Nieuws & Agenda ME/CVS Nieuws over ME/CVS 2009

Oproepen

Heeft het UWV u fout beoordeeld?

Vraag het UWV om een nieuwe keuring. Meer informatie.

korting voor donateurs bij De Roode Roos

Korting voor donateurs op voedingssupplementen.

 

 

 ME-platform

De ontmoetingsplaats voor ME-patienten op internet.


Nieuws over ME/CVS 2009 Print

  6 december 2009 RTV Oost radio: aandacht voor keuring ME/CVS-patiënten

RTV Oost Radio heeft in het radioprogramma 'Uit de weg' 10 minuten aandacht besteed aan de problemen bij de keuring van ME/CVS-patiënten. Dit naar aanleiding van de antwoorden van minister Donner op de vragen van het kamerlid Eddy van Hijum hierover. Eddy van Hijum wordt geïnterviewd, evenals Ynske Jansen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Lees meer...

  

1 december 2009 Tubantia: Donner bemoeit zich niet met UWV Hengelo

HENGELO - Minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid ziet geen reden om in te grijpen bij het UWV in Hengelo. Dat laat hij weten in antwoord op vragen van Tweede Kamerlid Eddy van Hijum (CDA) die zich kritisch uitliet over de gang van zaken rondom de beoordeling van patiënten met ME/CVS (chronisch vermoeidheids syndroom). Van Hijum wilde weten of de minister zich herkent in de zorgen van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid over het Hengelose UWV-kantoor, waar verzekeringsartsen geen rekening zouden houden met de beperkingen van chronisch vermoeide patiënten. Volgens Donner wordt er uitgebreid aandacht besteed aan de geldende protocollen en is hem niet gebleken dat 'er grote verschillen bestaan tussen UWV-kantoren als het gaat om toepassing van het protocol'. Donner wijst er daarnaast op dat er bij het UWV in Hengelo nog gesprekken gevoerd kunnen worden met een speciale mediator als de termijnen voor bezwaar en beroep al verstreken zijn. Volgens de minister spant Hengelo zich voldoende in om de problemen op te lossen. De Steungroep noemt de antwoorden van Donner 'algemeen en onbevredigend'.  

  

 23-11-2009: Antwoorden minister Donner op kamervragen over keuringen bij ME/CVS onbevredigend.

Minister Donner heeft antwoord gegeven op de vragen van kamerlid van Hijum over de handelwijze van het UWV bij de keuring van ME/CVS-patiënten. De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt deze antwoorden erg algemeen en onbevredigend. De minister zegt dat het UWV zijn best doet en gaat ervan uit dat het dus ook goed gaat. De praktijk leert helaas dat het niet zo simpel is.

Wanneer het protocol CVS in een verslag van een UWV-arts over een ME/CVS-patiënt wordt genoemd betekent dat nog niet dat het juist wordt toegepast. In de praktijk blijkt het UWV niet alle gesignaleerde fouten recht te zetten. Bovendien worden dezelfde fouten nog steeds opnieuw gemaakt.

Wat betreft de cijfers over bezwaar en beroep die de minister in zijn antwoorden noemt, is sprake van een vergelijking van appels met peren. Zie het commentaar bij antwoord 4.

Wat betreft UWV Hengelo zet de Steungroep zich ervoor in dat het traject met mediation waarover de minister spreekt in antwoord 5, en waar de Steungroep nauw bij betrokken is, niet alleen positieve resultaten op zal leveren voor de betrokken individuele UWV-cliënten, maar tot echte verbeteringen bij de keuring van ME/CVS-patiënten zal leiden.

Wat betreft de betrokkenheid van de Steungroep bij de verbetering van het protocol CVS: daarvoor is gelukkig meer ruimte dan de minister in zijn antwoord aangeeft. Zie het commentaar bij antwoord 7. De Steungroep wil deze ruimte ten volle benutten.

Lees meer...

  

6 november 2009 Volkskrant: Virus mogelijk oorzaak chronisch vermoeidheidssyndroom

HILVERSUM -  Een virus is mogelijk de oorzaak van het chronische vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Uit Amerikaans onderzoek blijkt dat twee derde van de ME/CVS patiënten het virus XMRV in het bloed heeft. De ME/CVS-Stichting Nederland heeft dat vrijdag laten weten. Lees meer...

