut NIH hebben onafhankelijk van elkaar de resultaten van een studie naar het verband tussen het virus XMRV en chronische vermoeidheid (CVS) bevestigd. Dat melden twee journalisten van het tijdschrift Ortho op grond van uitlatingen van dr. Harvey Alter, hoofd klinische studies van de afdeling infectieziekten van het Departement van transfusiegeneeskunde, dat deel uitmaakt van het NIH Klinisch Centrum in Bethesda. De journalisten wisten de hand te leggen op de tekst van een lezing die Alter in mei hield op een congres in Zagreb. Alter wilde geen commentaar geven op vragen, maar zei dat er een publicatie in aantocht is. Lees meer... Zie ook: 26 juni 2010 Het Nieuwsblad (Belgie): Virus wellicht oorzaak van CVS
21 juni 2010 Nu.nl: Amerikaanse bloedbanken weren ME-patiëntenAMSTERDAM - Bloedbanken in de Verenigde Staten nemen voorlopig geen bloed meer aan van donoren die lijden aan het chronisch vermoeidheidssysndroom ME. Aanleiding is de vondst van een retrovirus in het bloed van de patiënten. Ook Nederlandse bloedbanken gaan 'het beleid heroverwegen'. Lees meer...
Zie ook persbericht Ortho: Amerikaanse bloedbanken: `Voorlopig geen (ex-)ME/CVS-patiënten'
17 juni 2010 Onderzoek Inspectie naar ME/CVS keuringen gestart
De Inspectie Werk en Inkomen (IWI) is gestart met het onderzoek naar de keuringen die het UWV uitvoert bij ME/CVS-patiënten. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid roept patiënten die voor dit onderzoek worden benaderd op om daaraan mee te werken. Lees meer...
12 juni 2010 Mednet: Onderzoek naar rol retrovirus bij CVS geïntensiveerdTekst Toine de Graaf
Het lijkt stil rond het retrovirus Xenotropic Murine Leukemia Virus-related virus (XMRV) en het chronischevermoeidheidssyndroom (CVS). Achter de schermen wordt echter koortsachtig gewerkt aan bevestiging van de Science-studie van afgelopen oktober, waarin een verband is gelegd tussen XMRV en het invaliderende ziektebeeld. Het is niet de eerste maal dat CVS-patiënten hun ‘hoop' vestigden op een retrovirus. Lees meer...
27 mei 2010: Publicatie groot Brits onderzoek over behoefte aan medische zorg van ME/CVS-patiëntenIn Engeland is een onderzoeksverslag verschenen n.a.v. een enquete over de ervaringen en voorkeuren van ME-patienten en hun verzorgers. Ruim 4200 patienten hebben hieraan deelgenomen. Hiermee is dit het grootste onderzoek ooit gehouden onder deze doelgroep.
29 mei 2010 TV uitzending EenVandaag: Vermoeidheidsziekte ME, virus of tussen de oren?TV uitzending van EenVandaag over de de behandeling van ME/CVS in Nederland en het buitenland (duur circa 10 minuten).
Voor de uitzending, die tot stand kwam met medewerking van de redactie van Ortho, is vooral gefilmd in België. Zo geeft prof. dr. Kenny De Meirleir, ‘keynote spreker’ tijdens het Congres Voeding & Psyche, zijn visie op de betekenis van het retrovirus XMRV voor mensen met ME/CVS.
De tekst van de uitzending is uitgeschreven op mecvs.net
1 mei 2010 Volkskrant: Nijmegenaren worden een beetje moe van die 'onprofessionele' AmerikanenEen virus in het bloed of niet? CVS-onderzoekers in Nijmegen en Amerika maken er ruzie over. Door Ellen de Visser
22 april 2010: Nieuwe trend: geen bloeddonatie na ME/CVSPersbericht Ortho Gendringen – 22 april 2010. Steeds meer landen sluiten mensen die ME/CVS hebben gehad uit van bloeddonatie. Aanleiding is het retrovirus XMRV, dat is gevonden bij deze patiëntengroep. Eerder deze maand werd bekend dat in Canada ex-patiënten geen bloed meer mogen doneren. Persbureau NZPA meldde gisteren dat Nieuw-Zeeland dit voorbeeld gaat volgen. Ook Australië overweegt herziening van haar richtlijnen voor bloeddonatie. Lees meer...
