Nieuws & Agenda ME/CVS Nieuws over ME/CVS 2006

korting voor donateurs bij De Roode Roos

Korting voor donateurs op voedingssupplementen.

 

 

 ME-platform

De ontmoetingsplaats voor ME-patienten op internet.

Oproepen

Beoordeeld door de bedrijfsarts?

Meld uw ervaring aan de Steungroep, telefoon 050 5492906, of geef het door via dit vragenformulier.

Nieuws over ME/CVS 2006 Print
29 december 2006: Onderzoek: geen verschillen is slaapkarakteristieken tussen CVS-patiënten en niet-patiënten. Deze resultaten wijken sterk af van eerdere bevindingen. Zie hiertoe o.a. de studie van Krupp et al en lijkt ook in tegenspraak met ervaringen van patiënten. Voor een kommentaar op deze studie, zie ook het kommentaar van Michael Allen


19 december 2006 in Ergogenics: Cacao helpt tegen chronische vermoeidheid


26 november 2006: Britse parlementaire onderzoekscommissie ME/CVS publiceert bevindingen:
  • Links naar het rapport en begeleidend persbericht
  • Summary of Key Points in the Report of the Gibson Parliamentary Inquiry
  • Demand for research into ME (reactie in de pers)
  • The invisible sufferers of ME (reactie in de pers)
    De belangrijkste conclusies van de commissie zijn dat er in Engeland alleen financiën beschikbaar zijn/worden gesteld voor psychosociaal onderzoek op het gebied van ME/CVS en niet voor biomedisch onderzoek. De commissie doet een oproep tot de instelling van een breed samengestelde onderzoekscommissie die meer objectief onderzoek doet naar ME/CVS. De commissie concludeert ook dat Engeland in dit opzicht sterk achterloopt bij landen als de VS en Canada.
    Dit laatste geldt overigens ook voor Nederland. Ook daar gaat vrijwel al het beschikbare onderzoeksgeld naar psychosociaal onderzoek. Voor een kommentaar, zie ook de website van de ME/CVS Vereniging


    3 november 2006: Met de leuze Get Informed. Get Diagnosed. Get Help is de Amerikaanse overheidsinstelling CDC een campagne begonnen om ME/CVS onder de aandacht te brengen. De campagne richt zich niet alleen op de medische wereld en de patiënten in de VS, maar nadrukkelijk ook op het algemeen publiek. Het CDC vermoedt dat bij 80% van de patiënten de diagnose ME/CVS nog niet is gesteld. Eerder dit jaar publiceerde het CDC een serie artikelen over ME/CVS. De campagne is hier een vervolg op.
    Voor meer informatie (engelstalig) zie o.a.:
  • Persbericht CDC
  • Verslag persconferentie
  • Interview met CVS-onderzoeker Nancy Klimas (videostream)
  • More than a million suffer chronic fatigue (Reuters)
  • Is Chronic Fatigue Syndrome Real? (CBS)
  • Government Finally Acknowledges Chronic Fatigue Syndrome (NBC)
    Zie ook het door NBC uitgezonden item over dit onderwerp (videostream)
  • Chronic Fatigue Syndrome (ABC)
    Naast deze campagne trekt het CDC ook 4,5 miljoen dollar uit voor nieuw onderzoek. In tegenstelling tot Nederland, waar onderzoeksgelden van de overheid uitsluitend aan het zoveelste psychologisch onderzoek worden besteed (met name cognitieve gedragstherapie), wordt dit geld gelukkig wel besteed aan wetenschappelijk onderzoek op biomedisch gebied.


    27 oktober in Artsenkrant (België): "Beleid CVS-centra dient bijgestuurd"
    Zie ook CVS-centra stellen teleur (De Standaard, 10 november 2006)
    en tevens de berichtgeving hierover op de website van de ME/CVS Vereniging

    19 september in de Zorgkrant: Jongeren combineren moeheid en pijnklachten
    Opmerking: Het proefschrift blijkt vooral over chronische vermoeidheid bij jongeren te gaan. Het is zeer de vraag of de gevonden resultaten algemene conclusies over ME/CVS rechtvaardigen.