  

4 november 2009 Tubantia: Vragen aan Donner over UWV in Hengelo  

HENGELO - Tweede Kamerlid Eddy van Hijum (CDA) wil van minister Donner weten hoe het gesteld is met de kennis van verzekerings- artsen, werkend voor het UWV Hengelo, over het chronische vermoeidheidssyndroom.

Aanleiding zijn de vele ongegrondverklaringen van mensen met het syndroom die een arbeidsongeschiktheidsuitkering aanvragen in Hengelo. Het UWV ligt al een tijd lang onder vuur, omdat verzekeringsartsen het vermoeidheidssyndroom zouden negeren. Donner gaf eerder al aan dat niet alles goed gaat. Van Hijum wil nu weten of er wel voldoende inspanningen zijn gepleegd door het UWV.

 

2 november 2009: Kamervragen over handelwijze UWV tegenover ME/CVS-patiënte

De handelwijze van het UWV (kantoor Hengelo) in de zaak van een jonge ME/CVS-patiënte was voor het UWV het kamerlid Eddy van Hijum (CDA) aanleiding om schriftelijke vragen te stellen aan minister Donner van Sociale Zaken en Werkgelegenheid. 

Nadat de ME/CVS-patiënte op 24 juni 2009 door de Rechtbank Zutphen tegenover het UWV in het gelijk was gesteld heeft het UWV haar bezwaar tegen de intrekking van haar Wajong-uitkering voor de tweede keer ongegrond verklaard. Volgens de rechtbank had het UWV bij haar beoordeling gebruik moeten maken van het protocol CVS. Het UWV had onder andere niet zonder meer mogen stellen dat ze wel fulltime kan werken. 

De heer van Hijum vraagt de minister onder meer of hij kan aangeven of het UWV in de nieuwe beslissing wel het protocol CVS heeft toegepast. Ook vraagt hij of de minister bereid is met de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid in gesprek te gaan om te onderzoeken of het ministerie een rol kan spelen bij het oplossen van de weerbarstige praktijk rondom de beoordeling van ME/CVS-patiënten en een bijdrage kan leveren om de naleving van de keuringsafspraken te bevorderen.

Lees meer...

 

16 oktober 2009: ME/CVS-patiënte opnieuw in beroep bij rechtbank Zutphen

Het UWV heeft het bezwaar van een jonge ME/CVS-patiënte tegen de intrekking van haar Wajong-uitkering voor de tweede keer ongegrond verklaard. Op 24 juni 2009 was ze door de Rechtbank Zutphen in het gelijk gesteld tegen het UWV. Het UWV (kantoor Hengelo) had volgens de rechtbank bij de beoordeling van haar mogelijkheden om te werken gebruik moeten maken van het protocol CVS en moeten kijken naar de specifieke aandachtspunten die het protocol noemt, waaronder werktijden en verdeling van werkzaamheden en rust. Betrokkene kan volgens een rapport van revalidatiecentrum het Roessingh niet meer dan 20 uur per week werken. Het UWV vond echter dat ze wel fulltime kan werken.

Lees meer... 

 

8 oktober 2009 Noorderlicht: Altijd moe. Virus de boosdoener?

Chronische vermoeidheid, ruim 1 procent van de wereldbevolking heeft er last van. Maar wat verklaart de ziekte? Opvallend nieuws uit Amerika: veel vermoeide mensen hebben een virus in het bloed. Bingo? 

Lees meer...

 

28 september 2009 persbericht: ME/CVS-Stichting Nederland blij met kamerbrede politieke steun 

Lees meer...

 

7 september 2009: Reactie minister Donner op brief Steungroep

Commentaar Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid:

De volhardende activiteiten van de Steungroep en de brieven aan de Tweede Kamer en aan minister Donner lijken resultaat te hebben. Voor het eerst ontkent de minister niet dat er zaken niet goed gaan bij de keuring van mensen met ME/CVS. De minister lijkt, na onze brief en vragen in de Tweede Kamer, het UWV ter verantwoording geroepen te hebben. Lees meer...

