door Anne Boer

Den Haag - Tot blijdschap van patienten wil een groep van 25 internationaal
befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er
een duidelijke scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een
verbetering van de diagnostiek en behandeling.

Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk
concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V
van CVS).Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan.
Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen
hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag er veel
nadruk op psychische hulp in plaats van medische, zoals ook bleek uit het
verhaal met twee ME-patienten onlangs in deze krant.

De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij
vele ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn vreselijke effecten.

Bij ME spelen vooral neurologische en immunologische problemen een rol,
alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in
de cellen. In de loop der jaren zijn meerdere defenities ontwikkeld van CVS,
met verschillende criteria.

Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar
bleken en soms tegengestelde resultaten te zien gaven.

Mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn-out, kwamen door het
oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht.

De groep experts bestaat uit medici, wetenschappers en belangenbehartigers
van patienten uit dertien landen. Ze hebben hun bevindingen gepubliseerd in
het gerenomeerde wetenschappelijk blad Journal of Internal Medicine.

De experts stellen dat de term CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) vele
jaren gebruikt is, omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het
ziekteproces.

De patientenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de
ontwikkeling toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze
nieuwe inzichten snel over te nemen, omdat deze naar haar overtuiging zal
leiden tot een betere diagnostiek en begeleiding van patienten.

In de nieuwe richtlijn wordt de complexiteit van de symptomen bij ME
beschreven en tevens hoe deze dienen te worden geinterpreteerd. Veel
aandacht wordt ook geschonken aan hoe deze symptomen kunnen worden herkend.

De officiële publicaties is hier te vinden:

http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/j.1365-2796.2011.02428.x/full

Meer informatie over de nieuwe International Consensus Criteria (ICC) vindt
u hier
https://www.sites.google.com/site/mecvsinbelgie/home/srudies-onderzoeken-ivm-me-cvs/nieuwe-me-criteria-icc-juli-2011