27 augustus 2011 De Stentor: ME-patiënt dolblij met nieuwe norm
door Anne Boer
Den Haag - Tot blijdschap van patienten wil een groep van 25 internationaal
befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er
een duidelijke scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een
verbetering van de diagnostiek en behandeling.
Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk
concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V
van CVS).Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan.
Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen
hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag er veel
nadruk op psychische hulp in plaats van medische, zoals ook bleek uit het
verhaal met twee ME-patienten onlangs in deze krant.
De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij
vele ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn vreselijke effecten. Lees meer...
21 juli 2011 SKIPR: ‘Huidige behandeling ME is potentieel schadelijk’
Het chronische vermoeidheidssyndroom ME wordt ten onrechte aangemerkt als
een lichamelijk onverklaarde aandoening. De gangbare behandeling combinatie
van gedragstherapie in combinatie inspanningstherapie is om die reden
inefficiënt en potentieel zelfs schadelijk. Lees meer...
20 juli 2011: Groep internationale experts: Gebruik naam ME in plaats van CVS.
Op 20 juli 2011 is in het gerenommeerde wetenschappelijke tijdschrift Journal of Internal Medicine een studie gepubliceerd door een groep van 26 internationaal befaamde experts op het gebied van ME/CVS. De experts zijn afkomstig uit maar liefst 13 verschillende landen uit Noord en Zuid Amerika, Europa, Azië en Australië. In deze publicatie stellen de auteurs dat de term CVS vele jaren gebruikt is omdat er onvoldoende kennis bestond over de rol van bacteriën en virussen en het ziekteproces. Zij vinden echter dat er op grond van recent onderzoek en ervaringen in de klinische praktijk nu voldoende sterke aanwijzingen zijn die wijzen op de aanwezigheid van een wijdverspreide ontsteking en neurologische afwijkingen. Zij pleiten er dan ook voor om in plaats van CVS voor deze ziekte de naam myalgische encephalomyelitis te gebruiken. Onder deze naam staat de ziekte al jaren geclassificeerd in de internationale classificatie van ziekten van de Wereld Gezondheidsorganisatie (WHO). Lees meer...
4 juli 2011 Medicalfacts: Door stigma diagnose kanker gemist bij ME-patiënte
"Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn. Dat zijn de woorden van een patiënte op het ME/CVS forum".
De patiënte in kwestie blijkt al zeer lange tijd diverse klachten te hebben die serieus opgepakt hadden moeten worden. Met deze ernstige lichamelijke klachten heeft ze tevergeefs bij vele artsen aangeklopt maar overal kreeg ze nul op haar rekest. Terwijl ze wel afwijkende bloedwaarden had. Maar keer op keer werd haar klachten betiteld een gevolg van de ME die vooral als psychosomatisch werden betiteld. De klachten in haar borst, de pijn en de "opgezette" klieren werden beoordeeld als iets waar ze zich maar niet druk om moest maken.
Lees verder:
http://www.medicalfacts.nl/2011/07/04/door-stigma-diagnose-kanker-gemist-bij-me-patiente/
30-6-2011 ME/CVS Stichting Nederland: Verrassende beleidsvoorstellen voor ME/CVS uit Noorwegen
De Noorse overheid is tot het besef gekomen gekomen dat er in het land
flink wat mankeert aan de zorg voor ME/CVS-patiënten. Daarom is er onderzoek
gedaan naar de bestaande onderzoeksliteratuur over ME/CVS. Daaruit trekt het
Directoraat van het Noorse Ministerie van Gezondheid een tweetal opvallende
conclusies: (1) er is geen reden voor een landelijke uitrol van Cognitieve
Gedragstherapie en Graded Exercise Therapy, en (2) er bestaat te weinig
wetenschappelijke kennis over de ziekte om nationale richtlijnen op te
baseren. Lees meer...
18 juni 2011 De Stentor: "Alles komt tot stilstand"
Een groene buurt. Een mooi, licht huis. Een fleurige tuin. Achter die
schoonheid gaat een asgrauwe werkelijkheid schuil. Vier van de zes leden van
het gezin dat hier woont zijn ziek. Al negen jaar. ME/CVS.
Binnen veertien dagen werden ze stuk voor stuk geveld. In maart 2002. Het
begon met griep, maar het ging niet over. Vader (nu 54), zoon (23), dochter
(21) en nog een dochter (18). Na bijna een jaar luidde de diagnose ME/CVS.
Een dramatisch ziekte waarvan niemand de oorzaak en afloop kent. "Je botst
tegen een muur aan en alles komt tot stilstand." Lees meer...
18 juni 2011 De Stentor: Leven als een zombie met ME
Het is volgens de patiënten de grote onbegrepen ziekte. ME/CVS. Een uiterst
complexe aandoening, waarmee medici en samenleving zich nauwelijks raad
weten. Er is tot nu toe geen enkele behandeling gevonden die wereldwijd en
bij alle patiënten werkzaam is. Patiënten vertellen hun vreselijke verhaal.
"Ik was een zombie, een levende dode."
door Anne Boer Lees meer...
Verslag ME/CVS-congres 12 mei 2011: Veel vragen en uiteenlopende visies
PERSBERICHT Hilversum, 12 mei 2011
Diagnose na dynamisch congres over de status van ME/CVS
‘Multidisciplinaire richtlijn is nodig, en komt er aan!’