 

7 september 2009 Spits: Rel om behandeling ME, Verenigingen kwaad over 'doorbraak' in behandeling

 door Eveline Bijlsma

Amsterdam - Verenigingen die zich inzetten voor ME-patiënten zijn kwaad. Ze zijn niet te spreken over de boodschap die het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV) vorige week naar buiten bracht, waarin zij beweren een doorbraak te hebben bereikt in het behandelen van de ziekte met een groepsgedragtherapie.  Lees meer...

 

 

4 september 2009: Ook Steungroep verbijsterd over inhoud artikel Telegraaf

Net zoals de ME/CVS Stichting Nederland en de ME/CVS Vereniging (zie de eerdere nieuwsberichten) is ook de Steungroep verbijsterd over de inhoud van een artikel in de Telegraaf van vorige week. Hierin wordt op basis van een onderzoek onder slechts 8 personen gesteld dat de overgrote meerderheid van de CVS-patiënten door groepstherapie zelfs volledig zou kunnen genezen. Lees meer...

  

3 september 2009 ME/CVS Stichting: Nijmeegs sprookje in de Telegraaf: er is hoop voor ME patiënten!  

Er is voldoende wetenschappelijk bewijs om uit te gaan van een lichamelijke oorzaak van ME/CVS. Dat zegt de Nijmeegse Prof. dr. Bleijenberg zelf ook.

Toch blijft hij en de zijnen naar buiten toe de aandoening in de psychologie houden. Terwijl zijn behandelprogramma inmiddels al geruime tijd is achterhaald. In België hebben ze recent de ook door Nijmegen gehanteerde cognitieve gedragstherapie, gecombineerd met Graded Exercise Therapy in 5 universitaire centra vernietigend geëvalueerd; internationaal speelt deze aanpak geen rol meer op symposia en de behandelcentra die er toe doen. Prof. dr. Bleijenberg is al in lange tijd niet gezien op de internationale ME/CVS congressen die er toe doen.  Lees meer...

 

2 september 2009 ME/CVS Vereniging: De Telegraaf leent zich voor CGT-propaganda

Afgelopen vrijdag meldde het dagblad De Telegraaf een 'doorbraak in de behandeling van het vermoeidheidsyndroom'. Bij lezing bleek dat het hier de methodiek van het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) betrof, dat claimt ME/CVS-patiënten te kunnen genezen met cognitieve gedragstherapie (CGT). Deze keer zou een groepstherapie alle deelnemers weer gezond hebben gemaakt.

Navraag bij de geïnterviewde therapeute mevr. M.I. Sparrius van het NKCV leverde op dat het Telegraaf-bericht een getrouwe weergave is. De NKCV-medewerkster toonde zich geïrriteerd dat zij benaderd werd door een patiëntenorganisatie en wilde verder geen vragen beantwoorden.
 
Het NKCV hanteert een afwijkende definitie van ME/CVS, waarbij enkel naar vermoeidheid wordt gekeken. Zij zien voornamelijk mensen met lichte klachten, en onderzoeken de deelnemers aan de therapie niet medisch. Het begrip herstel heeft bij het NKCV een andere betekenis dan gebruikelijk, en ongunstige ervaringen worden niet meegeteld bij de berekening van de kans op succes. Voorts gaat het NKCV niet na of een gerapporteerde vooruitgang objectief meetbaar en blijvend is, en daadwerkelijk verband houdt met de behandeling. 
 
De ME/CVS Vereniging meent dat genezing van ME door gedragstherapie onrealistisch is. De kans is aanwezig dat patiënten bij behandeling door het NKCV ernstig achteruit gaan. 

Lees meer... 

  

25 augustus 2009 Nederlands Dagblad: Wetenschappelijk onderzoek naar mindfulness 

NIJMEGEN - Medici en andere wetenschappers van de Radboud Universiteit in Nijmegen gaan onderzoek doen naar de werkzaamheid van mindfulness, de razend populaire methode om de baas te blijven over eigen lichaam en geest.

De wetenschappers willen onder meer weten of mindfulness echt werkt bij depressie, angststoornissen en medisch onverklaarbare klachten.

Mindfulness is sterk in opkomst. Op tal van plaatsen kunnen mensen leren om 'te observeren wat er zich voordoet in lichaam en geest zonder onmiddellijk te oordelen of te handelen', aldus een omschrijving van het Universitair Medisch Centrum St Radboud (UMC) in Nijmegen.