16 april 2010: Wél XMRV-virus bij Nederlandse patiënten16/04/10 - Onderzoekers van het UMC St. Radboud maakten in februari bekend in het bloed van Nederlandse patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) geen XMRV-virus te hebben aangetroffen. Ze verzwegen echter dat Amerikaanse onderzoekers in bloedstalen van dezelfde patiënten wél sporen vonden van dit retrovirus. Lees meer...
8 april 2010 Steungroep: Ingezonden reactie op 'Vechten tegen vermoeidheid' (Trouw 7 april 2010)Ingezonden
Cognitieve gedragstherapie (CGT) bij ME/CVS geen verplichte behandeling UWV stuurt mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) die zich melden voor een uitkering, door naar Cognitieve Gedragstherapie (CGT) (Trouw 7 april 2010, p. 24). Dit kan niet waar zijn. Met ingang van 2008 moeten artsen van UWV bij de beoordeling van de arbeidsongeschiktheid van mensen met ME/CVS gebruik maken van het protocol CVS. Volgens dit protocol is CGT voor CVS slechts bij een selectieve groep effectief gebleken en werkt het alleen bij vrijwillige deelname. Gezien de principes van CGT is deze therapie alleen geïndiceerd bij irrationele, contraproductieve gedachten en gedragingen. Het is niet uitgesloten dat sommige patiënten hier last van hebben maar dat moet dan wel eerst vastgesteld zijn. Het is namelijk geen kenmerk van ME/CVS. ME/CVS-patiënten kunnen dus hele goede redenen hebben om niet te kiezen voor CGT als behandeling. Afdwingen daarvan leidt niet tot een betere gezondheid of beter functioneren en is ethisch niet verantwoord. Ynske Jansen Beleidsmedewerker Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid Groningen
7 april 2010 Trouw: Vechten tegen vermoeidheidMaartje Bakker
Last van chronische vermoeidheid? Dan eerst in gedragstherapie, luidt het devies. Wie weigert, heeft geen recht op uitkering of thuiszorg. Maar patiënten zijn huiverig voor de therapie. Lees meer...
18 maart 2010 Tubantia: Onderzoek UWV'sHengelo - De inspectie Werk en Inkomen (IWI), de onafhankelijke toezichthouder van het ministerie, gaat een onderzoek uitvoeren naar de zorgvuldigheid van de keuringen van mensen met het chronisch vermoeiheidssyndroom ME/CVS door het UWV, onder meer in Hengelo. Minister Donner heeft het onderzoek toegezegd na aandringen van het CDA-Kamerlid Eddy van Hijum. Volgens Van Hijum roepen recente rechterlijke uitspraken in Almelo waarbij het UWV Hengelo betrokken is, de vraag op hoe het is gesteld met de naleving van het keuringsprotocol ME/CVS. De rechter heeft het UWV al diverse malen op de vingers getikt voor het onvoldoende naleven van het protocol. Volgens de minister gaat het steeds om "incidenten", maar de Kamer is daar niet van overtuigd. 16 maart 2010: Demissionair minister Donner bagatelliseert fouten UWV bij ME/CVS-keuringenIn een brief van 8 maart aan de Tweede Kamer reageert demissionair minister Donner op het verzoek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid om maatregelen ter beëindiging van de problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten.* De minister erkent dat het UWV fout heeft geoordeeld in de zaken van twee ME/CVS-patiënten, waarover de rechtbank Almelo eind januari heeft geoordeeld en die aanleiding waren voor het verzoek van de Steungroep. Hij herhaalt echter zijn stelling dat het slechts om een 'incident' gaat. Dat is volgens de Steungroep ongeloofwaardig.