    31 augustus op website ME/CVS Vereniging: Vermeulen en Scholte vinden effect antibioticum bij ME/CVS

    20 juli 2006: Onderzoeksprogramma CVS op website ZonMw gepubliceerd
    De Steungroep is buitengewoon teleurgesteld dat in dit programma geen ruimte is opgenomen voor wetenschappelijk onderzoek en dat buitenproportioneel aandacht wordt geschonken aan een omstreden behandelmethode, cognitieve gedragstherapie, waar bovendien een groot deel van de patiënten geen baat bij heeft. De door de Steungroep ingebrachte voorstellen blijken nagenoeg geheel te zijn genegeerd.

    16 juli op website ME/CVS Vereniging: Kennis behandelaars over ME/CVS gering; Onderzoek studenten naar beeldvorming afgerond

    10 juli: Japanse onderzoekers melden vondst bloedtest voor CVS (Engelstalig).
    Zie ook     het betreffende wetenschappelijk artikel.

    21 juni in persbericht ME/CVS Vereniging: Voor het eerst ME/CVS officieel als doodsoorzaak aangemerkt
    Lees ook: First official death from chronic fatigue syndrome (New Scientis, 16 juni 2006) en Chronisch vermoeidheidssyndroom maakt eerste dode (Belga, 16 juni 2006)
    En verder: link naar Engelse TV-uitzending over dit onderwerp

    Juni 2006: Nieuw Amerikaans onderzoekscentrum voor CVS en kanker in aankomst (Engelstalig)

    Juni 2006: Amerikaanse bewustwordingscampagne CVS gestart (Engelstalig)

    31 mei in persbericht Amerikaanse CFIDS vereniging: "Cryptovirus oorzaak ME en MS"

    29 mei op website Belg.be (België): Hoe lang moeten CVS/ME patienten nog in de kou blijven?

    23 mei 2006 in Metro: Nieuwe diagnose voor chronische vermoeidheid

    17 mei in Opzij: 'Het zit niet tussen mijn oren'

    10 mei in het Nederlands Dagblad: 'ME is geen aanstellerij'

    1 mei 2006 in persbericht ME/CVS Vereniging: ME/CVS is géén aanstellerij
    Zie ook: Chronic Fatigue Syndroom gelinkt aan drie genen
    => Meer info

    27 april in De Standaard (België): Vermoeide genen

    21 april via persbureau Belga: Chronic Fatigue Syndroom gelinkt aan drie genen
    Zie ook: CFS Computational Challenge Leads to Bounty of Papers and Findings (persbericht Amerikaanse patiëntenorganisatie CFIDS; pdf-file)
    En tevens: Genetics May Play Role In Chronic Fatigue Syndrome (CBS/Associated Press)
    Meer info: Overzicht gepubliceerde artikelen

    Maart 2006: Tekst integrale rapport ME/CVS en werk (TNO, verschenen in 2003, pdf)

    6 maart op website Teleac: 'ME MOGELIJK GEVOLG VAN PFEIFFER'

    2 maart 2006: 'ME veroorzaakt door hersenschade'.
    Zie verder deze speciale pagina over dit onderzoek en de publiciteit hierover

    2 maart in The Telegraph: Hope for sufferers of chronic fatigue (Engelstalig)
    Meer informatie over dit onderzoek is te vinden op deze pagina.

    27 februari via persbureau Belga: CVS patiënten hebben verminderde doorstroming in hersenschors

    20 februari via persbureau Belga: Epstein Barr Virus (EBV) mechanisme ontrafeld
    NB: Veel ME-patiënten hebben voorafgaand aan deze ziekte een EBV-virusinfectie gehad

    28 januari in de Gelderlander: Lui kind blijkt gevoeliger voor ME
    Opmerking Steungroep: Er is ook wetenschappelijk onderzoek bekend, waaruit juist het tegenovergestelde naar voren kwam. Dat geldt voor meer gemaakte uitspraken in dit artikel.

    27 januari via persbureau Belgacom: CVS-patiënten hebben afwijkende magnesiumwaarden in spieren

    23 januari via persbureau Belgacom: Antibiotica werken wél bij Chronisch Vermoeidheidssyndroom

    In januari-nummer Vriendin: "Ik hoop dat er meer begrip komt voor mijn ziekte"


    •