Door een juiste observatie blijft een automatische reactie die het welzijn in de weg staat, achterwege. Daardoor zou een andere houding tegenover lichamelijk of psychisch leed mogelijk zijn, wat dat leed draaglijker maakt. Mindfulness zou onder meer helpen bij het chronisch vermoeidheidssyndroom, fibromyalgie en bij palliatieve zorg.

Op 10 september gaat in Nijmegen het eerste centrum voor mindfulness van Nederland open. Het Han Fortmann Centrum bestaat al dertig jaar en is altijd bestemd geweest voor bewustwordingsbijeenkomsten, variërend van yoga tot chakra tekenen en allerlei vormen van meditatie. Vanaf september is het centrum een officieel instituut voor opleiding, onderzoek en patiëntenzorg op het gebied van mindfulness, aldus het UMC. De opening gaat gepaard met een symposium over het fenomeen. Op 12 september is er een publieksdag, waar bezoekers onder meer aan een workshop kunnen meedoen.

 

12 augustus 2009: Whiplash Stichting en Steungroep ontvangen subsidie voor een gezamenlijk project

Begin dit jaar heeft de Steungroep een aantal projectvoorstellen ingediend bij het fonds PGO*. Eén daarvan, het project “Kennis en Kracht: samen naar een betere keuringspraktijk” is door het PGO gehonoreerd. We zijn hier erg blij mee!

 

Kennis en Kracht: samen naar een betere keuringspraktijk

Dit project is een samenwerkingsproject van de Steungroep ME & Arbeidsongeschiktheid en de Whiplash Stichting Nederland (WSN). Wij bundelen hierin onze krachten ter versterking van de positie van onze achterban bij arbeidsongeschiktheidskeuringen.

 

De beide organisaties willen met dit project voorlichting geven en een helpdesk/meldpunt inrichten waar whiplash- en ME/CVS-patiënten informatie en advies kunnen krijgen over de arbeidsongeschiktheidskeuring en de rol van de protocollen Whiplash (WAD I en II) en CVS daarbij.

Via het meldpunt worden ervaringsgegevens verzameld die belangrijke input geven voor de belangenbehartiging. De problemen die ME/CVS-patiënten en whiplashpatiënten in de keuringspraktijk ervaren zijn sterk vergelijkbaar. Beide organisaties willen zeker stellen dat bij de evaluatie en herziening van de keuringsprotocollen patiënteninbreng een rol speelt.

 

Vanuit de ervaring in samenwerking op het gebied van voorlichting, ondersteuning en belangenbehartiging willen beide organisaties de basis leggen voor een netwerk van PGO-organisaties, gericht op het thema arbeidsongeschiktheidskeuringen. Dit moet een platform worden voor het uitwisselen van expertise en het bieden van ondersteuning. Deze krachtenbundeling moet de patiëntenparticipatie bij keuringen - zowel in individuele keuringssituaties als op het  collectieve niveau - waarborgen  en zodoende de kwaliteit verbeteren.

 

De looptijd van het project is van 1 juli 2009 tot 31 december 2012.

 

*Wat is PGO?

Fonds PGO verstrekt subsidies aan landelijk werkzame patiëntenorganisaties, gehandicaptenorganisaties en ouderenbonden in Nederland. PGO is een uitvoeringsorgaan van het Ministerie van Volksgezondheid, welzijn en sport. Tot dit jaar kende het PGO uitsluitend subsidies toe aan één organisatie per ziektebeeld voor de basisactiviteiten, te weten voorlichting, lotgenotencontact en belangenbehartiging. Voor ME/CVS gaat deze subsidie naar de ME/CVS Stichting Nederland. Met ingang van 2009 heeft het PGO echter haar subsidiesystematiek gewijzigd en kunnen ook patiëntenorganisaties zonder vaste PGO-subsidie voor specifieke projectsubsidie in aanmerking komen. Het doel is om op die manier te bereiken dat patiënten, gehandicapten en ouderen een centrale, sterke positie kunnen gaan innemen in de stelsels van zorg en ondersteuning en hun mogelijkheden om de regie op het eigen leven te voeren en maatschappelijk te participeren te vergroten. 

 

De toegekende subsidie  vormt voor de Steungroep een belangrijke basis om de komende jaren op te blijven komen voor de maatschappelijke positie van ME/CVS-patiënten, met name op het gebied van arbeidsongeschiktheid.