11 maart 2010 Medisch Contact: Stagnatie Richtlijn CVS niet veroorzaakt door patientenNiet een onderlinge tegenstelling tussen patiënten en artsen heeft geleid tot stagnatie van ontwikkeling van de Richtlijn CVS, maar het opstappen van een minderheid van de vertegenwoordigers van beroepsgroepen. Aldus reageren Michael Koolhaas en Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op eerdere berichtgeving in MC. Zij waren als patiëntenvertegenwoordigers betrokken bij de werkgroep behandeling, beoordeling en begeleiding voor de betreffende richtlijn. Ook spreken zij de suggestie tegen dat de inbreng van patiënten in strijd zou zijn met de wetenschappelijke evidentie. 11 maart 2010 Medisch Contact: ME/CVS erkende chronische ziekteNaar aanleiding van een brief van Staatssecretaris Bussemaker is ten onrechte de indruk gewekt dat ME/CVS geen erkende chronische ziekte is, aldus Michael Koolhaas, voorzitter van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, in nummer 10 van het artsenblad Medisch Contact. Donderdag 18 februari 2010: Discussie XMRV gaat doorAan de discussie over de mogelijke rol van het retrovirus XMRV bij ME/CVS lijkt voorlopig nog geen einde te komen. Dit ondanks de publicatie van een tweede Britse studie eerder deze week, waarin de aanwezigheid van dit virus bij een groep Britse ME/CVS-patiënten niet werd aangetoond. Een begin dit jaar gepubliceerde Britse studie kwam tot dezelfde bevinding. Hiermee kon de vondst van dit virus door Amerikaanse onderzoekers bij een groep ME/CVS-patiënten uit dat land, waarover in oktober in het gerenommeerde blad Science was gepubliceerd, en dat tot grote opwinding onder ME/CVS-patiënten maar ook veel onderzoekers leidde, niet bevestigd worden. In Nederland is aan dit onderwerp tot dusverre nauwelijks aandacht besteed. Maar vandaag verscheen een uitgebreid artikel in het blad Ortho over deze materie, onder de titel "XMRV. De missing link bij ME/CVS?", dat vergezeld werd door een persbericht. Eveneens verscheen vandaag een verklaring van de auteurs van de Amerikaanse studie, waarin zij reageren op de beide Britse studies. Publicaties: Failure to Detect the Novel Retrovirus XMRV in Chronic Fatigue Syndrome 5 februari 2010 'ME/CVS: verantwoord oordelen (on)mogelijk?'
5 februari 2010 Tubantia: 'Vermoeidheid serieus nemen'Rechtbank steunt arbeidsongeschikten ALMELO - De rechtbank Almelo heeft bepaald dat uitkeringsinstantie UWV in Hengelo op onjuiste gronden de uitkering introk van twee vermoeidheidspatiënten met een Wajong-uitkering. Het UWV vindt dat er bij deze ziekte vrijwel nooit sprake is van arbeidsongeschiktheid, omdat er geen lichamelijke afwijkingen te zien zijn.
5 februari 2010 Tubantia: 'Vermoeidheid serieus nemen' Zie ook op internet met reacties van lezers: 4 februari 2010 Tubantia: Rechtbank neemt vermoeidheid serieus 4 feb. 2010 RTV Oost, interview met Eddy van Hijum: CDA wil opheldering over WajongHet CDA wil opheldering van minister Donner van Sociale Zaken over keuringen van het UWV in Hengelo. Het gaat dan vooral om de keuring van mensen met het vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Het UWV heeft twee Wahjong-uitkeringen voor mensen met die aandoening stopgezet maar moest dat kort geleden van de rechter in Almelo weer terugdraaien. Het UWV zou het protocol voor die aandoening niet goed naleven. Dat protocol is opgesteld na aandringen van de Tweede Kamer. Het CDA wil dat de minister strenger toeziet het naleven van de keuringsrichtlijnen. Link naar interview op RTV Oost Klik onder de grote (rechts) foto van Eddy van Hijum op de mediaspeler om het volledige interview te horen. 3 feb. 2010 persbericht Steungroep: Rechtbank Almelo: UWV in de fout bij keuring ME/CVS-patiëntenHet UWV baseert de keuring van ME/CVS-patiënten op een onjuist standpunt. Keuringsartsen moeten bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid de gevolgen van CVS serieus nemen. Zo oordeelt de Rechtbank Almelo in twee recente uitspraken.* De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid wil dat het UWV het gewraakte standpunt herziet en de gemaakte fouten rechtzet.
29 januari 2010 Steungroep: Vertaling Canadese criteria ME/CVS: warm aanbevolen!De Steungroep is zeer blij met de vandaag verschenen vertaling van het zogenaamde Canadese Consensusdocument ME/CVS, ook bekend onder de naam Canadese criteria. Dit document bevat niet alleen duidelijke criteria voor het stellen van de diagnose van deze ziekte in de klinische praktijk, maar biedt artsen en ander medisch personeel, die met ME/CVS-patiënten te maken hebben of krijgen, handvatten om deze mensen zo optimaal mogelijk en op grond van individuele kenmerken en ziekteverschijnselen te beoordelen en te begeleiden. De veel gebruikte Fukuda-diagnosecriteria, die bedoeld zijn om patiënten met ME/CVS te selecteren in wetenschappelijk onderzoek, schieten in de dagelijkse praktijk te kort omdat typerende kenmerken van de ziekte, zoals lange hersteltijd na inspanning, niet als zodanig worden benoemd. In deze Canadese criteria is dit wel het geval. Daarnaast is het document gebaseerd op ervaringen van behandelaars, die duizenden ME/CVS-patiënten in hun praktijk hebben gezien en tevens onderbouwd met een groot aantal relevante wetenschappelijke publicaties. Lees meer...