Wat is (de oorzaak van) ME/CVS? Hoe is de aandoening vast te stellen? En wat is een goede behandeling? Die kernvragen zijn anno 2011 nog steeds niet eenduidig te beantwoorden. Er bestaan uiteenlopende denkrichtingen en benaderingen, maar een doorbraak is nog niet in zicht. Dat is de conclusie van het congres Het Onzichtbare Zien dat op 12 mei plaatsvond in Amstelveen op initiatief SCEM Conference services in samenwerking met de ME/CVS Stichting Nederland. Het goede nieuws is dat de multidisciplinaire richtlijn voor diagnose en behandeling in aantocht is. Lees meer...
27 april 2011: Aandacht voor keuringen bij ME/CVS bij evaluatie WIA
De problemen met de keuringen door het UWV in het algemeen en bij ME/CVS in het bijzonder zijn aan de orde gekomen tijdens het overleg van de Kamercommissie voor Sociale Zaken en Werkgelegenheid met staatssecretaris de Krom op 27 april. Een delegatie van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid was hierbij aanwezig. Lees meer...
30 maart 2011: Steungroep vindt gehoor bij Kamerleden
De Kamerleden Mirjam Sterk (CDA), Roos Vermeij (PvdA) en Paul Ulenbelt (SP) zullen zich ervoor inzetten dat het UWV een eind maakt aan de hardnekkige problemen bij de keuring van arbeidsongeschikte ME/CVS-patiënten. Deze conclusie valt te trekken uit de gesprekken die Pieter Muller, Ynske Jansen en Gea Muller met hen namens de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op 30 maart in Den Haag hebben gevoerd.
Lees meer...
26 - 27 feb 2011: Kritiek Bettine Molenberg op berichtgeving NRC over ME/CVS
Bettine Molenberg moest vanwege haar gezondheid stoppen met het bestuurslidmaatschap van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid. Maar ze is nog steeds zeer betrokken, zoals blijkt uit haar brief aan de NRC. Lees meer...
25 feb 2011: Behandeling van ME/CVS; KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN
Hilversum/Groningen, 25 februari 2011
Behandeling van ME/CVS
KLOOF TUSSEN WETENSCHAP EN PATIËNTERVARINGEN
De ME/CVS-Stichting Nederland en de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid constateren dat de stelling dat Cognitieve Gedragstherapie (CGT) en Graded Exercise Therapy (GET) veilige en effectieve behandelmethodes zijn voor mensen met het Chronisch Vermoeidheid Syndroom (CVS), ingaat tegen de ervaringen van ME/CVS-patiënten zelf en ander onderzoek naar behandelmethoden. Zij vrezen dat de publicatie hierover in het Britse blad The Lancet van 18 februari 2011 bijdraagt aan een eenzijdige en daarmee onjuiste beeldvorming over de ziekte en het voor patiënten nog moeilijker zal maken om een voor hen passende behandeling te vinden. Beide patiëntenorganisaties zijn van mening dat de complexiteit van de ziekte en stand van de wetenschap het op dit moment niet rechtvaardigen om in de klinische praktijk één uniforme behandeling toe te passen, die vooral op psycho-sociaal onderzoek is gebaseerd. Zij pleiten voor meer biomedisch onderzoek naar ME/CVS; ook in Nederland.
Lees meer...
24-2-11: Reactie ME/CVS Stichting en Steungroep op artikel NRC: Bewegen of denken tegen vermoeidheid
24 februari 2011: Gezamenlijke reactie van ME/CVS Stichting Nederland en Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid op het in NRC verschenen artikel van 18 feb 2011 - Bewegen of denken tegen vermoeidheid van Nienke Beintema
Lees meer...
19-2-11: Studie bewijs dat XMRV (humaan retrovirus dat op HIV lijkt) chronische infectie veroorzaakt
CVS-patienten hebben goede hoop dat onderzoeken antwoorden gaan geven. Lees meer..
27 januari 2011: Bedrijfsarts, verzekeringsarts, zieke werknemer: drie perspectieven, één doel?
Verslag van een expertmeeting op 18 november 2010 te Bunnik,
georganiseerd door de Whiplash Stichting Nederland en
de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid.
Tijdens de meeting spraken bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en (vertegenwoordigers van) zieke werknemers met elkaar over initiatieven tot betere begeleiding en beoordeling van zieke werknemers. Vanuit een geanimeerde en informatieve dialoog werd de vinger gelegd op diverse punten waar winst te behalen is in de samenwerking. De belangrijkste ideeën die uit de meeting naar voren kwamen zijn: Lees meer...
25 januari 2011: Rechtbank Middelburg: urenbeperking bij ME/CVS voldoende geobjectiveerd
De Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid signaleert regelmatig beoordelingen van het UWV waarin onvoldoende rekening wordt gehouden met de beperking in duurbelastbaarheid van mensen met ME/CVS. Er wordt dan geen (of een onvoldoende) urenbeperking aangenomen. Zo ook bij een beslissing van UWV over de WIA-aanvraag van een verpleegkundige met ME/CVS. Deze beslissing is door de rechtbank Middelburg in een uitspraak uit 2009, die ons onlangs onder ogen kwam, vernietigd. Lees meer...
|
ME/CVS