 

2 juli 2009 Tubantia: CDA wil opheldering over UWV Hengelo 

DEN HAAG/HENGELO - Het CDA heeft minister Donner om opheldering gevraagd over de keuring bij het UWV in Hengelo naar aanleiding van klachten van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. De klacht is dat verzekeringsartsen in Hengelo het ziektebeeld van ME/CVS niet serieus nemen en negeren. Onlangs nog is het UWV in Hengelo weer teruggefloten door de rechter. Volgens Tweede Kamerlid Eddy van Hijum 'kan en moet de keuring echt zorgvuldiger'. Volgens het CDA staan de klachten in Hengelo niet op zichzelf, maar blijkt ook dat landelijk niet zorgvuldig wordt omgesprongen met mensen die kampen met ME/CVS. Donner zegde gisteren toe dat hij het UWV actief zal aanspreken.

 

1 juli 2009: verslag algemeen overleg van de commissie SZW

Lees meer...

 

1 juli 2009 mail volksvertegenwoordigers: Actuele info ivm overleg over arbeidsongeschiktheid

Geachte volksvertegenwoordiger, 

Vandaag overlegt u met de kamercommissie voor SZW met minister Donner over de afronding van de eenmalige herbeoordelingen en de evaluatie van de WIA. Wij hebben u over dit onderwerp reeds eerder per mailbericht (22 juni) en per brief (25 juni) benaderd. Ter aanvulling willen wij u nog op de hoogte stellen van de volgende actuele informatie:

Op een vorige week door ons georganiseerde bijeenkomst in Hengelo gaf een UWV-woordvoerder toe dat in een reeks van door ons aangevoerde voorbeelden door verzekeringsartsen conclusies zijn getrokken over de beperkingen van ME/CVS-patiënten op basis van een onjuiste argumentatie. Desalniettemin heeft het UWV de hierop gebaseerde beslissingen in stand gelaten. Zie hierover onder andere het artikel in dagblad TC Tubantia van 24 juni: http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/200-24-juni-2009-tubantia-uwv-hengelo-keuren-blijft-mensenwerk

en de radioreportage van RTV Oost van 23 juni, via: http://www.steungroep.nl/

Bovendien heeft de rechtbank Zutphen op 24 juni een belangrijke uitspraak gedaan die onze constatering, dat het UWV ten onrechte weigert het keuringsprotocol CVS toe te passen en ten onrechte beperkingen van ME/CVS-patiënten buiten beschouwing laat, bevestigt. In de betreffende zaak heeft een bezwaarverzekeringsarts van het UWV (kantoor Hengelo) ervoor gepleit om, bij de beoordeling van arbeidsongeschiktheid, invalidering als gevolg van ME/CVS, in strijd met het protocol, niet  serieus te nemen. De rechtbank heeft de op deze zienswijze gebaseerde beslissing vernietigd, maar de kans is groot dat het UWV in hoger beroep zal gaan (Dat is bij het UWV gebruikelijk). Zie:

http://www.steungroep.nl/index.php/nieuwsenagenda/207-29-juni-2009-uitspraak-beroepszaak-uwv-hengelo-in-ongelijk-gesteld

Wij hopen dat alle door ons aangedragen informatie voor u voldoende duidelijk maakt dat mensen met ME/CVS een flinke kans hebben om door het UWV onjuist beoordeeld te worden, met alle gevolgen van dien. Wij vragen uw steun om een einde te maken aan deze onrechtvaardige situatie.

Namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid,

Ynske Jansen,

beleidsmedewerker

 

30 juni 2009 Reformatorisch Dagblad: Nog 30 WAO-herkeuringen te gaan

 DEN HAAG (ANP) – Het uitkeringsinstituut UWV moet nog dertig dossiers afhandelen van de in totaal 345.000 WAO’ers die tussen 1 oktober 2004 en 1 mei 2009 volgens nieuwe strengere normen zijn herkeurd. Het gaat om mensen met een uitkering voor arbeidsongeschiktheid die in het buitenland wonen en van wie de herbeoordeling langer duurt, omdat met plaatselijke instanties gewerkt wordt.

Lees meer...