27 januari 2010: Erkenning CVS als ziekte met hoge meerkosten geldt alleen voor kinderenDe erkenning van CVS als ziekte met hoge meerkosten in het kader van de Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (WTCG) geldt alleen voor CVS bij kinderen. Dit hangt samen met het feit dat behandelingen van volwassen CVS-patiënten in ziekenhuizen niet onder de noemer CVS worden geregistreerd. Staatssecretaris Bussemaker schrijft in een brief aan de Tweede Kamer dat het rapport van de 'Taskforce verbetering Wtcg' de indruk wekt dat deze erkenning ook geldt voor CVS bij volwassenen, maar dat dat niet zo is bedoeld. Zij stelt dat de positie van volwassenen met CVS in de toekomst betrokken zal worden bij een verdere verbetering van de afbakening van de groep die in aanmerking komt voor een financiële tegemoetkoming op basis van de WTCG. Op grond van de WTCG kunnen mensen die veel zorg gebruiken, ouderen en arbeidsongeschikten vaste tegemoetkomingen krijgen die variëren van 150 tot 500 euro. Het is een ingewikkelde regeling, waarvoor meerdere uiteenlopende criteria gelden. ME/CVS-patiënten kunnen op grond van criteria die niets met de behandeling van ME/CVS te maken hebben soms wel in aanmerking komen voor zo'n tegemoetkoming. Dit is bijvoorbeeld het geval bij het krijgen van een bepaalde hoeveelheid huishoudelijke hulp via de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) of bij een arbeidsongeschiktheid van minstens 35%. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt ziekenhuisbehandeling geen goed criterium voor de meerkosten die ME/CVS-patiënten als gevolg van hun ziekte hebben. De Steungroep deelt het standpunt van de Chronisch zieken en Gehandicapten-Raad (CG-Raad) dat bij de WTCG nog te veel mensen buiten de boot vallen. Ook is zij met de CG-Raad van mening dat bij het bepalen welke groepen chronisch zieken en gehandicapten hoge meerkosten hebben de beperkingen in het functioneren een belangrijke rol zouden moeten spelen. Meer informatie over de WTCG: http://www.wtcg.info/ en http://www.meerkosten.nl 18 januari 2010: Staatssecretaris erkent ME/CVS als chronische ziekte met hoge meerkostenStaatssecretaris Bussemaker van VWS wil het Chronisch vermoeidheidssyndroom toevoegen aan de lijst van chronische ziektes die voor patiënten hoge meerkosten met zich meebrengen. Dit schrijft zij in een brief aan de Tweede Kamer.* Dit is een welkome erkenning voor ME/CVS-patiënten. Zij worden immers regelmatig geconfronteerd met onbegrip en de ingrijpende gevolgen van hun ziekte worden vaak onvoldoende serieus genomen.
6 januari 2010 Noorderlicht: Toch geen moeheidsvirus?De recente claim dat chronische vermoeidheid wordt veroorzaakt door een virus staat op losse schroeven. Het chronisch vermoeidheids syndroom, kortweg CVS, is een vervelende ziekte. Behoorlijk wat mensen lijden eraan, maar de aandoening heeft geen bekende oorzaak of zelfs maar sluitende diagnose. In oktober vlamde de hoop van CVS-patiënten op: Amerikaanse onderzoekers ontdekten dat veel mensen met de ziekte een retrovirus genaamd XMRV in hun bloed hebben. Eindelijk erkenning, en eindelijk zicht op een mogelijke therapie! Maar die hoop lijkt onterecht. Er was gelijk al kritiek op de Amerikaanse studie, omdat deze gebaseerd was op een relatief klein aantal patiënten en niet door andere labs was herhaald. Inmiddels is zo’n tweede studie er wel.
|
Onder de titel 'ME/CVS: Verantwoord oordelen (on)mogelijk?' - Kwaliteit van de medische beoordeling van arbeidsongeschiktheid organiseerde de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op 5 februari 2010 een zeer geslaagde