 

29 juni 2009 Rechtbank Zutphen: UWV moet Protocol CVS toepassen

UWV-Hengelo, het UWV-kantoor waarover al een aantal maal door ons is bericht omdat veel ME/CVS-patiënten zich daar niet serieus genomen voelen, is 24 juni in het ongelijk gesteld in een beroepszaak aangespannen door een jonge ME/CVS-patiënte, nadat haar volledige Wajong-uitkering was ingetrokken. Doorslaggevend bij deze zaak blijkt het feit, dat de betrokken keuringsartsen het verzekeringsgeneeskundig protocol CVS, dat sinds 1 januari 2008 van kracht is, zonder argumentatie hebben genegeerd.

Het UWV, kantoor Hengelo, had na een jaar haar Wajong-uitkering ingetrokken. Zij is daar met behulp van haar vader en een advocaat tegen in beroep gegaan. Het UWV voerde aan dat de bewijskracht over CVS controversieel is en niet erg overtuigend en dat invalidering bij CVS het gevolg is van de subjectieve ervaring van betrokkene. Het UWV wilde geen rekening houden met het feit dat de patiënte, volgens een rapport van revalidatiecentrum het Roessingh, niet meer dan 20 uur per week kon werken omdat dit door een maatschappelijk werker was geschreven en niet door een arts.

De Rechtbank stelt het UWV in het ongelijk. De functionele mogelijkheden van betrokkene moeten beoordeeld worden met gebruikmaking van het protocol CVS. Daarbij moeten gekeken worden naar de specifieke aandachtspunten die het protocol noemt, waaronder werktijden en verdeling van werkzaamheden en rust. Ook het rapport van het Roessingh moet daarbij worden betrokken, temeer omdat het mede is ondertekend door een arts.

Het UWV moet een nieuwe beslissing nemen, met inachtneming van de uitspraak van de rechter.

De volledige uitspraak is te lezen via onderstaande link:
http://www.rechtspraak.nl/ljn.asp?ljn=BJ0693

 

24 juni 2009 Tubantia: UWV Hengelo: 'Keuren blijft mensenwerk'

HENGELO - Het kan en mag niet gebeuren dat verzekeringsartsen van het UWV chronische vermoeidheidsklachten niet serieus nemen bij de keuring voor arbeidsongeschiktheid.

Dat zei Erwin Khoe, manager verzekeringsartsen van het UWV, gisteren bij de bijeenkomst van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. "Het moet helder zijn dat we ME/CVS als ziekte erkennen. Er waren artsen die dat niet deden, dat mag absoluut niet meer voorkomen", aldus Khoe. "Eigen overtuigingen tellen niet, ze moeten een professionele beoordeling doen."

Het UWV Hengelo krijgt al geruime tijd stevige kritiek van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid, omdat artsen in Hengelo ME/CVS-klachten weg zouden wuiven, ondanks het feit dat er een wettelijk protocol ligt. "Keuren blijft mensenwerk, het is geen kookboek en het is niet altijd zwart-wit."

De aanwezigen lieten massaal weten een ander beeld te hebben van de praktijk dan de UWV-manager. Zo zouden er volgens betrokkenen nauwelijks medische gegevens van specialisten worden opgevraagd bij de keuring en ondanks de constatering dat mensen maar vier uur per dag belastbaar zijn, wordt aangegeven dat mensen volledig beschikbaar zijn voor arbeid, zelfs voor ploegen- en nachtdiensten.

Link naar het artikel met reacties:

  

22 juni 2009 Tubantia: 'UWV belooft beterschap, maar doet niets'

UWV Hengelo 'extreem lastig' voor vermoeide mensen

maandag 22 juni 2009

HENGELO - Het UWV in Hengelo blijft 'extreem lastig' voor mensen met het chronischvermoeidheidssyndroom (ME/CVS). Dat zegt Sjoerd Visser, advocaat sociale zekerheid in Stadskanaal die in Twente de zaken behartigt namens cliënten met het chronischvermoeidheidssyndroom. "Ik doe veel zaken in het gebied van het UWV Hengelo, Groningen en Leeuwarden.

Lees meer...

  

18 juni 2009:Nieuwe richtlijn voor Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke klachten gepresenteerd

Steungroep neemt initiatief tot overleg.

Hoewel de betrokken beroepsorganisaties hun goedkeuring hieraan nog moeten verlenen is afgelopen week een nieuwe multidisciplinaire richtlijn gepresenteerd, die handelt over "Somatisch Onvoldoende verklaarde Lichamelijke klachten" (SOLK). Uit de tekst blijkt dat de auteurs van deze richtlijn ook ME/CVS onder de noemer SOLK hebben geschaard, evenals aandoeningen als Whiplash, Fibromyalgie en RSI.

Lees meer...

 

13 juni 2009: Experts lanceren 'Denktank' voor mysterieuze ziekte

10 toponderzoekers in Europa hebben een Denktank ('Think Tank') voor ME opgericht en houden hun eerste meeting op 13 juni 2009. Ze willen een efficiënte onderzoeksgroep in werking stellen om het geheim achter de geheime ziekte te ontrafelen die steeds meer levens verwoest.

Lees meer...

 

28 mei 2009:____ Professor De Meirleir: Mysterie ME is ontrafeld

Dit is een Nederlandse samenvatting van onderstaande bronnenprof. De Meirleir

Aan de vooravond van de vierde internationale ME-conferentie te Londen op 29 mei 2009 heeft de bekende Belgische ME-wetenschapper professor Kenny de Meirleir op een persconferentie bekend gemaakt samen met enkele collega's een urinetest ontwikkeld te hebben, waarmee volgens zeggen ME ondubbelzinnig kan worden aangetoond. Zijn bevindingen zullen binnenkort gepubliceerd worden in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift In Vivo.

Lees meer...

 

12 mei 2009 persbericht: Fietstocht actie ErkenME meer dan geslaagd!

Patiënten hopen op erkenning ziekte ME

Op 12 mei, Wereld ME -dag, is na een startschot van Sjors Fröhlich onder grote (media-) belangstelling een peloton ‘M.E.’ers’ vanuit Lexmond naar Den Haag gefietst om daar namens actiegroep ErkenME een petitie aan te bieden aan de vaste Kamercommissie voor VWS. Doel: erkennen van ME ofwel Myalgische Encefalomyelitis, een ziekte waarbij patiënten na elke minimale inspanning uitgeput en doodziek zijn. Maar ook vragen om onderzoeksgelden voor biomedisch onderzoek, bijscholing van huisartsen en gelijke behandeling van ME -patiënten op de terreinen ‘zorg’ en ‘sociale zekerheid’.
Ondanks dat uit buitenlands ME -onderzoek blijkt dat er lichamelijke afwijkingen zijn gevonden, ervaren de 30.000 patiënten in ons land nog altijd te veel onbegrip en tegenwerking.

Initiatiefneemster en ME -patiënt Christine van Reeuwijk: ‘In verbondenheid met alle patiënten wereldwijd is een groep van ruim 70 mensen op de fiets gesprongen. De deelnemers droegen een T -shirt met ErkenME erop en werden begeleid door motorrijders en een bus van de Mobiele Eenheid.

Zij zijn in beweging gekomen en vormden samen met bondgenoten op het Plein in Den Haag een eenheid die ons diep raakt. 6871 mensen hebben de petitie ondertekend. Het kan toch niet anders of de vaste Kamercommissie voor VWS zal ME ook gaan erkennen!’

Lees meer...

 

11 mei 2009 persbericht: ME/CVS-Stichting pleit opnieuw voor erkenning ME/CVS

De postitie van de ME/CVS-patient in Nederland is nog steeds wankel en treuring. Daarom biedt het bestuur van de Stichting morgen op het ministerie van VWS opnieuw een petitie aan. Op het wensenlijstje staan onder andere kenniscentra.

Lees meer... 

 

18 maart 2009: Voortgang richtlijn ME/CVS opnieuw maanden vertraagd; verklaring Steungroep en Vereniging

Vier leden eindgroep opgestapt

Het is al weer een tijd geleden dat wij iets over de voortgang van de ontwikkeling van de multidisciplinaire richtlijn voor ME/CVS naar buiten hebben gebracht. Het proces ligt namelijk al geruime tijd stil. Vanwege recente gebeurtenissen vinden Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid en de ME/CVS Vereniging het nu tijd om de achterban te informeren over de redenen van deze stagnatie. Lees meer...

 

erken ME ________ actie op 12 mei 2009 Wereld ME-dag 

Lees meer... 

  

20 februari 2009: Onderzoek toont aan dat ME/CVS-patiënten gezonder leven dan gemiddelde Nederlander

Nijmeegse onderzoekers hebben de eet- en drinkgewoonten bekeken van 247 ME/CVS-patiënten. Ook keken zij naar alcoholgebruik, roken en het lichaamsgewicht. De onderzoekers concluderen dat de patiënten gemiddeld genomen gezonder eten dan de totale bevolking. Ook wat roken, drinken en gewicht betreft scoorden ze beter. Een relatie tussen deze factoren en de ernst van vermoeidheid en beperkingen konden zij niet vaststellen.

Goedendorp MM, Knoop H, Schippers GM, Bleijenberg G. The lifestyle of patients with chronic fatigue syndrome and the effect on fatigue and functional impairments. J Hum Nutr Diet. 2009 Feb 13 

 

17 februari 2009: Opnieuw uitstel voor toelating geneesmiddel voor ME/CVS op Amerikaanse markt.

Nadat de FDA, de Amerikaanse organisatie die geneesmiddelen al dan niet goedkeurt voor algemeen gebruik, al eerder voor oponthoud had gezorgd, is er nu wederom vertraging ontstaan t.a.v. het middel Ampligen voor behandeling van ME/CVS. De eerste vertraging was het gevolg van aanvullende vragen van het FDA over het middel aan de producent. Als reden voor de nieuwe vertraging wordt de grote drukte van de autoriteit aangevoerd. Het uitstel zal volgens de FDA drie maanden bedragen. Na de zeer lange ontwikkeltermijn moeten de patiënten dus voor de zoveelste keer nog wat geduld opbrengen.

 

17 januari 2009 Tubantia: Kritiek op interne controle verzekeringsarts

De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid vindt de interne kwaliteitscontrole op het werk van verzekeringsartsen bij het UWV onvoldoende.

Volgens woordvoerster Ynske Jansen is de bewering dat volgens het keuringsprotocol voor CVS mensen met deze ziekte minder streng beoordeeld zouden moeten worden dan anderen, onzin. ,,Er staat echt niet in dat ze zonder meer op hun woord geloofd moeten worden. Wel staat erin dat de ziekte tot ernstige beperkingen kan leiden en dat verzekeringsartsen deze serieus moeten nemen. Ze moeten daar zorgvuldig onderzoek naar doen."
=> Lees verder

 

8 januari 2009 Leefwijzer.nl: Vermelding ME/CVS op VWS-lijst van belang voor maatschappelijke acceptatie

Het chronischevermoeidheidssyndroom (ME/CVS) moet worden opgenomen in de officiële VWS-lijst van chronische aandoeningen. Dat is de visie van de ME/CVS-Stichting Nederland, die de belangen behartigt van patiënten met het chronische vermoeidheidssyndroom. => Lees verder op Leefwijzer.nl 

 

8 januari 2009: Overzicht veranderingen in de zorg en Wtcg

  • Veranderingen in de zorg 2009

  • Wet tegemoetkoming chronisch zieken en gehandicapten (Wtcg)

    Compensatie arbeidsongeschikten

    Bij de regeling buitengewone uitgaven mochten arbeidsongeschikten een vast bedrag aftrekken. Daarvoor in de plaats komt een jaarlijkse tegemoetkoming van het Uitvoeringsinstituut werknemersverzekeringen (UWV). Deze uitkering staat los van de algemene tegemoetkoming voor chronisch zieken en gehandicapten.

    Bent u ten minste 35% arbeidsongeschikt en hebt u op grond daarvan op 1 juli 2009 recht op een uitkering van het UWV? Dan komt u in aanmerking voor deze tegemoetkoming. Het maakt hierbij niet uit of u een WAO-, WIA- (WGA- en IVA-), Wajong- of WAZ-uitkering hebt.

    De tegemoetkoming wordt automatisch uitgekeerd: een aanvraag is niet nodig. De hoogte is € 350 netto. De tegemoetkoming wordt uitgekeerd in het derde kwartaal, in 2009 waarschijnlijk tussen juli en september.

    bron: website ministerie VWS.

  •  

    Laatst aangepast op donderdag, 08 april 2010 16:07